<p>우리 아들이 고2 여름 방학때 특발성 무형성 빈혈 진단을 받고 3년째 투병중입니다. </p><p>서을에 있는 병원에서 입원을 일주일 하고 유전자 검사도 했지만 원인을 찾을 수 없었습니다. </p><p>경증과 중증 사이라서 상황에 따라 2주에 한번 3주에 한번씩 혈소판 수혈을 받고 있습니다.</p><p>중간중간 머리가 심하게 아프거나 상태가 안좋으면 적혈구 수혈을 받구요.</p><p>작년에 골수 이식 수술을 준비하다 공여자분 7분 모두 기증 취소를 하셔서 수술이 무기한으로 </p><p>연기 된 상태입니다. </p><p>대학교 진학을 하고는 아들 스스로 3주에 한번 수혈을 4주에 한번으로 교수님과 상의 후 연기를 </p><p>했더라구요. 몸상태는 계속 피곤 하다고 합니다..그래도 본인 스스로 이겨 낼려고 </p><p>버티는 것 같아 안쓰럽습니다. </p><p>저번달 4월 24일 병원 예약 날인데 중간고사 시험으로 인해 5월1일로 연기 할려고 보니 병원이 노동절이라  </p><p>쉬어서 부득이하게  5월 8일 병원에 가게 되었습니다.4주에 한번 가던 병원을 6주만에 가게 된거죠.</p><p>저는 이번에는 혈소판 적혈구 다 수혈을 하겠구나 생각을 하고 기차표를 오후 늦게 예약을 했는데 </p><p>갑자지 아들이 연락이 왔습니다.</p><p>혈소판 수치가 항상 9천에서 1만 사이였는데 이번에는 1만3천으로 올랐다는 거예요.수혈을 안하고 내려온다고 </p><p>해서 저나 가족들 모두 깜짝 놀랐습니다. 병원 교수님도 깜짝 놀라셨다는 거예요.</p><p>3년째 3주만에 계속 수혈만 받았을때 한번도 오르지 않던 수치가 수혈을 안받았는데도</p><p>오를 수 있는지 의문입니다.그래서 이번에는 교수님이 지켜 보자시면서  6주 후로 예약을 잡아 주셨어요.</p><p>6월19일이 아들 예약일인데 혈소판 수치가 더 올랐을지 더 내려갔을지 많이 궁금합니다. 이렇게 서서히 </p><p>스스로 수치가 올라 나아 질 수만 있다면 얼마나 좋겠습니까?</p><p>까맣게 타버린 가슴에 아주 작은 희망이라는 불씨가 보이는 것 같습니다.</p><p>매일매일 아들을 살려 달라고 간절하게 빌어 봅니다. </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글얼마나 간절하실지 그 마음 짐작합니다. 혈소판에 울고 웃고하는 우리 재빈환자들~ 저는 남은 방법 하나인 이식을 기다리고 있습니다. 혈소판이 널이라도 뛰면 기대감이나 갖는데 언제나 5천대네요.ㅠ 그래도 엄마니까 힘내세요.지치지 마시고요. 재빈환자들의 회복을 위해 늘 기도합니다.
저희 아이랑 너무 상황이 비슷해서 읽으면서 옛생각이 나면서 가슴이 막 뛰어요. 저희 딸은 현재는 28세이고 2013년 17세이던 고2때 발병이라기 보다 (발병은 그보다 이전이였던것 같고) 알게 됐습니다. 수학여행 가서 코피를 너무 흘려서 응급실에 갔다고 하고 서울로 돌아온후 세브란스에서 중등도 (중증과 경증의 사이) 판정을 받았었어요. 그간의 일은 다 일일히 말로 할수도 없고, 글로 쓸수도 없을정도로 많은 일이 있었습니다. 이식도 하고 그 후에도 운나쁘게 안오르는 수치 때문에 (대부분은 이식후 완치) 스테로이드 부터 신약까지 모든걸 다 해봤어요. 다시 되짚어 말할수도 없을 정도로 ㅠㅠ 고3 1학기 중간고사도 혈복강이 생겨 입원하느라 못봤고, 수능날도 시험끝나고 코피 흘리면서 나오더라고요. 혈소판이 0일때도 있었고요.. 계속 5천으로 뭐 자발출혈이 생겨 잇몸에서 출혈 온몸이 피멍이 들어있기도 하고요..(터치도 없었는데 자발출혈) 가장 큰일은 뇌출혈이 생겨 이식 한달 남기고 죽을 고비를 넘겼었죠..
저희는 이제 발병 11년만에, 이식 3년만에 수치가 좀 좋아졌습니다. 완전 좋아진건 아니고, 그래도 일상생활과 직장생활을 할 정도로는 좋아졌어요. 아드님은 저희 아이보다는 훨씬 쉽게 완치하기를 바랍니다. 10년전에 비하면 약이나 치료방법이 아주 좋아졌습니다. 신약들도 생기고, 건보도 안되던것이 건보 적용도 되고요.. 희망을 갖고 힘내시길..
매달 병원에 갈 때마다 희망을 갖고 가는데 병원에서 나올 때마다 실망을 갖고 나옵니다. 6월달 진료에서는 혈소판이 앞 전 수치와 변화가 없는데 다른 수치들이 조금 떨어져서 또 걱정입니다. 내년에는 이식을 해야 하나 싶기도 하고 . . 공여자가 없어 반일치로 해야 하는데 그 또한 무섭고 두렵습니다. 그래도 같은 병에 같은 마음으로 힘과 용기를 주시는 분들이 많아 위로를 받습니다.
저는 37살 남자 입니다. 저는 연휴가 있어 회사를 쉴때 혈액수치가 덜 떨어지는 경우가 있었고, 뭐 아무것도 안했는데 오르는 경우도 있었습니다. 이걸 의사 선생님하고 상의 하면 순간 수치에 좌지우지 하지 말라 하십니다 길게 봐야 하는거라구요 계속해서 오르면 정말 기분이 좋습니다 하지만 떨어지지않게 늘 신경쓰셔야 할것같습니다 저희 부모님도 조금 올랐다 말씀드리면 너무 좋아하십니다ㅠ 그작은수치 변동에 온집안이 밝아졌다 어두워집니다ㅠ 계속해서 수치가 좋아지길 바랄게요ㅎㅎ 힘내세요!!
저희 애가 혈소판 2~3만까지 떨어져서 이식 얘기까지 나오다 작년 1년 꾸준히 상승하더니 7~8만까지 올랐어요. 교수님도 아이 뭐 먹이냐 소리까지 하셨는데 다시 조금 떨어졌네요. 그냥 너무 일희일비 하지 않으려고 하는데 맘이 쉽지 않죠. 여튼 그냥 오르기도 하고 떨어지기도 해요.^^;;
첫댓글 얼마나 간절하실지 그 마음 짐작합니다. 혈소판에 울고 웃고하는 우리 재빈환자들~ 저는 남은 방법 하나인 이식을 기다리고 있습니다. 혈소판이 널이라도 뛰면 기대감이나 갖는데 언제나 5천대네요.ㅠ
그래도 엄마니까 힘내세요.지치지 마시고요.
재빈환자들의 회복을 위해 늘 기도합니다.
감사합니다. 혼자 속으로 울고 있다 용기 내어 써 본 글에 위로를 주셔서 따뜻함을 느낍니다.
저희 아이랑 너무 상황이 비슷해서 읽으면서 옛생각이 나면서 가슴이 막 뛰어요.
저희 딸은 현재는 28세이고 2013년 17세이던 고2때 발병이라기 보다 (발병은 그보다 이전이였던것 같고) 알게 됐습니다.
수학여행 가서 코피를 너무 흘려서 응급실에 갔다고 하고 서울로 돌아온후 세브란스에서 중등도 (중증과 경증의 사이) 판정을 받았었어요. 그간의 일은 다 일일히 말로 할수도 없고, 글로 쓸수도 없을정도로 많은 일이 있었습니다.
이식도 하고 그 후에도 운나쁘게 안오르는 수치 때문에 (대부분은 이식후 완치) 스테로이드 부터 신약까지 모든걸 다 해봤어요.
다시 되짚어 말할수도 없을 정도로 ㅠㅠ
고3 1학기 중간고사도 혈복강이 생겨 입원하느라 못봤고, 수능날도 시험끝나고 코피 흘리면서 나오더라고요. 혈소판이 0일때도 있었고요.. 계속 5천으로 뭐 자발출혈이 생겨 잇몸에서 출혈 온몸이 피멍이 들어있기도 하고요..(터치도 없었는데 자발출혈)
가장 큰일은 뇌출혈이 생겨 이식 한달 남기고 죽을 고비를 넘겼었죠..
저희도 혈소판 수치 10 20에 울고 웃고... 희망을 가졌다 절망에 빠졌다 했습니다.
쪼금만 올라도 좋아죽겠고 조금만 내러가도 속상해 숨막히고요..
저희는 이제 발병 11년만에, 이식 3년만에 수치가 좀 좋아졌습니다. 완전 좋아진건 아니고, 그래도 일상생활과 직장생활을 할 정도로는 좋아졌어요. 아드님은 저희 아이보다는 훨씬 쉽게 완치하기를 바랍니다.
10년전에 비하면 약이나 치료방법이 아주 좋아졌습니다. 신약들도 생기고, 건보도 안되던것이 건보 적용도 되고요..
희망을 갖고 힘내시길..
매달 병원에 갈 때마다 희망을 갖고 가는데 병원에서 나올 때마다 실망을 갖고 나옵니다. 6월달 진료에서는 혈소판이 앞 전 수치와 변화가 없는데 다른 수치들이 조금 떨어져서 또 걱정입니다. 내년에는 이식을 해야 하나 싶기도 하고 . . 공여자가 없어 반일치로 해야 하는데 그 또한 무섭고 두렵습니다. 그래도 같은 병에 같은 마음으로 힘과 용기를 주시는 분들이 많아 위로를 받습니다.
저는 37살 남자 입니다. 저는 연휴가 있어 회사를 쉴때 혈액수치가 덜 떨어지는 경우가 있었고, 뭐 아무것도 안했는데 오르는 경우도 있었습니다. 이걸 의사 선생님하고 상의 하면 순간 수치에 좌지우지 하지 말라 하십니다 길게 봐야 하는거라구요
계속해서 오르면 정말 기분이 좋습니다 하지만 떨어지지않게 늘 신경쓰셔야 할것같습니다
저희 부모님도 조금 올랐다 말씀드리면 너무 좋아하십니다ㅠ 그작은수치 변동에 온집안이 밝아졌다 어두워집니다ㅠ
계속해서 수치가 좋아지길 바랄게요ㅎㅎ 힘내세요!!
감사합니다.
저희 애가 혈소판 2~3만까지 떨어져서 이식 얘기까지 나오다 작년 1년 꾸준히 상승하더니 7~8만까지 올랐어요.
교수님도 아이 뭐 먹이냐 소리까지 하셨는데 다시 조금 떨어졌네요.
그냥 너무 일희일비 하지 않으려고 하는데 맘이 쉽지 않죠.
여튼 그냥 오르기도 하고 떨어지기도 해요.^^;;
7월 31일 또 병원 검진 가는데 좋은 결과 있었으면 좋겠습니다. 항상 희망을 가지고 있습니다, 고맙습니다.