희귀질환자 의료비 지원사업-희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리전 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
전화문의: 질병관리청 콜센터(1339)
신청방법: 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
접수기관: 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청, 보건소
https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/
지원대상
-산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례등록 후 보건소에 신청
-요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금10%)
가)환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
나)요양급여비:"희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,189개 *및 그 합병증으로 인한 진료 시
다)보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함)
라)인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)
-간병비(월30만원)
가)환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자
나)'장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상질환 97개에 한함)
*기존 지체 장애1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함
-특수식이 구입비:특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
가)만 19세 이상 해당 질환 대상자
나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 최상위 본인부담경감대상자(대상질환 28개에 한함)
지원내용
-비용감면: 요양급여 중 본인부담금(요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)
-현금급여: 간병비, 특수식이 구입비
제출서류
-환자제출서류
최근3개월 이내 발급된 진단서 1부
장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
최근3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
자동차보험계약서1부
지원대상자(환자)의 통장사본 1부
건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인
-부양의무자제출서류
최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
임대차계약서(해당자에 한함)
자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
-부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자: 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
접수기관-희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청, 보건소 문의처-질병관리청 콜센터(1339)
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