5월 20일에 카페가 개설되었는데, 약 20일 동안에 벌써 신문기사 2번 내고, 뉴스전문방송에 한번 나가고, 우리 카페에서 많은 활동을 하고 있습니다. 정말 자랑스럽습니다.
면역항암제는 흑색종이 만들어낸 암환우들을 위한 귀한 약재입니다.
면역항암제에 흑색종이 급여 대상에서 제외되었다는 것은 흑색종 환우들의 살 권리를 무시한 것입니다. 그냥 무시당하고 죽음을 기다리고 계실것인지요.
이제 언론에 어느정도 주목을 받았습니다. 다음으로 직접 공무원에게 이 모든 사태를 어떻게 해결해나갈것인지 들어야겠습니다.
그리고 새로운 정권에서 국민의 목소리를 듣고자하는 광화문1번가에도 나가야겠습니다.
이제 두 가지 행사를 계획하고 있습니다. 동참해 주세요.
1. 세종시 정부청사의 보건복지부 담당직원을 방문하여 항의하고자 합니다.
함께 가실 분 자원해 주십시오. 환우분들 많으면 많을 수록 좋구요, 환우 가족분들의 동참이 필요합니다.
=>이때 우리의 목소리를 전달할 수 있는 질문 등도 생각하여 봅시다.
일단 흑색종이 급여에서 제외된 사태에 대하여 어떻게 원인과 과정을 파악하고 있는지 이야기를 들어봐야겠습니다.
그리고 앞으로 어떻게 문제를 해결할지 해결할 의지는 있는지 어떻게 해결할 것인지를 들어야겠습니다. 질문의 순서를 잘 정리하여 댓글로 토론해봅시다.
2. 광화문 1번가는 시민들의 목소리를 대통령에게 전달하는 신문고입니다.
이곳에 우리카페 운영자 중 한분이신 김종환님이 발언 신청을 했습니다.
6월 10일 5시 30분 광화문 1번가에서 모두 모입시다. 함께 흑색종 티를 입고 무대 뒤에서 김종환님 발언에 힘을 실어줍시다. 무대 위에서 플랜카드와 피켓을 들고 서 있을 사람이 필요합니다. 5명 이상입니다.
이제 곧 보건복지부 장관이 임명될 것 같습니다. 그러면 공무원들의 대규모적인 인사이동이 있을 것이구요. 더워집니다. 우리 이제 행동하는 청원을 2가지만 더 하고 정리하고자 합니다. 다음 급여 상정때 추이를 살펴 보다 지능적이고 보다 합리적으로 보다 많은 수가 보다 단결하여 다시 시작합시다.
마지막 2가지 행사 끝까지 최선을 다해 봅시다!!!!
첫댓글 화이팅!! 동참하겠습니다! 기회를 만들어주심 너무감사드려요~~
흑색종 환우들의 희생으로 얻어진 귀한면역항암제의 입증된 효과를 왜 흑색종은 급여에서 시비꺼리조차 되지 않는지..
우리 모두의 힘을 모아야지요!
6월 21일 수요일 선화님 아버님(키트루다 6회 자비접종)과 어머님, 봉창, 달바다, 종환님 이렇게 세종시에 가기로 했습니다. 열심히 따지고 오겠습니다^^