나는 선천적인 뇌병변 장애인으로 태어났다. 뇌병변 장애란 뇌의 기질적 손상으로 인한 중추성 운동신경이 마비가 되는 병이다. 또한 언어장애가 복합된 중복장애인으로 태어났다. 그래서 나는 언어장애 때문에 사람들과 어울려서 대화를 할 수가 없다. 생각은 있는데 표현이 되지 않으니까 사람들이 나를 저능아로 보는 것 같아 사람들을 만나는 것이 꺼려진다.
아빠가 목포시 용해동에 있는 목포대학교 평생교육원 ‘현공풍수’과정을 2009년 가을학기부터 배우러 다녔는데 부러웠다. 그래서 나는 아빠에게 나도 목포대학교 평생교육원 ‘일상의 글쓰기’괴정에 등록을 시켜달라고 해서 2013년 가을학기부터 엄마와 함께 배우러 다녔다.
엄마와 나는 원우 삼촌들과 이모들이 작성한 글을 읽을 때 이해가 부족하였다. 그래서 엄마가 나에게 ‘일상의 글쓰기’과정의 강의가 어렵다고 불만스러워 했다. 그러나 나에게 하나뿐인 남동생이 2006년에 서울특별시 성북동 종암동에 있는 고려대학교 ‘언론학부’에 정시로 입학을 하였을 때는 엄마가 무척 만족하였다.
2014년 1월 24일 저녁에 심한 독감에 걸린 엄마가 목포기독병원에 입원하여 치료를 하고 27일 퇴원 하겠다고 하였다. 그런데 엄마가 이틀을 지내고 아빠에게 핸드폰으로 전화를 하여 대변을 보는 중에 두통이 심하게 왔다고 하였다. 그래서 아빠가 신경외과 전판석 의사에게 두통이 심하게 올 수 있는지 물어보니 엄마의 병명은 뇌동맥류가 생겼다고 했다. 아빠가 삼성서울병원에 데리고 가서 뇌졸중센터 홍승철 의사에게 말을 하였다. 엄마의 뇌엠알아이를 촬영한 결과 머리에 뇌동맥류가 두 개가 생겼으니 스트레스를 받지 않아야 된다고 하였다. 그래서 2014년 봄 학기부터는 아빠와 배우러 다녔다. 원우 삼촌들과 이모들이 제출한 글을 읽을 때 이해가 부족하였지만 내가 표현할 수 있어서 뿌듯하다. 그리고 재작년부터는 교수님의 강의를 따라갈 수 없는 나에게 수제자라고 하는 말을 들었을 때 미안하였다. 나보다 원우 이모들은 직장에 다니고 살림도 하면서 강의를 듣는 것이 대단하였다. 그리고 재작년 봄학기 작년 가을학기 종강을 하였을 때 내가 교수님에게 최우수상으로 문화상품권을 받았는데 부담스러웠다. 이유는 장애인 문화카드 채움이 있기 때문에 교수님이 원우 삼촌들과 이모들에게 문화상품권을 주었으면 하는 마음이었다.
재작년 11월 15일에 나는 교수님에게 (할머니의 선택)이라는 글의 강의를 들었다. 수업이 끝나고 집에 왔더니 엄마가 아래층과 이층을 청소를 하고 옥수수도 쪄 놓았다. 평상복으로 갈아입고 손을 씻고 내 방에 취침을 하려고 갔다. 그리고 23시에 부모님이 에스비에스 텔레비전 『불 타는 청춘』을 시청하면서 엄마가 아빠에게 어깨가 아프니 목포시 옥암동에 있는 하당우리한의원에 가서 침을 맞아야겠다고 하였다.
그리고 엄마가 갑자기 의식을 잃어 아빠가 앰불런스를 불러 소방관이 와서 엄마를 업고 내려가서 목포한국병원으로 가자고 하였다. 엄마가 뇌동맥류가 터져 좌측 뇌출혈을 일으켰다. 신경외과 서보람 과장과 의사들에게 동맥류 봉합 시술을 받았지만 의식이 없어서 보름동안 중환자실에 있다가 의식을 찾아서 병실로 옮겼다. 재작년 11월 16일 나에게 하나뿐인 남동생 기홍이 고향에 와서 누나인 나에게 식사를 챙겨주고 살림도 하였다. 그리고 월수금요일 오전에 아빠가 엄마를 하당우리한의원에 데려가서 혈액순환에 도움이 되도록 침을 맞고 오후에는 기홍이가 재활치료실에 데려가서 남성재활치료사에게 우측 마비가 되었기 때문에 뻣뻣한 다리를 굉장히 고통스럽지만 스트레칭을 하고 여성작업치료사에게 작업치료를 받았다.
아빠가 나에게 작년 봄 학기부터 등록을 하려는지 물어보니 나는 아빠에게 휴학을 하고 싶다고 했다. 그래서 휴학을 하고 작년 4월 1일 학교문구사의 주인이신 최경란 권사님이 아빠와 나에게 통닭을 시켜주었다. 나는 최경란 권사님에게 통닭을 시켜주어서 먹으니 좋은데 마음이 부담스러웠다고 말을 하고 가족이 건강을 챙기고 행복하게 지낼 수 있도록 기도를 해 주길 바란 내 마음을 글로 표현하였다. 그리고 일로읍 감돈리에 살면서 전남체육중,고등학교 급식소에 근무하는 이모가 가족이 먹으라고 궁중떡볶이와 반찬들도 가져다주었다. 나는 이모에게 궁중떢볶이를 정말 맛있게 먹고 엄마도 반찬들을 먹어서 호전이 되었다는 말을 글로 표현하였다. 그리고 나는 일로건재상 이모가 재작년 가을부터 작년 봄까지 목욕을 시켜주어서 정말 감사한 마음을 글로 표현하여 드렸다. 작년연말에 장손녀인 나에게 할머니가 돼지껍데기 그리고 고추장아찌와 가을까지 무화과를 갖다 주셔서 맛있게 먹었다고 표현하였다.
그래서 나는 ‘일상의 글쓰기’과정 강의를 들을 때 이해는 아직도 부족하지만 행복한 시작이다.
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