안녕하세요. 제 병명은 선천성적혈구무형성증 환자입니다.
재생불량성빈혈과는 조금 다릅니다만, 적혈구를 잘 못 생성한다는건 비슷합니다.
처음에는 재생불량성빈혈 진단을 받고 20년을 살았으며, 그 후 경북대학교교수님께서 정정을 해주시더 라구요.
재생불량성빈혈은 여러분들도 아시다시피,
혈액세포를 생성하는 골수에서 조혈모세포의 이상으로 적혈구, 백혈구, 혈소판 등의 문제가 일어나는 거라면,
선천성적혈구무형성증은
골수에서 조혈모세포의 이상으로 적혈구만 잘못 생성되는 병입니다.
태어날 때부터 병을 가진 채로 태어나서 별 위기의식이 없었습니다.
23살 전까지는 한달에 한번 병원을 가서 스테로이드와 비타민 약만 받고 한게 다 였습니다.
적혈구 수치는 8~10정도 였습니다.
하지만 23살 이후 처음, 학업에 대한 스트레스로 빈혈 수치가 4.8로 떨어지며
도로에서 쓰러져 응급실에 실려간 뒤, 꾸준히 적혈구 수혈을 받게 되었습니다.
쓰이는 약들도 많이 먹게 되었구요..
워낙 매일 먹는 약들이 일상적이며, 저에겐 당연한 일상이라 위기의식이 없었지만,
평생을 이렇게 살아야한다면 여자친구와의 결혼, 취업 걱정이 먼저 신경 쓰이게 되며
저와 같은 환자분들에 대한 삶이 궁금해지기 시작했습니다.
현재 나이는 28살이며, 공무원이라 3주에 한번 병가를 써 병원을 방문에 수혈2개 정도를 받고 생활 중에 있습니다.
다만, 직장을 공기업으로 이직을 생각중인 상황입니다.
혹시 저와 같은 환우들 중 기업을 다니시거나, 3주 또는 한달사이ㄹ 주기적으로 병원을 다니며
직장생활을 하시는 분들의 이야기를 듣고 싶습니다.
감사합니다.
첫댓글 힘내세요ㅡ분명히 완치하실겁니다ㅡ
감사합니다 선생님~ 모두 화이팅입니다!
고생이 많아요. 앞이 창창한 젊은 나이에 매번 수혈을 받는게 얼마나 힘들고 번거로울까요.. 저희 딸도 동갑인데 재빈이였고, 현재는 직장 다녀요. 3교대 하는 간호사고요. 지금도 출근해서 아직도 안끝났는지 집에 못들어오고 있네요.
이식 전후로 몇년을 거의 일주일에 한두번씩 병원을 갔었는데 응급실 외래 입원 골고루 다녔죠.. 지금은 그나마 이식한지 4년이 가까워오니 조금 안정이 됐어요. 완전히 나은건 아니지만 일상생활은 하는 정도..
스케쥴 근무라서 외래가 있거나 갑자기 병원을 갈일이 생기면 시간 조정하느라고 애먹죠. 외래야 예약이니 전달에 미리 직장에 말해놓으면 되지만, 갑자기 응급실 갈일이 생기면 난감합니다. 이식전엔 전쟁같이 살았어요. 대학도 정말 이를 악물고 다녔던것 같네요. 취업후 뇌출혈이와서 병원에 실려가고, 정말 위험했었던 적도 있었어요.
3주에 한번씩 수혈을 하는게 말이 쉽지 시간도 많이 걸리고 부작용도 있을테고.. 말은 담담하게 하셨지만 그 고통을 이해합니다. 힘든 와중에도 이직할 계획도 있고 열심히 사는군요. 아픈몸으로 얼마나 힘들지.. 고생이 많으시네요. 아무쪼록 꼭 완치하시기 바랍니다.
따님분께서 힘든 시간을 보내셨군요.. 병을 얻다 보면 처음엔 당사자가 가장 힘든것 처럼 느껴져도 점점 주변분들이 가장 힘들다는 것을 느낄 때가 많이 있습니다. 따님분이 어머니를 생각하는 마음도 같은 심정일 거 같습니다.
좋은 말씀 댓글로 달아 주셔서 감사합니다.
같은 환우로써 일상적인 삶을 살아가는 얘기를 듣는 것 만으로 많은 힘이 됩니다.
따님분의 이야기를 들려주셔서 감사합니다!
입사전에 혹시 신체검사로 취업에 떨어지지 않으셨나요? 저는 항상 혈액수치 때문에 걸림돌이 되어 공단도 떨어지고 대기업도 떨어졌는데... 주1회 수혈 받는 몸이라 이젠 다른기업은 갈수도 없어요ㅠㅠ
주1회라면 상당히 자주 수혈을 받으시는군요,, 그럼 현재 직장생활은 쉬시는 중인가요?
저는 현재 계약직 공무원으로 재직중이며, 신체검사에서 병명이 있지만 다행히 의사소견서로 '직장생활에 문제 없음'이란 소견서를 통해 통과했습니다. 아마 대기업은 입사를 한다고 해도 동료들에게 해가 될까봐 지원도 못하겠더라구요,,
공기업은 그래도 복지가 괜찮아서 생각중이긴 합니다.
@거친 네 공감합니다. 병때문에 떨어지는게 정말 처참합니다. 의사소견으로도 힘든경우가 있더라구요ㅠ 힘내세요!
3주에 한번씩 수혈을 하신다니
걱정많으시겠어요
따로 약은 드시는게 없으신가요
적혈구만 문제라고 하시니 다행이라 해야할지 ㅠ
다들 힘내세요
따로 먹는 약은 MsM 피부에 좋은약 말곤 없습니다
병원에서 먹는 약은 복약내용과 같습니다
공기업으로 이직하시려면 건강검진을 하셔야 하는거 아니신지.. 저는 대기업까진 아니지만 회사 다닐때 한달에 한 번 연차 쓰고 외래보구 수혈받고 했었구.. 힘들어도 좀 참고 주말에 응급실 가거나 최대한 갑작스런 일정을 만들지 않으려 노력했었어요ㅜ 사실 병이 있으니 일상을 정상인처럼 살긴 어렵더라구요.. 무언가는 확실히 포기해야 되는 것들이 생기네요~ 그래도 아직 젊으시니까 힘내시고 긍정적으로 생각하며 조율해나가셔야 할것 같아요..!!
저도 이식 하고 새로운 삶을 받아들이는 중입니다. 화이팅입니닷💪
이식을 하셨군요! 축하드립니다! 새로운 삶 속 축복이 깃들길 빕니다
연차와 주말에 응급실을 가서 수혈하는 방법을 택해야겠네요...
많은 도움이 되었습니다!
댓글 감사합니다
@거친 힘드신건 참지 마세요ㅠ 혹여나 큰일 나실 수 있으니.. 힘드시면 바로바로 병원에 가시는걸 추천드립니다..!!
전 면역치료 이후 다행히 좋은 결과를 맞이하여 중앙공기업에 취직해서 현재 5년차인데요! 공기업따라 다르겠지만 저희 회사는 질병에 대한 고충 최대한 받아들여주며 휴가쓰는거에 큰 제약은 없는 편입니다
(물론 상사가 누구냐에따라 다를순 있습니다만ㅠㅠ)