<p style="text-align: left;">안녕하세요 <br>8살 아들 재빈 진단 받은지 2주정도 되어갑니다<br>이 병에 대해 무지한 엄마라 힘드네요 <br><br>저번주 ㅅㅇㅅㅁ 병원 전원하고 어제 골수검사를 했어요 <br>골수검사 전까지 걱정을 많이 했는데 생각보다 잘 끝내고 왔어요 결과는 3주 정도 뒤에 나온다고 하고 집에 왔구요<br>그런데 혈소판 수치가(14,000)낮아 새로운 멍이 계속 드는 상황인데 일상생활을 해도 되는 걸까요? 일단 다디던 태권도학원 방과후배드민턴은 저번주 잠시 쉬었어요 <br>어느정도까지 조심을 해야하는건지. 잘 모르겠어요 ㅠ<br>날이 추우니 감기 걸릴까봐 나가지도 못하겠고 음식은 다 먹어도 되는건지도 모르겠구요. 어디서 지나가는 글로 유산균 요플레 요구르트 생균 들어가있는건 먹지 말래서 안먹이고 있긴 해요 차 타고 어디 이동하는것도 힘들까요? <br>무리하게 활동만 안하면 될거 같은데 판단이 안서네요 <br><br>카페에서 글을 읽고 정보도 얻고 힘이 되기도 합니다<br>앞으로 자주 들락날락 1순위입니당<br>추운데 다들 감기 조심하세요~</p>
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첫진단 받았을때 정말 마음이 많이 힘들었어요. 그 이후에도 뭐 이래저래 힘든적이 있었지만.. 처음 진단받을때 뭔가 큰일이 일어난듯한 서늘한 느낌은 잊을수가 없네요. 힘드시죠.. 근데 암도 아니고 치료할수 있는 병이니 너무 걱정마시고요. 차근차근 하나씩 헤처나가시면 완치할겁니다. 저희딸도 고딩때 진단받고 지금 27인데 이식후 완치는 아니라도 일상생활 하고 직장도 다니고 있답니다. 혈소판이 낮으니 어디 부딪히거나 넘어지지 않게 조심하게 하시고요. 특히 머리 부딪히면 아주 큰일납니다. 혈소판 낮을때 제일 큰 문제는 머리 다치는것.. 의외로 넘어져서 다치는 경우 있으니 주의를 주세요.. 태권도나 베드민턴 같은 운동은 잠시 쉬게 하시고요. 심한 장난도 금물입니다. 아이에게 이해를 잘 시켜야 해요. 힘내시고 완치할테니 너무걱정마세요...
진짜 긴 싸움이네요 이식도 중증이 되야 하는거니 그동안 살얼음판이셨겠어요 누나와 유전자 일치하니 곧 이식하시겠어요 응원할께요 ~저희 아들도 진짜 운동 끊고 앉아서 하는거나 산책만 해야겠어요 ㅠ 친구들과 노는것도 안좋아하고 게임만 하는데 참 그게 걱정이네요 앞으로 조심하면서 지내보도록 할께요
저희 아이도 8세겨울에 진단받고 급성으로 진행되어 9세에 이식후 지금 14세 중1입니다..진단받은후 끊임없이 내스스로를 자책하게 되더라구요..내가 잘못해서 애가 아픈것같은..그런맘.. 맘님도 지금 마음 힘드실테지만 맘 잘잡으시고 힘내세요..음식은..대체적으로 다 먹였구요..날것..어패류..딸기과의 베리류랑 포도종류는 안먹였어요..물도 정수기안먹이고 생수만 사서 먹였어요
비슷한 시기 진단 받으셨네요 저희 아이도 얼른 건강해졌음 좋겠어요 겉으로 보기엔 멀쩡해보이는데 이게 참 마음이 그래요 고루고루 잘 안먹는 아이라 제 탓 같기도 하고 그래도 담당교수님 말씀이 영양적으로는 괜찮다는 말에 위안이 되더라구요 앞으로 식단이랑 생활습관 더 신경써야겠어요
첫댓글 저희아들도 8살에 재빈판정받았습니다 지금은 16살입니다
다니던 태권도는 바로 그만두었습니다
멍이 쉽게들고 지혈이잘안될수있다고하여 과격한건 자재시컸어요
치료가능하니 힘내시고 길게 봐야할것 같아요
제 닉네임으로 검색하시면 조금이라도 참고가 되실수있을것같아요
건희 파더로 글을쓰다 지금은 통합되어
건희 파더1로 닉네임 사용중입니다~~
아고 8살에 재빈판정 받고 최근에 이식한거군요
이 병과 긴 싸움이셨겠어요 아드님 이식하셨으니 점점 좋아지고 있을꺼예요 저도 치료 가능할꺼라 생각하고 마음을 다잡고 있어요
지나치지 않고 답글 달아주셔서 감사드려요
태권도 배드민턴은 관둬야겠네요
저희 아들은 한달전에 진단 빋았어요 11살 이고요.. 혈소판 2만 이하면 많이 조심하셔야 할것 같아요… 힘든시간 보내고 계시죠.. 저희도 아직까지 받아들여지지 않고 힘든시간 보내고 있네요.. 그래도 완치율이 높은것 같아요….꼭 건강한 모습 찾을수 있을거예요…
아고 비슷한 시기에 진단 받으셨네요
저희도 아직 믿겨지지 않아요 그냥 일상생활은 하고 있으니 이 병이 현실이 아닌거 같기도 하구요
이제 시작이니 정신바짝 차리고 이겨내야죠
다시 건강해질수 있을거예요 같이 힘내요
첫진단 받았을때 정말 마음이 많이 힘들었어요. 그 이후에도 뭐 이래저래 힘든적이 있었지만.. 처음 진단받을때 뭔가 큰일이 일어난듯한 서늘한 느낌은 잊을수가 없네요. 힘드시죠.. 근데 암도 아니고 치료할수 있는 병이니 너무 걱정마시고요. 차근차근 하나씩 헤처나가시면 완치할겁니다. 저희딸도 고딩때 진단받고 지금 27인데 이식후 완치는 아니라도 일상생활 하고 직장도 다니고 있답니다.
혈소판이 낮으니 어디 부딪히거나 넘어지지 않게 조심하게 하시고요. 특히 머리 부딪히면 아주 큰일납니다. 혈소판 낮을때 제일 큰 문제는 머리 다치는것.. 의외로 넘어져서 다치는 경우 있으니 주의를 주세요.. 태권도나 베드민턴 같은 운동은 잠시 쉬게 하시고요.
심한 장난도 금물입니다. 아이에게 이해를 잘 시켜야 해요. 힘내시고 완치할테니 너무걱정마세요...
진짜 처음 진단 받았을때 왜 이런일이 우리 아들한테 일어났는지 몇날몇일 울고 우울하고 했는데 따님처럼 완치되신분들도 많고 조심하면서 일상생활 하시니 그나마 위안이 되더라구요 따님분 이식후 완치 되셨다니 정말 축하드려용
저희 아들 그나마 하던 운동이 태권도 였는데 그마저 못하니 원래 집돌이가 더 집돌이가 되겠네요
혈소판 수치가 낮아서 걱정이긴 해요
조심하면서 지내고 있겠습니다
1학년겨울방학때 발병
22년도 골수검사에서 재빈진단
산정특례 적용
현재 5학년인데 작년겨울에 누나와동생 유전자검사했어요
다행히 누나가 100퍼 일치했고
지금은 이식이야기가나오다가 들어가다가?그 경계선상에있대요
세포충실도는 5프로미만인데 호중구는 잘버텨주고있거든요
태권도 끊으셔야되요
부딪히거나 다쳐서오는
장기출혈이 위험하니까요
저희아들도 혈소판이 1만대에요..
교수님은 혼자서하는 운동만하라고하시네요
걷기..정도..
작은동네라..2반이라..
학교에도 말씀드리고 친구들도 알고있어서..친구들과도 잘 놀고있어요
5학년쯤되니 아이들이 다 알아들을때라 배려가있는거같아요~
어차피 이식해야하니
교수님은 중학교 가기전에 하는거도..생각하시는거같기도하고..(공여자가있으니까..)
정말 긴싸움이라던데 긴싸움인거같아요
진짜 긴 싸움이네요 이식도 중증이 되야 하는거니
그동안 살얼음판이셨겠어요 누나와 유전자 일치하니 곧 이식하시겠어요 응원할께요 ~저희 아들도 진짜 운동 끊고 앉아서 하는거나 산책만 해야겠어요 ㅠ 친구들과 노는것도 안좋아하고 게임만 하는데 참 그게 걱정이네요
앞으로 조심하면서 지내보도록 할께요
저희 아이도 8세겨울에 진단받고 급성으로 진행되어 9세에 이식후 지금 14세 중1입니다..진단받은후 끊임없이 내스스로를 자책하게 되더라구요..내가 잘못해서 애가 아픈것같은..그런맘..
맘님도 지금 마음 힘드실테지만 맘 잘잡으시고 힘내세요..음식은..대체적으로 다 먹였구요..날것..어패류..딸기과의 베리류랑 포도종류는 안먹였어요..물도 정수기안먹이고 생수만 사서 먹였어요
비슷한 시기 진단 받으셨네요 저희 아이도 얼른 건강해졌음 좋겠어요 겉으로 보기엔 멀쩡해보이는데 이게 참 마음이 그래요 고루고루 잘 안먹는 아이라
제 탓 같기도 하고 그래도 담당교수님 말씀이 영양적으로는 괜찮다는 말에 위안이 되더라구요
앞으로 식단이랑 생활습관 더 신경써야겠어요