후소아마비증후근(PPS)-퍼온글-손승창(2)

[김성호]

 

이번에 언급할 것은 운동이다. 운동과 일은 근육을 사용하는 방식이 다르다. 일은 사용하는 근육만 계속 사용하여 기능의 상실을 초래지만 운동은 균형있게 신체의 근육을 사용하며 약한 부분을 강화 시켜준다. 소아 마비가 있는 근육은 안 쓰면 금세 근육이 마르고힘이 빠지게 된다. 마비 근육이 짧은 기간동안 급격히 가늘어지거나 힘이 빠지면 후소아마비후유증을 의심해 보아야한다. 이 경우 다른 내과적 검진을 거쳐서 다른 질환이 없다는 것을 확인해야 한다. 근육계질환중에는 근육신경등의 피로가 오지 않도록 운동을 해야하는 경우가 많다.후소아마비증후군에 대한 많은 돈이 들어가지만 미국에서도 이런 연구에 대한 국가 또는 사회에서의 지원이 없기 때문에 대부분은 소아마비인들이 연구의 주체가 되어 연구진들을 이끌고 있다. 치료방법은 아직 정립되어 있지 않고 휴식, 운동, 약물요법,보조기 등이다.

중증 후소아마비증후군에서는 무조건적인 휴식이 필요하다. 무조건적인 휴식이란 무엇인가 깨어마면서부터 잠들 때까지 집안일은 물론 모든 신체활동을 하지 않는다는 것이다. 정신이 멀쩡한 사람이 이러는 것은 매우 어려운 일이다. 조금만 걸어도 숨이 찬 경우는 천천히 걸으면서 잠깐씩 쉬어 주는 것이 중요하고 가능한 걷지 않는다. 충분한 휴식기를 가진후 다시 활동을 시작할 때 좋은 것이 유산소 운동이다. 갇는 정도로 충분하며 뛸 수 있으면 뛰어도 무방하지만 피로가 오지 않을 정도여야 한다. 운동량은 서서히 늘려 가면서 피로 근육약화 통증을 느낄때면 한동안 휴식을 취해야 한다. 또한 자기에 맞게 운동량을 조절해야한다. 이와 같이 스스로 피로가 오지 않을 정도로 활동량을 조절해야 한다. (행동 수정 요법)

앞으로의 생활에서 어느 정도 활동을 해 가면서 살아야 할 것인가? 증상이 나타나지 않아야만 병의 진행을 막을 수 있고 이것이 현재까지의 최대의 치료이다.

약물 치료는 도파민 계통의 약이 실험적으로 사용되어 브르노의 경우 약 60%에서 효과를 보았다 한다. 부작용으로 오심 구토 식욕저하 등이 나탄다. 그밖에 성장호르몬이 사용되기도 하지만 그 당시에만 일시적으로 효과를 보이고 값이 비싸다. 호흡이 어려워지고 사지가 마비가 오는 심한 경우 인공 호흡기로 숨을 쉬면서 호흡 근육을 쉬게 해준다. 회복기에는 호흡 운동 팔 다리 운동을 병용하게 된다.

보조기의 역할은 근육의 기능을 대신하고 무릎이 구부러지지 않고 체중을 받고 서 있을 수 있도록 한다. 보조기 사용이 필요한 때 도와 주지 않으면 불필요한 에너지 소모가 증가하고 후소아마비 증후군을 악화시키고 촉발시키게 된다. 특히 척추나 관절의 통증을 줄여주는데 도움이 된다. 많은 소아마비인들이 보조기를 싫어하지만 보조기의 득실을 따져보고 착용여부를 신중히 결정해야한다.

지금까지와는 다른 보다 딱딱한 표현(보다 의학적,학문적)으로 되어 있어 계속 진행을 할까 하다가 하는 것이 낫겠다는 생각으로 요약을 계속하겠습니다.

1. 병인

1972 Mulder

급성 소아마비 이후에 수년간에 새로운 악화 현상

새로운 기준 (1) 급성 소아마비 병력

(2)기능상의 부분적 회복

(3)10년이상의 잠복기

(4)진행성 근육 약화의 후기 발병

1986 Dalakas 급성 소아마비를 앓은 후 신경학적으로는 안정된 20-30년후에 전신에 피로감, 관절 또는 근육통, 허약, 지구력 감소, 일상 생활 동작의 의존성 증가 등을 보여 주는 증후군이다

1995 Dalakas

후소아마비증후군을 2가지로 구분

(1)신경학적 증상보다는 단순한 근골격계증상을 호소하며 진행을 하지 않는다. 피로감, 쇠약감, 관절통, 보행장애의 증상을 보인다.

(2)비대칭성으로 서서히 진행되는 근육쇠약 근위축과 근육통

원인에 대해서는 확실히 알려진바 없지만 과거 소아마비 바이러스의 재활, 과거에 손상받은 운동 신경원의 정상적인 노화 현상,전각회백수염에 의해 약화된 근육의 보상능력 감소, 면역 병리학적 원인...

2. 임상적 특징

1995년 Dalakas는급성 소아마비 발생후 15-54년 평균 28.8년후 발생하고 유병률은 33-68%

1993년 김병식은 평균 25년 유병률은 60%로 발표.

후소아마비증후군이 일찍 발생할 수 있는 위험인자로

(1) 심한 마비환자의 가장약한 근육에 근 약증을 보인 경우

(2) 연수 기능 이상, 호흡 곤란이 일찍 나타나는 경우

(3) 나이 들어 급성 소아마비를 앓은 경우

(4) 소아 마비이후 근력회복이 큰 경우

(5) 여성

(6) 소아마비이후 기간이 많이 경과한 경우

(7) 최근 신체 활동이 늘어난 경우

(8) 최근 체중이 증가한 경우

증상으로서 발생빈도순으로 살펴보면 허약감, 피로감, 관절통, 또는 요통, 근육통, 활동 수준의 감소, 불안 추위에 약함, 우울증, 의욕 상실, 호흡곤란, 수부주위의 통증이다.

1987 Cashman에 의하면 근전도, 근육 생체 검사, 면역화학적 분석에으로 보면 후소아마비증후군 환자의 임상적으로 안정된 근육에서도 활발하고도 지속적인 신경마비가 나타나다고 한다. 가장흔한 증상은 피로이며 전신적 또는 근육에서 발생할 수 있다. 가장 잘 느끼는 장애는 계단 오르 내리기이다.

근약증, 피로,근골격계 동통이 발생하여 골절의 가능성이 높고 골관절 염좌가 자주 발생하게 된다. 불안 우울, 의욕 상실이 복합적으로 동반될 수도 있다.

3.진단 

원인은 잘 모르지만 진단을 하기 위한 방법으로는 자세한 병력조사, 신체 검사, 전기 진단 검사, 근육 생검등이 있다.

전에 기술한바와 같이 급성 소아마비 병력, 부분적 기능회복이후 안정화 기간이 최소 10년 이상 경과한 후 점진적으로 근육이 허약이 발생하는 병력이 있어야 하고

신경학적인 검사와 일반 적인 물리 검사, 생체 역학 검사를 통해 비만, 관절 변형, 척추 측만증등을 진단하고 근전도를 통해 척수 전각세포의 질병을 확인한다.

4. 재활

치료법은 알려져 있지 않지만 현존 기능을 유지하며 독립생활을 할수 있도록 하는 것을 재활 치료의 목적으로 한다.

1997년 장성구가 제안한 치료법은 다음과 같다.

(1)근력 약화

과거에는 근육 강화 훈련이 더 악화를 초래한다 하였으나 최근에는 점진적으로 저항을 주면서 꾸준히 하는 근력 강화가 도움이 된다고 한다. 제일 좋은 운동으로는 수영과 자전거타기를 권장한다. 운동 방법은 주 3회, 한번에15-30분 처음에는 2-3분하고 1 분 쉬기, 후에 4분후 1분 쉬기를 거듭하면서 30분을 채우되 피로감이 없을 정도로 한다.

연하 곤란이 있을 때에는 턱을 당기고 한쪽으로 머리를 돌리는 동작을 해본다.

(2)피로

자주 쉬는 것 외에는 방법이 없다 피로하기 전에 자주 쉬는 것이 적절하다.

(3)심혈관, 호흡기 계통

심폐기능의 저하는 산소를 공급하는 능력을 감소 시켜 지구력을 떨어뜨린다. 유산소 운동을 통해 심폐 적응도를 높이고 체지방을 감소시킨다.

(4)관절

소염 진통제나 물리치료를 하거나 보조기의 착용 체중감량을 통해 호전을 기대할 수 있다.

(5)일상생활

자기 자신을 믿고 자기 몸에 대해 얻은 지식을 믿을 것. 생활 방식의 변화. 피로를 피하기. 충분한 휴식. 하던 일은 계속 할 것. 에너지를 아끼는 관절보호법을 실천할 것. 자기 자신의 감정을 존중할 것. 자기 자신이 늙어간다는 것을 인정할 것.

피해야 할 것으로는 피로해지는 운동, 숨이 찰 정도의 운동, 체중 증가, 족부나 슬부의 보조기 착용에 대한 거부감이 있다. 그밖에 의자차(wheel chair) 요추부위의 통증을 줄이기 위한 보장구 사용, 안정성, 보행능력을 개선하기 위한 사지기구 사용(stick) 수술을 통해 변형을 교정시키는 방법이 있다. 소아마비인은 나이가 많을수록 수축 변형이 생길 확률도 높고 수술후 관리도 쉽지 않아 적절한 수술후 프로그램이 필요하다.

지금부터는 제 개인 사견입니다. 여러분도 의견이나 경험을 내주셔서 지식이나 경험을 공유하였으면 합니다.

후소증이란 말(terminology)은 생소한 것 같기도 하고 잘 못 알고 있었었던 것 같기도 하다. 그러나 요약하면서 거부감이 좀 있엇고 인정하기 싫은 부분도 있었다. 또한 노쇠현상이 소아마비인들에게서 보다 더 과장되게(exaggerated) 표현되는 것이 아닌가도 생각된다. 개인적으로는 노화현상을 후소증과 별개로 생각하기 싫다. 사지의 신체적 능력의 저하가 내장기관과 몹시 깊은 관련이 있음으로 무조건적인 휴식에는 반대한다. 무조건적인 휴식을 취하다보면 소위 말하는 성인병-고혈압,당뇨,혈관 질환-을 악화시킬 뿐 아니라 삶의 질도 형편 없으리라 여겨지며 더군다나 대부분 가족의 의식주(호구책)을 책임질 수 밖에 없는 상황에서는 내몸을 희생하더라도 그럴 순 없다. 깨달은 점이 없는 것은 아니지만 개인 경험을 통해 지나치지 않은 꾸준한 운동을 통해 자신감도 더 생기고 약간의 무리를 함면 결국 적응하게 되고 신체적인 능력이 증대된다고 믿는다. 보장구나 stick의 사용에 대해서는 찬성한다. 자세를 교정함으로써 신체의 하중을 골고루 분산하여 더 잘 견뎌내고 운동할 수 있는 능력을 높인다고 본다.

나는 개인적으로 당뇨를 앓은지 10년 안팎이 된다. 그동안 관리를 제대로 못했지만 최근 몇개월간 담배도 끊고 stick을 사용하면서 자세도 바르게 되고 운동량을 서서히 올리면서 조금만 걸어도 몹시 지치고 심장이 터질 듯 아프고 숨이 차던 것들이 사라지게 되었다. 자신감도 생기고 걷는 것이 비록 느리지만 거리면에서는 겁이 없어졌다.

아하 그래서 내가 이랬구나 생각하지 말고 개인적으로 소화해내서 자신만의 적응하는 지혜를 배우기 바랍니다.