승제야!! 정말 장하다. 그리고 축하한다.

[회장(조봉현)]

<부산일보 2009. 2. 9>

근육병 남매 14년 휠체어 통학 함께 한 모정

아들 졸업, 이젠 딸과 동행

"~언제나 너를 향한 몸짓엔 수많은 어려움 뿐이지만, ~ 다시 너를 구하고 말거라고 두손을 모아 기도했죠. 수많은 용기와 지혤달라고~." 지난 6일 오전 11시 부산 사하구 동주대 체육관 강당. 졸업하는 아들과 나란히 앉아 있던 조경애(50)씨는 '소년의집' 오케스트라가 연주하는 '마법의 성'이 그저 축하곡으로만 들리지 않았다. 마치 자신의 마음을 노래한 것처럼 느껴졌기 때문이다.

아들 동주대 졸업 결실

중학생 막내도 같은병 긍정적 사고로 자신감

졸업식이 열린 이날에도 조경애씨는 아들 정승제(21)씨를 차에 태워 집이 있는 사하구 다대동에서 학교까지 왔다. 승제씨가 초등학교에 입학하고 난 이후 14년간 매일같이 이어져 온 일상이다. 승제씨는 태어난 지 2년이 채 안 돼 척수성근위축증 판정을 받았다. 척수성근위축증은 신경근육(Neuromuscular)질환의 하나로 몸통 가까운 근육인 팔, 다리, 어깨죽지, 허벅지, 목 등의 근육이 손상돼 큰 움직임을 할 수 없으며, 특히 다리 근육의 약화가 더 빨리 진행되는 것으로 알려져 있다.

현실을 담담히 받아들이고 아들 뒷바라지에 정성을 쏟던 조씨에게 들이닥친 첫번째 시련은 아들의 초등학교 입학문제. 처음엔 특수학교를 찾아가 입학상담을 받았다. 하지만 상담을 통해 힘들더라도 일반학교에 보내는 게 아들의 미래를 위해 낫다고 판단한 조씨는 집 근처 일반학교에 찾아갔다. 그러나 이 학교에서는 휠체어를 타고 다닐만한 환경이 안 된다며 입학을 반대했다. 조씨는 350만원을 주고 휠체어용 계단 리프트를 자비로 마련한 후 아들을 이 학교에 보낼 수 있었다. 이때부터 아들 승제씨와 어머니 경애씨의 14년 '모자동행 통학'이 시작됐다.

이런 힘든 과정을 거쳐 아들 승제씨를 대학까지 졸업시킨 어머니의 마음은 어떨까?

"한편으로는 기쁘지만 사실 착찹하기도 합니다. 이제 '학교'라는 울타리가 사라졌잖아요. 지금까진 대학졸업이라는 목표가 있었는데 이젠 어떻게 해야 할지…."

컴퓨터웹정보를 전공한 승제씨는 우선 웹모바일 관련 산업기사 자격증에 도전하기로 했다. 자격증을 확보한 후 재택근무를 할 수 있는 업체에 취업을 하든 다른 일을 하든 할 생각이다.

한편, 조경애씨에게는 휠체어 통학이 끝난 게 아니다. 조씨는 회사원인 남편과 1남2녀를 두었는데, 막내 혜윤양도 오빠와 같은 척수성근위축증을 앓고 있기 때문이다. 올해 중학교에 입학하는 혜윤양과 함께 '모녀동행 통학'을 또 계속해야 한다.

그렇긴 하지만 조경애씨에게 바람이 전혀 없는 건 아니다. "승제가 중학교를 다닐 때 고맙게도 3년 동안 1층 교실을 배정해 줬어요. 어렵겠지만 혜윤이에게도 배려가 됐으면 정말 고맙겠어요."

[김동호]

아~ 너무 좋은 소식이네요. 축하드립니다. ^^

[푸른바람(창호)]

어머님 수고하셨습니다. 그리고 축하드립니다.*.*

[허미순]

어머니는 강하다고 했던가요.. 모든 엄마들의 모범이신 장하신분 입니다...정말수고하셨습니다...승제씨! 졸업을 축하드립니다..

[이용근]

졸업을 축하 합니다 ~~~ 취업의 기쁜 소식도 들려주시길...

[고찬수]

어머니 정말 수고많으셨습니다. 졸업 축하합니다.^^*

[성재기]

졸업 축하합니다

[고향]

어머님 고생 많이 하셨습니다. 졸업을 진심으로 축하 드립니다~~

[정경희]

몇 년 전 함양 축제에 갔다올 때 버스 안에서 건너편 옆좌석에 앉으셨던 분이시네요. 정말 수고 많으셨고 원하는 취직자리가 나와서 승제가 할 일이 생겼음 좋겠습니다. 승제 어머니와 승제에게 박수 ~~~~~~~

[김숙이]

수고 많으셨네요~~축하드립니다.

[김 진목]

승제군! 축하해요.앞날에 무궁한 발전과 영광이 함께하시길 기도할께요.그리고 어머니 조승애씨! 간혹 뵐때마다 항상 밝게 웃으시던 모습이 생각납니다. 훌륭하십니다. 같은 병의 자식을둔 부모로써 머리가 숙여집니다. 다시한번 축하드립니다. 김진목 감사올림