얼굴이 특이하게 변하는 가족

[남영철(3반서울)]

이 영상은 매우 희귀한 유전 질환인 '바버 세이 증후군(Barber-Say syndrome)'을 앓고 있는 *마누룽 가족(Manurung family)*의 삶을 조명합니다. 전 세계적으로 보고된 사례가 15건뿐일 정도로 드문 이 질환을 가진 가족들은 과거에 많은 차별과 편견을 겪었지만, 소셜 미디어를 통해 이를 극복하고 현재는 활발하게 활동하고 있습니다.

주요 내용:

• 질환에 대한 이해 (1:29 - 2:30): 바버 세이 증후군은 TWIST2 유전자의 돌연변이로 발생하며, 다모증, 넓은 얼굴형, 두꺼운 입술 등의 신체적 특징을 동반합니다. 의학적으로 잘 알려지지 않아 치료법이 없으며, 시각적인 불편함을 동반하지만 일상생활은 가능합니다.
• 경제적 변화와 소셜 미디어 (6:00 - 7:55): 가난했던 시절을 지나 현재는 TikTok 등 소셜 미디어를 통해 수백만 명의 팔로워를 보유하며, 생방송 활동 등을 통해 경제적인 자립을 이루고 가족의 생계를 유지하고 있습니다.
• 긍정적인 태도와 사랑 (9:26 - 11:55): 영상의 주인공 중 한 명인 *사샤(Sasha)*는 증후군을 가진 *수리아(Surya)*와 결혼을 앞두고 있습니다. 이들은 외모를 넘어선 서로의 성격과 내면을 사랑하며, 자신들을 만든 신의 뜻을 받아들이고 긍정적인 삶의 태도를 유지하고 있습니다.

영상은 이 가족의 일상을 공유하며, 세상의 편견에 맞서 자신감 있게 살아가는 그들의 모습을 통해 우리 모두가 평등한 인간임을 강조합니다.