<p>안녕하세요.  오랜만에 글 올립니다. 슛돌이 엄마입니다. </p><p>호지킨 2016년 6월 확진, abvd 불응 dhap 불응, 브랜툭시맙 및  방사선 치료로 2017년 8월 치료 종결,  2018년 재발로 브랜툭시맙 13회재투여-종결,  2020년 또 재발 옵디보 12회 비보험 투여 중 폐렴 증상 및 부작용이 보인다고 하여 임의 중단(완전 관해는 아니지만 90퍼센트 정도는 치료가 되었어요) 후 별다른 진행소견이 없었어요. 잘 지내다가 올 추석 즈음에 왼쪽 쇄골 아래에 두 개 멍울이 만져져서 재발인거 같다고 하여  조직검사후 다음주 결과를 기다리고 있는 상태입니다. 교수님은 남은 치료는 자가이식밖에 없다고 하시네요. (슛돌이가 뇌성마비이고  초등학교때 간질중첩증이 있어서 자가이식은 최후의 방법으로 미뤄둔 상태입니다.)</p><p> </p><p>궁금한 점은,  혹시 서울대와 세브란스에서 자가이식 해보신 분들은 경험을 간단히 알려주시면 감사하겠습니다. 아이가 고용량항암과 무균실에서 3주 정도 견딜 수 있을지 걱정이 되요. 대략 비용과 기간, 치료방식 듣 어떤거라도 좋으니, 댓글 부탁드립니다.</p><p> </p><p>잦은 재발로 몸도 마음도 너무 지쳐있는 슛돌이를 보면 가슴이 무너집니다.</p><p> </p><p> </p>
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즤딸은 서울대에서 자가이식 했는데 무균실입실과 동시에 고용량항암 진행했구요. 그리고 무균실입실과 동시에 딱 2주만에 일반병실로 나왔어요~ 그리고 비용은 100프로 지원이 아닌 50프로 했구요... 거의 이천정도 들었던거 같아요.. 이천에서 지원 천, 개인 천.. 이렇게요..
브렌툭시맙 베도틴과 옵디보 이후엔 항체약물 접합체인 camidanlumab tesirine, AFM13(항-CD30/CD16A- 이중특이항체) 또는 CAR-T 세포 요법 그리고는 이식입니다. Camidanlumab tesirine 같은 경우는 50명 정도의 임상에서 전체반응율 83%, 완전관해율 39%, 부분관해율 47%을 보인 매우 좋은 효과를 보인 약입니다. 이 약을 투여 받은 일부는 지속적으로 관해 중이라고 합니다. 그런데 이 약이 6.5% 정도에서 길랑-바레 증후군(말초신경&뇌신경 장애)을 일으켜서 이 부작용에 대한 대처가 필요하다고 합니다. 이중특이항체인 AFM13은 키트루다의 조합으로 임상에서 83% 반응율, 37% 완전관해율 보였고 부작용은 조절 가능했고요. 단독 투여로는 23% 반응율, 병변컨트롤은 77% 정도였습니다. 그리고는 CD30 타겟 카티셀인데 평균 7번의 치료에서 재발 된 41명의 환자들에게 투여한 결과 51% 완전관해, 11% 부분관해 이 중 ~25% 는 장기관해 중이며 완치 가능성이 매우 높다고 합니다. 카티셀의 경우 호지킨에도 2년 이내 국내에서 임상이 시작하지 않을까 생각합니다.
몸도 불편한데 지속적인 재발로 아드님도 어머님도 많이 힘드시겠습니다. 호지킨은 거듭된 재발에도 약에 매우 반응을 잘 하는 아형입니다. 이식으로 완치될 수 있습니다. 전처치 항암 무사히 마치고 관해 후 이식하면 매우 좋은 결과 있을 겁니다. 의료진이 최선을 다하리라 믿습니다. 힘 내십시오.
@슛돌이(아들이호지킨)위에서 제가 언급한 뇌신경 부작용은 이식 전 고용량 항암과는 관련 없습니다. 아마도 아드님 같은 경우가 드물어 교수님께서 말씀도 더 조심스러워 하실 거라 생각합니다. 보통 이식 전 항암제에 관해가 와야 결과가 더 긍정적인데 재발 횟수에 관계없이 반응 잘 합니다. 좋은 소식 있을 거라 믿습니다. 기도하겠습니다.
슛돌이 어머님 맘고생이 많으시죠ㅜ 재발하면 처음 항암할때랑은 차원이 다르게 정신적 고통이 크더라구요.. 그런 재발을 벌써 몇번 씩이나 겪었으니..슛돌이도 참 힘들겠습니다. 내가 치료가 안되고 있는데 반응잘하는 아형이란게 무슨 위로가 될까요. 이번 치료로 꼭 치료가 되길 기도합니다.
결국은 아드님 건강 되찾을 겁니다... 저도 지금은 관해 상태이지만, 그간 계속된 불응, 재발로 불안한 나날이긴 하지만 저의 아들에겐 이렇게 말하고 있어요..또 힘든 치료과정을 만날 수는 있어도 결국은 건강해 진다고요... 아드님과 어머님 심정 너무 이해되지만, 우리 건강해 진 아들들 앞으로 잘 살 거예요.. 기도 하겠습니다..
어머님 얼마나 힘드세요? 저도 우리아들 치료할때 폐혈증까지 갔었고 그 마음이야 표현 못할 정도로 찢어지고 가슴아프지요. 하물며 장애를 가진 아이가 아프니 키우시면서도 힘드셨을텐데 얼마나 힘드실지 짐작조차 되지않습니다. 그런데 그렇게 태어난건 어머니 잘못이 아닙니다. 예수님은 부모님 잘못이 아니고 하나님의 일을 위해 그렇게 태어나게 한 것이라고 하셨지요. 아드님은 축복의 통로입니다. 제가 교회에서 사랑부 아이들을 섬기고 있는데 뇌성마비를 가진 18살 여자 아이가 사춘기라서 힘들게 한적 있는데 너를 사랑하지만 그렇게 떼쓰면 안 예쁘고 선생님 너무 힘들다며 선생님 좀 안아줄래 했더니 몸도 맘대로 못가누는 아이가 두팔을 하나씩 제 어깨에 얹혀서 안아주더라구요. 그 외에 지적 장애 아이들도 많은데 이 아이들에게 받는 기쁨이 큽니다.어제도 한 친구데리고 가을 나들이 다녀왔구요. 어머님 그 아픔. 힘든 마음 .슛돌이 아픔까지도 하나님은 알고 계십니다. 위로와 축복주시길 기도드립니다. 치료 잘 끝내고 내년에는 슛돌이와 함께 봄 꽃 나들이 하면서 감사와 기쁨의 시간 되시기를 기도드립니다.
첫댓글 성인이며 지방병원에서 자가 조혈모 했읍니다.
조혈모 채취시 일주일 정도 입원하여 백만원 초반정도 나왔고 이식시에는 3주입원하여 삼백만원 정도로 나왔어요. 자가이식이 고용량 항암이라 조금 힘들지만 3주 또 근방 지나 가드라고요.
힘내시고 잘치료되길 바랍니다.
답변 감사드립니다
즤딸은
서울대에서 자가이식
했는데
무균실입실과 동시에
고용량항암 진행했구요.
그리고
무균실입실과 동시에
딱 2주만에 일반병실로
나왔어요~
그리고 비용은
100프로 지원이 아닌
50프로 했구요...
거의 이천정도 들었던거 같아요..
이천에서 지원 천, 개인 천..
이렇게요..
답변 감사 드립니다
브렌툭시맙 베도틴과 옵디보 이후엔 항체약물 접합체인 camidanlumab tesirine, AFM13(항-CD30/CD16A- 이중특이항체) 또는 CAR-T 세포 요법 그리고는 이식입니다. Camidanlumab tesirine 같은 경우는 50명 정도의 임상에서 전체반응율 83%, 완전관해율 39%, 부분관해율 47%을 보인 매우 좋은 효과를 보인 약입니다. 이 약을 투여 받은 일부는 지속적으로 관해 중이라고 합니다. 그런데 이 약이 6.5% 정도에서 길랑-바레 증후군(말초신경&뇌신경 장애)을 일으켜서 이 부작용에 대한 대처가 필요하다고 합니다. 이중특이항체인 AFM13은 키트루다의 조합으로 임상에서 83% 반응율, 37% 완전관해율 보였고 부작용은 조절 가능했고요. 단독 투여로는 23% 반응율, 병변컨트롤은 77% 정도였습니다. 그리고는 CD30 타겟 카티셀인데 평균 7번의 치료에서 재발 된 41명의 환자들에게 투여한 결과 51% 완전관해, 11% 부분관해 이 중 ~25% 는 장기관해 중이며 완치 가능성이 매우 높다고 합니다. 카티셀의 경우 호지킨에도 2년 이내 국내에서 임상이 시작하지 않을까 생각합니다.
몸도 불편한데 지속적인 재발로 아드님도 어머님도 많이 힘드시겠습니다. 호지킨은 거듭된 재발에도 약에 매우 반응을 잘 하는 아형입니다. 이식으로 완치될 수 있습니다. 전처치 항암 무사히 마치고 관해 후 이식하면 매우 좋은 결과 있을 겁니다. 의료진이 최선을 다하리라 믿습니다. 힘 내십시오.
네. 이번 치료로 완치할수 있다고 아이에게도 위로하고 있습니다. 저희 교수님도 뇌신경쪽 부작용을 매우 걱정하고 저 역시 그 부분이 가장 걱정이 되요. 힘이 되는 좋은 조언 주셔서 감사드립니다.
@슛돌이(아들이호지킨) 위에서 제가 언급한 뇌신경 부작용은 이식 전 고용량 항암과는 관련 없습니다. 아마도 아드님 같은 경우가 드물어 교수님께서 말씀도 더 조심스러워 하실 거라 생각합니다. 보통 이식 전 항암제에 관해가 와야 결과가 더 긍정적인데 재발 횟수에 관계없이 반응 잘 합니다. 좋은 소식 있을 거라 믿습니다. 기도하겠습니다.
슛돌이 어머님 맘고생이 많으시죠ㅜ
재발하면 처음 항암할때랑은 차원이 다르게 정신적 고통이 크더라구요.. 그런 재발을 벌써 몇번 씩이나 겪었으니..슛돌이도 참 힘들겠습니다. 내가 치료가 안되고 있는데 반응잘하는 아형이란게 무슨 위로가 될까요. 이번 치료로 꼭 치료가 되길 기도합니다.
오랜만이예요. 가끔 찬스님이 잘 지내는지 궁금했어요.
건강하게 낳아주지 못해 늘 죄스럽고 가슴이 아프네요. 정말로 이번 치료가 마지막 치료가 되기를~~
결국은 아드님 건강 되찾을 겁니다...
저도 지금은 관해 상태이지만, 그간 계속된 불응, 재발로 불안한 나날이긴 하지만 저의 아들에겐 이렇게 말하고 있어요..또 힘든 치료과정을 만날 수는 있어도 결국은 건강해 진다고요...
아드님과 어머님 심정 너무 이해되지만, 우리 건강해 진 아들들 앞으로 잘 살 거예요..
기도 하겠습니다..
네~ 안좋은 일 있을때만 연락하는거 같아 전화도 못했네요. 우리 아들 모두 건강해지도록 기도 함께 해요.
@슛돌이(아들이호지킨) 네~~~믿고 용기내시고...덜힘들게 치료 무사히 끝나길 기도합니다
또 연락해요~
어머님 얼마나 힘드세요? 저도 우리아들 치료할때 폐혈증까지 갔었고 그 마음이야 표현 못할 정도로 찢어지고 가슴아프지요.
하물며 장애를 가진 아이가 아프니 키우시면서도 힘드셨을텐데 얼마나 힘드실지 짐작조차 되지않습니다. 그런데 그렇게 태어난건 어머니 잘못이 아닙니다. 예수님은 부모님 잘못이 아니고 하나님의 일을 위해 그렇게 태어나게 한 것이라고 하셨지요. 아드님은 축복의 통로입니다. 제가 교회에서 사랑부 아이들을 섬기고 있는데 뇌성마비를 가진 18살 여자 아이가 사춘기라서
힘들게 한적 있는데 너를 사랑하지만 그렇게 떼쓰면
안 예쁘고 선생님 너무 힘들다며
선생님 좀 안아줄래 했더니 몸도 맘대로 못가누는 아이가 두팔을 하나씩 제 어깨에 얹혀서 안아주더라구요. 그 외에 지적 장애 아이들도 많은데 이 아이들에게 받는 기쁨이 큽니다.어제도 한 친구데리고 가을 나들이 다녀왔구요. 어머님 그 아픔. 힘든 마음 .슛돌이 아픔까지도 하나님은 알고 계십니다. 위로와 축복주시길 기도드립니다. 치료 잘 끝내고 내년에는 슛돌이와 함께 봄 꽃 나들이 하면서 감사와 기쁨의 시간 되시기를 기도드립니다.
네. 감사합니다.슛돌이도 교회도 다녀보게 했는데..요즘엔 통 바깥 출입도 안하고 집에만 있어요. 함께 기도해주신 분들이 많으니~ 꼭 완치되리라 믿고 아이 치료에 전념하겠습니다.
고생이 많으시네요 착하고 강한 슛돌이 꼭 이겨낼거라고 봅니다 힘내세요
필호님. 잘 계시죠~~남은 치료가 있음에 감사하고..슛돌이도 이제는 치료된다는 마음 갖고 준비하고 있어요. 응원 감사합니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.21.10.08 14:17
22세아들이 혜화동서울대병원에서 20년 10월에 자가이식했어요.
이식전 7일씩 항암두번 조혈모채집입원 6일.
이식기간 입원은 4인실 27일입니다.
이식때 고용량항암 때문에 아무래도 힘들어했지요.
병실은 1인실 4인실 6인실이고
병원비는 항암제에 따라 달라지네요.
지원은 백프로였지만 아들은 비급여 항암제가 천만원.
산정특례되는 급여항목은 백만원정도 나왔네요
진단명은 호지킨림프종4기였어요.
어느 병원을 선택하시던 좋은결과 나오시길 바랍니다