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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
자유게시판 소포성림프종2기 그레이드1 (복부에 다수)
찐찐 추천 0 조회 862 24.01.07 23:45 댓글 25
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.01.08 05:05

    첫댓글 복부라서 움직이는 장기가 있기 때문에 방사선 치료가 어려운 걸로 압니다. 특히 찐찐님과 저처럼 다발성으로 있으면 더욱 어렵고요. 미국에선 하는 곳이 있다고는 했습니다. 저는 진단 후 관찰 3년 6개월 째인데 당연 비슷한 마음이 들 때가 있습니다. 이번엔 CT 찍으시고 큰 변화 없으면 6개월 후 아마 찍으실 겁니다. 2년 동안 괜찮으면 1년 단위로 찍기도 합니다. 복부 CT 방사선 조사량이 커서 1년에 2번 이상은 비추라고는 합니다. 그건 주치의 교수님과 향후 상의하시고요. 매해 좋은 약이 나오고 있으니 희망 가지십시오. 걱정한다고 변화될 건 없습니다. 걱정이 오늘을 망치게 놔두면 안 되죠. 저희 모두 노력할 수밖에요. ^^

  • 작성자 24.01.08 12:20

    감사합니다!!
    복부는 일년동안 3회정
    겨드랑이 목 2회
    펫시티도 한번 정도 찍은거 같아요ㅠㅠ

    그래서 머리가 많이 빠진건지ㅜㅜ
    앞머리 잔디가 되었어요ㅠㅠ
    이제 잔머리가 나니 출산한 사람 같아요

    1월 씨티찍고 결정 되겠죠??
    4년 관찰 좋네요 …
    어디 위치에요???

    제발 소포성 신약으로 치료하고
    싶어요 ㅠ 비싸도 먹고 없애고 싶네요!!

    희망 주셔서 감사합니다❤️❤️

  • 24.01.08 18:25

    @찐찐 탈모는 스트레스가 요인이었을 겁니다. 저는 장간막입니다. 관찰 오래하게 되실 수도 있습니다. 깨끗하게 소멸시키고 재발 안 되면 가장 좋겠지만 저희 아형은 잘 다스리면서 길게 가는 것이 더 나은 방법일 때가 많습니다. 마음 편히 관찰 하십시오.

  • 24.01.08 08:07

    저하고 증상이 똑같아요 ^^ 전 5년 관찰중입니다. 복부 다수에요 ㅋㅋㅋ 지금 무슨 말을 해도 심경에 위로해 드릴수 없을거에요
    결국은 혼자 결정하고 혼자 극복해야해요 중요한건 아프지 않아요 ^^ㅋ 마음은 아프지만 병으로 인하여 저에게 많은것이 변화 하고
    또 삶에 소중함을 느끼며 고도로 발달된 미각으로 맛있는 음식을 평생 먹고 느낄수 있다랄까!!!
    전 1년에 한번씩 ct 찍고 의사 면담 합니다. 그때마다 맨탈이 잠깐 깨지지만 괜찮아요 인정하시고 바라보세요 그리고 희망을 갖으세요
    고통화 슬픔은 점염이 됩니다. 내가 슬퍼하고 고통스러워 하면 주변에 사람이 힘들어해요
    잘드시고 운동하시고 10시 전에는 꼭 주무세요 건강과 생활이 허락한다면 간헐적 단식도 좋은거 같아요 주변을 사랑하시고 용서하세요
    그리고 묵상이든 기도든 해보세요 전 하나님께 기도 합니다. 새벽에 일어날때마다 주님 오늘도 살아있읍니다. 감사합니다. ㅋㅋㅋ
    잘되실거에요 건강하실거에요 걱정마시고 행복하세요

  • 작성자 24.01.08 12:24

    아 정말요?? 5년 관찰 너무 좋네요!
    저도 복부에만 여러곳 있어요!!
    뭐 특별하게 증상은 아무것도 없는데
    어디 조금 찌릿하면 아 암때문이구나
    이정도!?? 뭔가 아프다는 느낌이 들때가
    있지만 소파수술인거 같기도 합니다
    수술을 한달에 두번 했으니요 ㅠㅠ

    10시전에 자는건 왜 그리
    어려울까요ㅜㅜ 저는 새벽 2시에 자요
    그시간에 잡생각이 많아지는거 같아요

    기도 !! 저도 아프고 교회도 갑니다
    예수님을 만났지만 이또한 쉽지 않아요!
    ㅠㅠ 집에서라도 매일 기도 하겠습니다
    긴글 너무 감사합니다🙏🏻🙏🏻🙏🏻

  • 24.01.09 13:12

    @찐찐 암세포와 면역세포가 싸워 면역세포가 이기려면 면역력이 강해져야하는데 밤10시~새벽 2시는 꼭 수면을 해야 좋다고하네요

  • 작성자 24.01.09 16:25

    @갈매기1 노력해야 겠습니다!!

  • 24.01.08 15:57

    이 카페에 추적관찰 검색하시면 도움되는 글들이 많습니다. 참고하시고 힘내세요!

  • 작성자 24.01.09 16:25

    넵 감사합니다!!

  • 24.01.09 13:08

    저도 소포성 4기였다가 항암 방사선치료 받았어요.
    지금은 거의 암세포가 사라져 케모포트 제거할 예정이에요.
    제가 가장 중요하게 생각하는 건 암세포가 좋아하는 음식을 안 먹는 거에요. 커피 설탕 밀가루 가공식품은 일절 안먹고, 다양한 과일 채소식 위주 단백질은 두부 계란(1각) 생선 견과류 기름은 아마씨유 냉압착 들기름만 먹었어요. 고추장 간장 등 양념재료도 한살림 오아시스에서 많이 구입했어요.
    앞으로도 계속 이식습관을 유지하여 재발을 방지하려해요.

  • 작성자 24.01.09 16:24

    사실 저는 안좋은것만 먹는거 같아요
    정말 포기 한건지 실천이 잘 안되네요
    누군 먹지마라 누군 먹어도 된다ㅠ
    모르겠어요ㅠㅠㅠ

  • 24.01.10 15:50

    @찐찐 저도 몸에 안좋은 거 너무 많이 먹고 있어요... 포기한건 아닌데 실천도 잘 안되요...정신차려야겠습니다...

  • 작성자 24.01.10 22:17

    @한지BACK 잘 안되더라구요 ㅋㅋㅋㅋ
    그냥 편하게 스트레스 안받을래요!!

  • 24.01.09 13:22

    저도 관찰 중인데 저랑 심리적상태가 똑같으시네요ㅠㅠ 소포성이 골수 전이가 잘 된다하시면서,다음주 골수 검사 예약했는데 다시 멘탈이 흔들리기 시작합니다

  • 작성자 24.01.09 16:23

    골수전이 아닐꺼에요 힘내세요!!
    몇기세요??

  • 24.01.09 18:21

    @찐찐 몇기냐고 물어봐도 딱부러지게 얘기를 안해주시는데 아직 검사를 다 안해서 안해주시는건지 모르겠어요

  • 작성자 24.01.09 22:49

    @한지BACK 골수검사 괜찮아요
    할만 했어요^^*
    저는 찾아보지 않고 그냥 갔는데
    편하게 갔어요 !!
    저는 진짜 1시간 넘게 했는데
    20분이면 끝난다 하던데요^^*
    오래걸렸는데 괜찮았어요!!
    힘내세요^^*

  • 24.01.10 15:54

    @찐찐 골수검사 많이 아프거나 후유증같은건 없는지와 골수검사 결과는 어떨지 생각하느라 새벽에 깨면 생각이 많아지네요

  • 24.01.10 20:30

    너무 걱정마세요
    그런데 골수 검사안하고 관찰 가능한가요?
    처음에 pet이랑 골수 하지 않나요?

  • 작성자 24.01.10 22:17

    @한지BACK 절대 걱정마세요!!
    찾아보지 마세요!!
    가볍게 가세요!!
    저는
    또 하라 하면 웃으면서 할수
    있어요!! 절대 걱정마세요
    푹주무셔요 아무생각 말구요🙂

  • 24.01.11 19:31

    @찐찐 골검안하고 관찰하자 하시다가 혹시 모르니 검사해보자로 얘기 됬는데 날짜가 다가올수록 진정이 안되네요 ㅠㅠ
    안심시켜주셔서 정말 찡하게 감사합니다 꾸벅^^

  • 24.01.09 20:01

    저희엄마는 골수검사는 항암시작할때 하면 된다고 검사안해주시고, 일단 관찰하자하셨어여...골수에 전이가 됐다고해도 증상이 심하지않으면 당장 항암을 시작안하더라구여...골수에 전이가 됐을수도 있겠죠...지금 소포성3기이신데...진단받은지 한달넘으셨는데...지금도 많이 우세여~~2기이시니, 저는 부럽네여... 항암시작할까봐 너무 겁이납니다.

  • 작성자 24.01.09 22:47

    2기3기 뭐 ㅜㅜ 다 암은 우울해요ㅠㅠ

  • 24.01.11 15:41

    저희엄마도 관찰하고있기 너무 불안하다해서 항암시작했어요. 4기였고요. br로 하니 머리도 안빠졌어요. 3회후 안보인데서 지금은 정기적으로 관찰하고있어요. 의사분과 상의해보세요

  • 24.01.13 11:36

    저는 소포성으로 3번 재발 했어요.교수님 말대로 하는게 맞을 것 같아요 소포성 약이 개발될 수도 있구요 항앙제나 CT등이 발암 물질인데..교수님이 관찰 할 만 하니까 그리 하는거겠지요 항암해서 암이 일시적으로 없어져도 또 재발 불안감을 떨쳐내기 어려워요

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