예전에 저희딸이 어떻게하든 이식만은 피해보려고 (너무 무서워서)이리저리 피하던 시절이 있었어요. 근데 더이상 피할수 없게 계속 쓰러지고 수혈을 일주일 단위로 받으면서 부작용이 생기니 (수혈을 받아도 수치가 안오름, 잠시만 올랐다가 바로 다시 원래 수치가 됨)어쩔수 없이 이식을 받았어요. 그 이후에 저희만의 고통은 따로 있었지만 결과적으로 그때 이식을 안받았다면 아마 죽었을것이다라는 생각을 합니다. 혈액이 안만들어져서 수치가 계속 떨어졌고, 어떠한 면역치료도 반응하지 않았으니깐요. 근데 면역치료로 좋아지신 분들도 절반은 넘습니다. 면역치료 없이 바로 이식하자는걸 보니 면역치료를 기다릴수 없는 상황일수도 또는 HLA일치자를 찾는 정도면 빨리 이식을 해야 한다는 판단인듯 하네요. 주치의 교수님께 면역치료 여쭤보시고, 이식하자고 하시면 하시는걸 추천드립니다.
저도 이식 너무 무서워서 안하구 토끼혈청 치료 받고 면역억제제 고용량으로 1년정도 먹다 부작용이 크게 와서 중단했구요~ 지금은 운이 좋게 약 없이 수치가 점점 올랐어요~ 최근들어 5~6개월에 한번씩 외래진료 다니고 있어요 너무 미리 걱정 마시구요 면역치료로도 완치는 안되도 호전 될 수 있어요 아이들 땜에 걱정이 더 많으시겠어요 ㅜ 치료 잘 받으시길 바래요
재빈의 치료법은 크게 이식, 면역치료 두가지로 알고 있습니다 이식의 경우 100%에 가깝게 성공한다는 장점이 있습니다 다만 전처치하고 숙주반응 등 부작용이 면역치료에 비해 큰걸로 알고 있습니다 그럼에도 공여자를 찾아 이식만 한다면 결과가 보통 좋은거 같아요 면역치료는 완전반응확률 약 30%, 부분반응 30~40% 그 외는 반응없음으로 알고 있어요 토끼혈청과 면역억제제를 병행하는 경우가 많아요 저의 경우 면역치료로 정상수치 가깝게 수치가 올랐습니다 다만 앞서 말한것처럼 정상 수치에 도달하는 확률이 낮다면 낮은 수치입니다 카페에 면역치료나 토끼혈청 검색하시면 다른 면역치료 하신분들 경과 보실 수 있을거에요 요즘은 의술이 좋아 이식하고도 다들 예후가 좋으신거 같아요 닉네임처럼 재빈 이겨내실거에요 재빈은 난치병이지 불치병이 아니니 힘내시고 언제든 카페에 질문 남겨주시고 소식 전해주세요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.03.09 11:58
첫댓글 애들이 어린데 걱정이 많으시겠어요 피수치가 어느정도신가요??
예전에 저희딸이 어떻게하든 이식만은 피해보려고 (너무 무서워서)이리저리 피하던 시절이 있었어요. 근데 더이상 피할수 없게 계속 쓰러지고 수혈을 일주일 단위로 받으면서 부작용이 생기니 (수혈을 받아도 수치가 안오름, 잠시만 올랐다가 바로 다시 원래 수치가 됨)어쩔수 없이 이식을 받았어요. 그 이후에 저희만의 고통은 따로 있었지만 결과적으로 그때 이식을 안받았다면 아마 죽었을것이다라는 생각을 합니다. 혈액이 안만들어져서 수치가 계속 떨어졌고, 어떠한 면역치료도 반응하지 않았으니깐요.
근데 면역치료로 좋아지신 분들도 절반은 넘습니다. 면역치료 없이 바로 이식하자는걸 보니 면역치료를 기다릴수 없는 상황일수도 또는 HLA일치자를 찾는 정도면 빨리 이식을 해야 한다는 판단인듯 하네요. 주치의 교수님께 면역치료 여쭤보시고, 이식하자고 하시면 하시는걸 추천드립니다.
저도 이식 너무 무서워서 안하구 토끼혈청 치료 받고 면역억제제 고용량으로 1년정도 먹다 부작용이 크게 와서 중단했구요~ 지금은 운이 좋게 약 없이 수치가 점점 올랐어요~ 최근들어 5~6개월에 한번씩 외래진료 다니고 있어요
너무 미리 걱정 마시구요 면역치료로도 완치는 안되도 호전 될 수 있어요 아이들 땜에 걱정이 더 많으시겠어요 ㅜ 치료 잘 받으시길 바래요
면역치료를 앞둔환자의 딸입니다..
혹시어떤부작용이 왔는지 여쭤볼수 있을까요..
@달팽이두마리 저는 토끼혈청으로 인한 부작용은 특이하게 없었구요(보통은 고열에 시달림) 싸이폴은 고용량으로 늘리면서 고혈압과 신장에 문제가 생겼어요~ 어머님 치료 잘 받고 회복되시길 바래요
@pianist21 답변감사합니다.
담당의선생님 결정의 근거들이 있을것같아요
저희어머니도 재빈판정받으셨는데 65세이셔요
바로 면역치료말씀하셨고 지금 입원대기중입니다..
골검시 샘백이상 유전자검사 피시검사 면역화학검사등시행하였구요..
수치는 혈소판 2만3만사이, 헤모글로빈이 7.5
이수치가 제일심각합니다.
엄마는 입원치료란말에 놀라셨고
전 암이 아니란말에 안도하였습니다.
지금 엄마는 면멱치료가 적기이며 중증도이상으로
올라갈시엔 염색체변화된게있어서 골수형성이상증후군으로 갈확률도 없지않다며 그땐 이식도 생각해야한다 설명하셨습니다..
골검결과나, 여러검사결과 , 지금까지의 임상까지 고려하여 결정해주시는거 같아요
다만 왜그리 결정하셨는지 여쭤바야 환자입장 보호자입장에서 받아들일수가 있으니 조심스럽게 여쭤보셔요...
재빈의 치료법은 크게 이식, 면역치료 두가지로 알고 있습니다
이식의 경우 100%에 가깝게 성공한다는 장점이 있습니다 다만 전처치하고 숙주반응 등 부작용이 면역치료에 비해 큰걸로 알고 있습니다 그럼에도 공여자를 찾아 이식만 한다면 결과가 보통 좋은거 같아요
면역치료는 완전반응확률 약 30%, 부분반응 30~40% 그 외는 반응없음으로 알고 있어요 토끼혈청과 면역억제제를 병행하는 경우가 많아요 저의 경우 면역치료로 정상수치 가깝게 수치가 올랐습니다 다만 앞서 말한것처럼 정상 수치에 도달하는 확률이 낮다면 낮은 수치입니다 카페에 면역치료나 토끼혈청 검색하시면 다른 면역치료 하신분들 경과 보실 수 있을거에요
요즘은 의술이 좋아 이식하고도 다들 예후가 좋으신거 같아요
닉네임처럼 재빈 이겨내실거에요 재빈은 난치병이지 불치병이 아니니 힘내시고 언제든 카페에 질문 남겨주시고 소식 전해주세요
자주소식전해주세요.
큰힘이됩니다...