<p style="text-align: left;">안녕하세요 <br>재빈 검색하다 가입했습니다만 이제야 글 쓰네요 <br><br>남편은 올해 3월 말에 코피가 콸콸 나서 이비인후과에서 전기소작술을 받고도 조금씩 나다가 1주일 후 또 콸콸콸이라 한번더 전기소작술 받고 2일 후 극심한 근육통과 40도 고열로 응급실로 갔습니다<br><br>응급실 바로 앞 트리아제에서...엉덩이 근육 허벅지 근육에 통증이 심해 벌벌 떨면서 울었지만 결국 1시간 대기하다 일반 구역으로 들어갔습니다 <br>피검사 상 Hb 9, PLT 3천, ANC 70 이였고 일반 구역에서 부랴부랴 중증 구역 격리실로 들어갔고 혈액종양내과 배정받고 FFP 6팩 수혈 받으면서 내과 병동 1인실로 입원했습니다 <br><br>골수 검사 후 충실도 10퍼 미만으로 중증 재빈, 패혈증 진단 받았습니다 <br>주치의께서 3개월 내 생존율 50퍼 정도라고 3개월 내 이식해야 생존율이 올라간다고 했고 <br><br>형제자매 검사 상 맞는 사람이 없어 공여자를 찾았고 19명 중 감사한 한 분을 만나 7월에 이식 예정이였으나 주치의가 6월을 넘기기 어렵다 하여 만 73세로 고령이지만 아버지 반일치 이식을 6월 초에 받기로 했다가 <br>다행히 스케줄 조정이 되어 6월 12일에 공여자 이식 일정이 잡혔습니다<br><br>이식까지 23일이 남았는데 남편은 39도 정도의 고열이 5시간 정도로 반복되고 근육통이 심해 입원 후 한번도 걸은 적이 없어 근육이 절반가량 빠진 상태입니다 <br><br>항암을 잘 견딜 수 있을지, <br>생착은 잘 될지, <br>생착 후 WBC 가 오르면서 염증 반응이 얼마나 더 심해질지,<br>아니면 이식일까지 버틸 수 있을지 <br>등 여러 생각이 듭니다 <br><br>여튼 입원한지 54일째로 남편 입원 후 계속 옆에서 간병 중인데 간간이 소식 전해드릴께요 <br><br>아 참고로 남편은 만 40세, 작년까지 종합검진에서 약간 혈압 130대로 높은 거랑 콜레스테롤 조금 높다는거 말고는 모두 정상이였습니다 <br>골수 혈액 관련 유전은 없고요 <br><br></p>
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글만 읽어도 얼마나 힘든 상황일지 느껴집니다. 코피 콸콸부분에서 저희 딸도 수학여행 갔다가 코피가 방안이며 이불을 다 적실 정도로 흘러 바로 담임선생과 응급실 가서 혈액수치가 이상을 확인한후 서울올라와 3차병원 가서 알게 되었는데, 그 이후도 뭐 이런 저런 고난의 연속도 비슷하네요. 이병은 자가면역질환중에 하나에요. 가족력 이런것도 별 연관성이 없고, 자신의 면역세포(백혈구중 B세포)가 지나치게 활성화되어 자신의 몸의 세포나 기관을 공격하는 질환이에요. 급성이나 만성으로도 올수 있는데 급성의 경우가 오히려 예후는 좋다고 합니다. 패혈증이 좀 걱정되어 문제지, 패혈증이 잘 치료만 된다면 그 이후 과정은 그렇게까지 걱정하지 않으셔도 될거에요. 꼭 잘 이겨내시고 이식도 성공하시기 바랍니다. 자주 글 올려주세요.
저희 남편은 1월 건강검진에서도 혈액수치가 정상이었는데 9월에 진단받았어요. 그렇게 급성으로도 오더라고요. 공여자분을 찾았다니 정말 다행이고 빠르게 이식날짜가 잡힌 것도 정말 다행입니다. 많은 것이 걱정스럽고 불안하시겠지만 잘 될거란 희망놓지 마시고 당장 오늘만 생각하세요. 누구보다 환자본인의 의지가 중요하고 환자 본인이 제일 불안할테니 다 잘 될거라고 다독여주세요. 우선 열이 잡히면 좋겠네요. 저희는 이식후 잘 지내고 있어요. 이식 후 일상을 찾을 날 꼭 올 겁니다~
첫댓글 항암...힘든일일텐데 남편분이 꼭 버텨주시길 바래요...이식 성공하시길 기도합니다
감사합니다 잘 버텨서 꼭 이식 성공할꺼예요
글만 읽어도 얼마나 힘든 상황일지 느껴집니다. 코피 콸콸부분에서 저희 딸도 수학여행 갔다가 코피가 방안이며 이불을 다 적실 정도로 흘러 바로 담임선생과 응급실 가서 혈액수치가 이상을 확인한후 서울올라와 3차병원 가서 알게 되었는데, 그 이후도 뭐 이런 저런 고난의 연속도 비슷하네요.
이병은 자가면역질환중에 하나에요. 가족력 이런것도 별 연관성이 없고, 자신의 면역세포(백혈구중 B세포)가 지나치게 활성화되어 자신의 몸의 세포나 기관을 공격하는 질환이에요. 급성이나 만성으로도 올수 있는데 급성의 경우가 오히려 예후는 좋다고 합니다.
패혈증이 좀 걱정되어 문제지, 패혈증이 잘 치료만 된다면 그 이후 과정은 그렇게까지 걱정하지 않으셔도 될거에요. 꼭 잘 이겨내시고 이식도 성공하시기 바랍니다.
자주 글 올려주세요.
진단 받고서는 몇년 전 이직한 회사 격무에 시달리며 과로와 스트레스 때문일까 싶어 남편 회사를 폭파시키고 싶은 마음이였어요
예후가 좋다니 실낱같은 희망이 좀더 커졌습니다 감사합니다
저와비슷한 진단과 과정인듯싶네요.이식후에도 힘든과정인데 잘이겨내시길 기도합니다.
이식 후에도 쉽지 않나보네요 잘 이겨낼께요 감사합니다
과정이 쉽지는 않겠지만 잘 되면 좋겠어요
재빈 자체뿐 아니라 의술 자체가 당장 10년전이랑 비교해도 발달한건 맞으니 치료 잘 받고 건강해지실거라고 믿습니다
소식 또 전해주세요 응원하겠습니다
응원 감사합니다
어제 CT 찍으면서 옆으로 잠깐 이동했을 뿐인데 종아리에 혈종이 또 생겼어요 이식까지 21일 남았는데 아직 멀게만 느껴집니다
저희 딸이랑 비슷하네요... 작년 10월 초중증재빈 골밀도 충실도 10퍼 미만으로 11월 오빠 반일치이식했어요...
지금 생각해보면 진단에서 이식까지 어떻게 지나갔는지 지금생각해도 깜깜하지만 그래도 지나가더라구요
남편분, 살수있다님 모두 힘내세요~
이식 후 백혈구가 안 올라서(충실도가 워낙 적다보니 그랬던거 같아요) 2차이식하자는 말까지 나왔었지만 지금은 퇴원 후 2주 1번 외래다니고 혈소판10만에 다른 수치들은 정상수치로 유지 중이에요~
남편분도 이식 성공하실꺼에요~~
작년 10월 11월에 고생 많이 하셨겠어요 잘 유지하고 계시다니 다행이예요 저희도 꼭 성공하길!!
저희 남편은 1월 건강검진에서도 혈액수치가 정상이었는데 9월에 진단받았어요. 그렇게 급성으로도 오더라고요. 공여자분을 찾았다니 정말 다행이고 빠르게 이식날짜가 잡힌 것도 정말 다행입니다. 많은 것이 걱정스럽고 불안하시겠지만 잘 될거란 희망놓지 마시고 당장 오늘만 생각하세요. 누구보다 환자본인의 의지가 중요하고 환자 본인이 제일 불안할테니 다 잘 될거라고 다독여주세요. 우선 열이 잡히면 좋겠네요. 저희는 이식후 잘 지내고 있어요. 이식 후 일상을 찾을 날 꼭 올 겁니다~
급성 무섭네요 이식까지 18일 남았는데 하루하루가 산 넘어 산입니다 무사히 이식 받으시고 잘 지내신다니 정말 다행입니다!! 좋은 선례 따라 저희도 무사히 이식하고 집으로 갈 수 있길 기도해봅니다