저도 홍삼 많이 먹었었는데 검색해보니 홍삼은 혈액을 묽게 하더라구요 그래서 안 좋지 않을까해서 그 후로 안 먹었어요 저도 10년 지켜보다가 중증으로 진행되서 골수 이식했답니다. 저는 영대병원 다니다가 치료얘기 나올때 서울성모로 옮겼어요. 근데 웃긴건 동일수친데 서울성모에선 중증으로 안 봐서 3~4년 더 수치만 보다가 더 나빠지니 골수이식하자고 하더라구요 확실히 대구랑 서울은 의료수준? 환자수(치료건수)가 다르더라구요 대구에서 치료할거면 혈액내과는 경대병원이 젤 낫다고 하더라구요~ 우선은 따님한테 형제.자매가 있다면 쫌 더 크면 골수검사해서 적합성 여부는 미리 알아놓는게 좋을거같네요
걱정이 많으시겠어요 ㅜㅜ 저도 6살때 진단받았는데 22년간 수혈로 버티다 올해 이식했네요 지금 수치로는 더 지켜보시다가 중증으로 가서 수혈을 해야되면 면역치료나 이식을 고려해보세요 수혈을 많이 할수록 나중에 이식할때 않좋거든요 공부는 학습지랑 중요과목 위주로만 무리하지 않게 시키시고 감염주의 해주세요 어릴때 참외 잘못먹고 탈나서 수치가 급격히 떨어지고 그 수치로 지금까지 왔어요 운동은 뛰기보다는 매일 1시간정도 공기좋은곳 산책시켜주시구요
첫댓글 힘든 시간 보내고 계시네요 비타민 엽산은 나쁘지 않고요 홍삼은 안 드시는것이 좋아요~~아직 초기라 계속 지켜봐야 하겠지만 완치가능한 질병이고 재발또한 거의 없어요 그리고 아직 어리니 자연적으로 좋아질 가능성도 있으니 희망을 잃지 마세요~~
교수님한테 물어보니 괜찮다고 하여서 먹이고 있었는데...고려해봐야겠어요..감사합니다^^
안녕하세요
저희아들은8살인데 4월에 장염후 피검사수치가않좋다고 검사하다 재빈판정받았습니다
처음한두달은 멍하니지내다 가장으로 정신차려야겠다싶어서 지금은 긍정적으로생각하며지내고있습니다 수치는 처음보다는 조금씩올라
이제 3개월에한번오라시네요
백헐구4000 호중구1000
헤모10.1 혈소판 80000 기적이일어나길바랄뿐입니다 힘내시게요...
우리 아이랑 비슷하네요..네 함께 힘내보아요..감사합니다^^
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네.. 저는 제발님처럼10년동안 수치 지금처럼 비슷하게 유지하다고 이식수술 하더라도 그때가서 했으면하며 기도해요..그때는 의료기술이 더 발전해서 재빈정도는 그까이꺼하며 될수도 있을꺼니까요ㅅ
@해영 저도 같은심정입니다 ...
저도 홍삼 많이 먹었었는데 검색해보니 홍삼은 혈액을 묽게 하더라구요 그래서 안 좋지 않을까해서 그 후로 안 먹었어요 저도 10년 지켜보다가 중증으로 진행되서 골수 이식했답니다. 저는 영대병원 다니다가 치료얘기 나올때 서울성모로 옮겼어요. 근데 웃긴건 동일수친데 서울성모에선 중증으로 안 봐서 3~4년 더 수치만 보다가 더 나빠지니 골수이식하자고 하더라구요 확실히 대구랑 서울은 의료수준? 환자수(치료건수)가 다르더라구요 대구에서 치료할거면 혈액내과는 경대병원이 젤 낫다고 하더라구요~ 우선은 따님한테 형제.자매가 있다면 쫌 더 크면 골수검사해서 적합성 여부는 미리 알아놓는게 좋을거같네요
서울로 가고싶긴한데 어린동생이 있어서 어려울것 같아요^^;; 오빠는 불일치했구요 동생은 아직 많이 어려서 혹시나 지금처럼 수치 유지하면 동생검사하자 하더라구요..그래도 다행인건 타인일치자가 10명정도 있다고 하셨어요
저도 동산병원다니는데요^
그정도는 큰 중증이 아니네요~
면역치료하는데 생활은 가능할정도인거같아요
저는 혈소판6000 헤모6.0 백혈구2000호중구270정도 되서 성모병원으로 골수이식준비중이에요
수치를보니깐 골수이식할정도는 아니네요^
네..안그래도 중증은 아니고 중간정도 된다고 하더라구요..같은병원 다니니 반가워요^^ 우리는 심예지교수님이예요..
@해영 전 도영록교수님입니다
이식분야는 동산병원에서 도교수님이 잘하셔요 나이가 어린사람은 이식을하면 성인에비해 재대혈도 결과가 좋더라고하더군요
너무 신경쓰지마세요^
10년정도 병을 앓고있는데요
그때 보다 지금이 훨씬의술이 좋아졌어요
@H2Roo 아~~고맙습니다..저흰 처음 김흥식교수님으로 진료봤었는데 갑자기 심예지교수님으로 바뀌었습니다.요기서 마음의 안정을찾아가요^^
@해영 저도 처음에 소아일때김흥식교수님께 봐왔어요ㅋ 흥식교수님도 잘보셔요~
혈액질환쪽에 전문이셔서 그런지^
아직 경증인거같고 나이도 어리니 당장 너무걱정안하시는게 아이한테도 현실적으로 좋아요. 10년20년씩 수혈받으며 수치보면서 검진받다가 나빠지면 면역치료와 골수이식 할텐데 이식은 당장필요하지않을꺼같아요^^ 글구 아이한테 젤중요한게 먹는거랑 잠자는거 가벼운운동입니다. 공부랑 학원은 건강에비하면 정말중요한게아닙니다. 잠일찍자게하시도 먹는거 골고루잘먹게하식구요 컴터같운거너무오래안하게 하시는게좋아요. 경중인경우 잘유지만하면 평생 특별히치료안받고 살수도있숩니다. 글구 보역이나 한약 홍삼같운거안먹이시는게 좋습니다. 좋합비타민이랑 엽산먹니묜 좋구요~걱정마세요^^
먹는건 워낙 잘먹는 아이인지라 오히려 회,육회도 좋아하는 아이인데 이 병을 알고선 못먹게 했더니 서운해 하는 아이네요ㅠ.ㅠ 컴퓨터는 거의 안하는데 스마트폰이 문제네요^^;;
홍삼은 재빈에 안좋으니 먹이지 마세요...건강식품은 주치의에게 꼭 확인하고 먹이시구요...음식으로 영양분 섭취하는게 좋습니다.
같은 교수님이네요~ 우리 아기도 동산병원 심예지교수님이 봐주셨어요. 첨에 혈소판감소증같아서 면역주사 맞았는데 듣질않아서 골수검사까지 했는데 세포충실도 낮아서 추측으로 재빈초기같다 하셨어요.
님 아이는 재빈 진단이 확정된건가요?
전 골수검사하면 진단이 정확히 나오는줄 알았는데 울 아기는 그것도 아닌지
어쨋든유전자검사,거대세포바이러스검사 더 해보자권유하셨어요. 백일 겨우지난아기라 무리인거같아서 집에서 지켜보고 있는데 자연치유 되듯 눈에띄는 증세가 많이 호전되어 가는중입니다.제가 병원을 안가니 교수님 가끔 연락주시곤 하시네요^^;
우리 아이도 계속 혈소판이 감소해서 검사하니 충실도가 많이 낮다며 재빈경증 진단받았어요..자연치유된다면 정말 좋겠어요..우리 함께 힘내요^^
걱정이 많으시겠어요 ㅜㅜ
저도 6살때 진단받았는데 22년간 수혈로 버티다 올해 이식했네요 지금 수치로는 더 지켜보시다가 중증으로 가서 수혈을 해야되면 면역치료나 이식을 고려해보세요 수혈을 많이 할수록 나중에 이식할때 않좋거든요
공부는 학습지랑 중요과목 위주로만 무리하지 않게 시키시고 감염주의 해주세요 어릴때 참외 잘못먹고 탈나서 수치가 급격히 떨어지고 그 수치로 지금까지 왔어요
운동은 뛰기보다는 매일 1시간정도 공기좋은곳 산책시켜주시구요
아직 경증이라 수치만 지켜보고 있어요..안그래도 수치가 많이 떨어지면 이식하시자 하더라구요