2023년 5월부터 원인모를 열과 오한, 몸살기운으로 감기약과 해열제로 근근히 지내다가 장염으로 지방병원 응급실 내원해서 장에 천공으로 복막염 진단받고~게실이다!!!ㅠㅠ
항생제 치료하면서 금식을 반복하다가 2달이라는 시간을 헛으로 보내고선…
지방병원 복강경 수술날짜 받아놓고 배가 죽을만큼 아파서 …어찌어찌 아산병원 응급실로 쳐들어가게 됐지만 주말 장기이식수술로 응급수술를 할수없어서 그날밤 한양대구리 병원으로 전원해서 소장 개복수술을 받았어요.
수술 집도교수님은 어떻게 이지경이 되서 왔냐고…ㅠㅠ 상태가 너무 안좋아서 일주일동안 중환자실에서 사투를 벌리고 2주동안 병실로 내려와서도 100m걷는게 힘들정도였어요.
오진으로 고생고생 정말 힘들게 림프종 진단을 받게되었죠!!
53세, 182키,80kg, 입원경력 전무한 어릴때부터 운동으로 다져진 다부진 체격과 체력도 몇달동안 계속되는 금식으로 몸무게는20kg정도 빠지고 근육은 어디로 다 사라졌는지…
정말 삶과 죽음의 갈림길이 …
허망하더라구요.
제가 이카페에 이름도 어려운 병명으로 어디로 가서 치료를 해야될지 번뇌의 시간을 보내고 있을때 희망적인 댓글로 응원주시고 정성어린 스텔라님 댓글로 큰 힘을 받았고 저처럼 마음고생 하시는분들에게 저도 희망적인 말씀 드리고 싶어요.
지금 저희는 항암도중 아무 이벤트없이 6차항암까지 끝나가고 있어요.
MEITL 는 항암하면서 소장천공이 또 다시 일어날수 있다고 터지면 어떻게해야하나 싶어서응급상황을 대비해서 항암 1.2차 때에는 삼성근처 요양병원을 전전하면서 치료받았고 항암 할수록 컨디션도 좋아지고 55kg까지 찍었던 몸무게는 68kg까지 오르고 이제는 집 뒷산도 저하고 똑같이 오르락 내리락 할수있을정도로 많이 좋아졌어요.
항암치료에 있어서 병원,교수님 선택도 정말 중요하다고 생각해요.
한양대에서는 대한민국 어느병원을 간다고해도 1차 치료는 chop으로 항암을 시작한다고 했거든요.
추석 연휴 전날 김원석 교수님 보호자진료 갔을때 한양대 교수가 자기 제자라고~~핸드폰을 꺼내서는 chop하면 안되고 ice로 치료 한다고 이환자 우리 병원으로 데려간다고 병실 내주셔서 구급차타고 그날밤 병원을 옮길수 있었어요.
삼성병원에 1년에 천명정도 림프종 환자가 오는데 MEITL환자는5명정도 밖에 안되는 희귀아형이라서 데이타도 없고 치료법도 전무하다는… 예후가 안좋을거라고 교수님도 처음부터 이야기 하셨어요.
근데 6차 항암 하고있는 시점에서는 이식을 어찌해야할지 고민이네요.
교수님도 계속 고민중이신게~~
지금까지 데이터를 보더라도 재발이 이식여부와 크게 상관이 없다고 하셔서 환자 본인인 남편도 굳이 몸에 데미지를 주면서 이식을 할필요가 없을것 같다고 해요.
이식에 대한 여러분의 생각은 어떠세요?
첫댓글 이식은 어떻게 결정하셨는지요? 교수님 의견에 따르시는것이 맞을듯 싶습니다. 저희 아버지가 meitl진단 받으셨었어요. 정말 희귀한 아형이라 같은 케이스이신 분들께 조언 듣기가 쉽지 않았습니다.
그래도 항암도 6차까지 하시고 건강도 회복되시고 계시다니 다행이네요. 이식도 잘 해내시고 건강하시길 기원합니다.
안녕하세요..삼성서울병원 김원석교수님 림프종으로 진료예약했는데 교수님 어떤성향이실까요?
설명잘해주시나요??