권우성, 학교(거창나래학교) 26-10, 권우성 씨에 대해서 나누는 이야기

[정예찬(직원)]

앞서 권우성 씨 지원 요령 공유 일정으로 담임·실무원 선생님과 의논하였지만,

만남 당일 권우성 씨가 먼저 하교하였다.

지원 요령을 나누는 자리에 당사자가 함께하지 못했다.

누구의 책임을 묻기보다 권우성 씨를 대신해 설명했다.

특히 전임자가 권우성 씨와 의논하며,

매해 담임 선생님께 전달하였던 내용을 빠뜨리지 않으려고 노력했다.

어머니가 전공과 교육 과정에서 우선순위로 선택한 부분부터 의논했다.

첫 번째 건강과 행복, 두 번째 자연과 환경, 세 번째 전환 준비였다.

각 과목 담당 선생님이 간단히 설명했고, 직원도 어머니의 관심사를 다시 확인했다.

전담 직원이 지원 요령을 설명하는 첫 순서는 식사였다.

권우성 씨를 자기 삶의 주인으로 지원하고자 하는 의지를 담았다.

의사소통이 어려운 것이 아니라 방법이 다를 뿐이라는 점을 말하고 싶었다.

1. 식사

“권우성 씨는 하루의 컨디션을 식사량으로 표현하기도 합니다.

잔반을 통해 기분을 헤아려 주세요.

평소 식감을 중요하게 느낍니다.

반찬을 잘게 다지기보다 엄지손톱 크기(1~1.5cm)로 잘라 주세요.

식사 중 손을 내밀면 물을 마시고 싶거나 식사를 그만하고 싶다는 뜻입니다.

사과와 같은 간식을 먹을 때, 손잡이가 둥근 포크가 있다면 스스로 먹고자 합니다.”

물리치료사 도은주 선생님은 권우성 씨가 갈증을 느낄 때,

스테인리스 소재의 손잡이가 없는 컵을 스스로 쥘 수 있다고 알렸다.

2. 옷 입기

옷은 체온 유지에 초점을 두었다.

여름에 긴팔을 입어도 땀띠가 나지 않았던 점을 설명했다.

에어컨 밑에서는 준비한 담요를 덮을 수 있도록 부탁했다.

3. 양치

권우성 씨는 왼쪽 아래 어금니 쪽 치아 사이가 넓다.

양치할 때 틈 사이로 낀 음식물을 확인해 달라고 부탁했다.

앞니와 아랫니 사이에 있는 음식물은 입술을

살짝 들어 확인하며 양치를 도와 달라고 했다.

양칫물은 정수된 물을 사용한다.

칫솔을 헹구며, 반복해서 꼼꼼히 닦을 수 있도록 부탁했다.

4. 배설

권우성 씨의 배변 주기를 설명하고,

변기에 앉아 볼일을 볼 수 있도록 부탁했다.

물리치료사 도은주 선생님이 권우성 씨의 평균 화장실 이용 시간도 알렸다.

5. 자해

권우성 씨의 자해 원인은 다양하다.

적극적인 의사 표현 중 하나일 수 있음도 설명했다.

준비한 자료 외에도 학교와 집에서 계속해서 원인을 살펴보자는 데 뜻을 모았다.

손목 벨트는 자해 중재뿐 아니라,

관절 구축이 진행된 팔을 아래로 펴고자 하는 뜻도 알렸다.

6. 뇌전증

뇌전증 증세가 나타날 경우에 대한 행동 요령을 알렸다.

먼저 입안의 이물질을 제거하고 주변 환경을 정리한다.

신체를 압박하는 것이 있다면 모두 풀어 준다.

침대에 누운 상태라면 떨어지지 않도록 지원을 부탁했다.

온도 변화에 따라 뇌전증의 빈도가 달라졌던 부분도 설명했다.

물리치료사 도은주 선생님이 장마철과 같은 궂은 날씨에도 증세가 잦았음을 알렸다.

어머니는 선생님이 당황하지 않고 차분히 기다려 주기를 부탁했다.

7. 폐렴

일상에서 수시로 열이 나는지,

가래가 생기는지,

호흡에 이상이 없는지 살펴봐 달라고 부탁했다.

어머니는 권우성 씨의 평소 식사가 폐렴과 연결될 수 있음을 설명했다.

앞으로 집과 학교에서 살펴본 내용을 자세하게 나누기로 했다.

8. 학교생활

권우성 씨가 장시간 앉아서 수업을 듣는 것은 힘들 수 있다.

중간중간 침대에 누워 휴식할 수 있도록 부탁했다.

권우성 씨는 소란스러운 환경을 싫어한다.

처음부터 모든 활동에 참여하는 것보다,

따로 산책하면서 일부분에 참여하는 것을 부탁했다.

담임 선생님께 학교생활 관련 의논은 어머니와 먼저 이야기해 달라고 말했다.

어머니가 학부모 역할 다하실 수 있기를 바라는 마음을 설명했다.

물리치료사 도은주 선생님은 권우성 씨가 마른 몸으로 뼈 부위가 두드러짐을 설명했다.

1년에 2번 골다공증 주사를 맞고 있어 활동 중 안전사고 예방이 중요함을 강조했다.

이외 3~4월 중 권우성 씨의 정기적인 병원 방문 일정도 알렸다.

담임 선생님은 병원 방문 전 학교에서도 필요한 서류가 있음을 설명했다.

자리에서 일어서며,

물리치료사 도은주 선생님이 권우성 씨가 교실에서 사용 중인 침대를 살폈다.

현재 권우성 씨가 반에서 사용 중인 침대는 높낮이 조절이 되지 않았다.

부담임 선생님은 아래층 교실 침대를 자주 사용한다고 알렸다.

권우성 씨 지원 요령에 대해서 앞으로 가족 밴드를 이용하기로 했다.

일상을 나누며 더 많은 이야기를 나누자고 했다.

담임 선생님과 실무원의 밴드 초대 요청이 있었다.

이야기를 마치고 교실을 나섰다.

옆 반에서 바리스타 수업을 듣는 학생들을 바라보며, 어머니가 말씀하셨다.

“부럽네요.”

어머니의 마음을 헤아려 직원이 담임 선생님에게 질문하였다.

“올해 권우성 씨가 정기적인 취미를 찾고 있습니다.

학교에서도 함께 찾아볼 수 있을까요?”

“저희도 계속 찾고 있습니다.”

앞으로 담임 선생님과 이어갈 대화의 실마리가 보인다.

권우성 씨의 지원 요령에 대한 이야기는 오늘부터 시작이다.

2026년 3월 13일 금요일, 정예찬

① '장애가 있으니 시설에 사니, 집에 머무르라 합니다. 가만있으라 합니다. 시설 입주자를 사랑으로 본다면, 또래 아이들과 어울려 학교 다니며 사회를 마주하고 관계를 쌓고 질서를 배우게 해야 합니다. / 바람과 비와 햇살과 눈을 맞게 해야 합니다. 더 많은 수고와 비용을 들이고 더 많은 불안과 위험을 감수하면서 말이죠.' 『월평빌라 이야기 2』'집에 있으라, 가만있으라!' 발췌 

② 우리 책에서 이렇게 말하죠. 그렇죠. 짐작하기로 권우성 씨가 학교 다니는 데 여러 상황으로 더 많은 수고가 필요하겠지요. 그렇다면 그만큼 더 많은 수고를 감당하자 하는데, 오늘 여러 사람의 만남과 협력이 그 실제 가운데 하나이지 않을까 생각합니다. 주선하고 거들어 주셔서 고맙습니다. 사회사업으로, 사회사업답게. 정진호

어머니와 도은주 선생님 두 분이 함께 동행해 주셔서 고맙습니다. 권우성 씨를 한 달 조금 더 지원하셨는데 잘 준비하셨네요. 고맙습니다. 신아름

어머니도 함께하셨군요. 감사합니다. 어머니, 학교 담임 선생님과 실무원 선생님, 시설 사회사업가와 물리치료사. 한자리에 한뜻으로 모여 의논하니 감사합니다. 권우성 씨 돕는 각자에게 유익하고, 서로 돕고 돕는 자리였을 거라 짐작합니다. 합력하여 선을 이루시기 빕니다. 월평

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