락트인(Locked-In)증후군

[마인드무브]

락트인(Locked-In)증후군

락트인(Locked-In)증후군은 완전하게 의식이 있지만 혼수상태가 되거나, 눈을 제외하고 모든 근육을 제어하지 못하게 되는 무서운 질병입니다. 이 질병은 뇌졸중이나 루게릭병과 같은 다양한 이유로 발생할 수 있습니다. 그리고 여기에 자기 자신에게 갇혀버린 사람들의 놀라운 이야기들이 있습니다.

1. Barney를 보고 있는 마틴 피스토리우스

마틴 피스토리우스는 갑자기 코마 상태에 빠지기 전까지는 평범한 12살 남아프리카 소년이었습니다.의사들은 마틴에게 어떤 문제가 있는지 알아낼 수 없었으며, 그는 몇 년 동안 완전히 식물인간 상태로 있었습니다. 십대 후반에 마틴은 가끔씩 의식을 회복했지만, 여전히 의사소통은 불가능했습니다.

2. 눈을 움직여 책을 쓰는 장 도미니크 보비

장 도미니크 보비는 그가 뇌졸중으로 43살에 고통 받았을 때, 패션 매거진 Elle의 성공한 편집자였습니다. 20일 동안 코마 상태에 빠져 있던 뒤, 보비는 일어났습니다… 단지 일부분 만요. 그의 팔, 다리,입, 그리고 한쪽 눈은 마비되어 있었고, 도움 없이는 숨을 쉬지도 못했습니다.

이런 장애에도 불구하고, 보비는 세계와 소통하기로 결단을 내렸습니다.

매우 인내심 깊은 간호사의 도움과 함께, 그는 한 글자씩 원고를 써 나갔습니다. 간호사가 표에 있는 단어 하나를 가리키면 그는 눈을 한 번 깜빡여 "yes"를, 두 번 깜빡여 "no"를 말했습니다. 결과물인 책 "잠수종과 나비"는 1997년에 출간되었고, 이틀 후에 보비는 숨을 거뒀습니다. 이 책은 2007년에 영화로 만들어졌습니다.

3. 뺨의 근육으로 의사소통하는 스티븐 호킹

아마 이 목록에서 가장 유명한 사람은 이 물리학자 스티븐 호킹일 것입니다.

1963년에 루게릭병(ALS)로 진단받았을 때, 의사들은 그가 몇 년밖에 살지 못할 것이라 생각했습니다. 그렇지만 그의 몸이 천천히 악화되어감에도 불구하고 그의 정신은 그대로였습니다.

수년간, 그는 베스트셀러인 책 "시간의 역사" 만큼이나 블랙홀의 획기적인 이론에 책임감을 느꼈습니다.

1980년대에 그는 말할 수 있는 능력을 잃었지만, 한 컴퓨터 프로그래머가 그가 단어를 고르면 인공 목소리로 합성해주는 기계를 생각해냈습니다. 처음에 그는 손가락으로 장치를 제어했지만, (여전히 살아 있고 73세에 이르는)스티븐 호킹은 현재 뺨의 근육으로 장치를 다룹니다.

그의 삶은 최근에 아카데미상에 노미네이트 된 "사랑에 대한 모든 것"이라는 영화에서 다뤄졌습니다.

4. 눈으로 그래피티를 그리는 토니 콴

별명으로 "Tempt One"을 사용하는 토니 콴은 길거리 예술의 개척자이며, 로스엔젤레스 스타일을 확고하게 한 작가입니다. 2003년에 그는 루게릭병으로 진단을 받아 눈을 제외한 모든 부위가 마비되었습니다. 하지만 EyeWriter이라 불리는 장치에 도움을 받아서 콴은 여전히 그림을 그리는 것이 가능합니다.

Graffiti Research Lap이라는 그룹이 개발한 Eyewriter은 시작할 때 4초 동안 도구를 고르고, 눈의 움직임으로 형태를 만드는 저비용 오픈소스 기기입니다. 그려진 그림들은 업로드 되고, 인쇄되거나 빌딩의 옆면에 영사기로 쏘여집니다.

5. 락트온 신드롬에서 회복한 케이트 앨럿

Ms.앨럿이 회복 1년 후에 찍은 사진

보통 락트온 신드롬은 회복이 불가능합니다. 하지만 이 리스트에는 단 하나의 성공 사례가 있습니다.

케이트 앨럿이 39살이었을 때 그녀는 눈꺼풀을 제외한 전신을 움직이지 못하게 하는 뇌간 뇌졸중을 겪었고, 회복 가능성은 아주 낮았습니다. 그러나 앨럿은 결코 희망을 포기하지 않았습니다.

그녀의 곁을 줄곧 지킨 가족들이 있는 병원에서 11개월이 지나고, 그녀는 천천히 말하고 움직일 수 있는 능력을 회복했습니다. 이제 거의 완벽하게 회복한 Ms.앨럿은 그녀의 모든 삶을 뇌졸중 환자들을 회복시키는데 쏟아왔고 그와 관련된 3권의 책도 썼습니다.

6. 영국의 락트온 신드롬 환자 가운데에서 가장 오래 살아온 크리스틴 워델

크리스틴 워댈은 1997년에 뇌졸증을 겪어 거의 전신이 마비되었으며, 알파벳 보드와 눈의 도움으로 의사소통을 합니다. 그녀는 영국에서 락트온 신드롬환자 가운데 최장시간동안 생존한 것으로 여겨지며, 여전히 더 살기를 원합니다. 그녀는 말할 수 없지만 웃는 것이 가능하고, 이메일과 페이스북으로 대화하는 것을 즐기며, 일주일에 두 병의 보드카를 마신다고 말합니다.

그녀의 첫 번째 텔레비전 인터뷰를 보시죠: https://www.youtube.com/watch?v=Aya99ka032c

7. 불결한 농담이 구한 줄리아 Tavalaro

줄리아 Tavalaro는 27살이었던 1966년에 심각한 몇 차례의 뇌졸중을 겪었습니다. 6년간 그녀는 식물인간 상태라고 여겨졌지만, 사실 그녀는 완벽하게 의식을 가지고 있었습니다. 가족들이 그녀에게 불결한 농담을 던지고 그녀가 웃으려고 하려는 사실을 알아차렸을 때에야, 사실 그녀에게 의식이 있다는 것을 알 수 있었습니다.

헌신적인 두 명의 치료사들의 도움으로 Ms. Tavalaro는 의사소통하는 방법을 배울 수 있었습니다. 그리고 그녀는 그녀의 가난 이야기를 포함한 회고록 "Look Up For Yes"를 집필했습니다.

8. 생각으로만 대화할 수 있었던 엘리아스 무시리

몇몇 락트온 환자들은 눈꺼풀조차 움직일 수 없으며 의사소통하기도 극도로 힘듭니다. 엘리아스 무시리스가 이런 경우입니다.

Mr. 무시리스는 부유한 카지노 오너였으며 루게릭병에 시달렸습니다. Dr.닐 빌마우어의 도움으로, Mr.무시리스는 뇌파를 읽는 EEG 기계를 통해 ‘예 또는 아니오’로 대답이 갈리는 질문에 답할 수 있었습니다. 몇 주간의 훈련을 거쳐서 닐 부마우어는 Mr.무시리스에게 생각으로 화면의 점을 움직일 수 있도록 가르칠 수 있었습니다.

9. 처음으로 "인간 사이보그"가 된 자니 레이

베트남 참전용사였던 자니 레이는 뇌졸중에 의해서 무력해졌는데, 첫 번째 "인간 사이보그"로 여겨집니다.

1998년 FDA(미 식품의약국)의 특별 승인에 의하여, 에모리 대학교의 연구진들이 얇고 유리로 둘러싸인 전극들을 왼쪽 손을 관장하는 뇌의 일부에 심었습니다. 레이는 컴퓨터 마우스를 움직이는 것을 생각하도록 훈련받앋고, 이 자극들이 컴퓨터로 전송되었습니다. 몇 달 후에 그는 단어를 말하고 짧은 대화를 나누는 것이 가능하게 되었습니다.

이 기술은 아직 초창기에 불과하지만 락트온 신드롬 환자들에게 희망을 줄 뿐만 아니라, 인간과 컴퓨터의 결합을 더 나은 방향으로 이끌 수 있을 것입니다. …혹은 더 나쁜 방향으로 나아갈 수도요?

10. 죽을 권리(Right to die)를 위해서 싸웠던 토니 Nicklinson

토니 Nicklinson의 경우는 아마 이 리스트에서 가장 비극적일 것입니다. 2005년에 뇌졸중을 겪은 이후로 Nicklinson은 말할 수 없게 되었고 목 아래가 마비되었습니다. 전 럭비 선수이며 스카이다이버로서 움직이지도 못하고 살아가는 것은 그를 완전히 망쳐놓아서, 2010년에 그는 영국 고등 법원에 죽을 권리를 청원했습니다. (원조 자살은 영국에서 불법입니다.) 2년의 법정싸움 끝에 그의 요청은 거절되었습니다. 그리고 6일 후에 그가 살 의지를 포기하면서 자연적인 이유로 사망하였다는 소식이 전해졌습니다.

락트인 신드롬은 비극적이고 끔찍한 질병임에 틀림없습니다. 하지만 영국 의학 저널에 실린 프랑스 연구에서는 65명의 락트인 신드롬 환자 가운데 72%가 스스로 행복하다고 여기고, 단지 7%만이 자살하기를 원한다고 발표했습니다.