B세포 림프종 (3차 병원, 2차 병원)

[조타]

안녕하세요,

제 경우는 아래와 같습니다.

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21. 8/18 아산병원 건강검진.

8/24 진료 권고 소견 "폐에 결절성 소견이 있습니다. 진료를 받으십시오." - 호흡기내과

10/26 엑스레이, 진료

10/27 흉부 CT

11/4 진료 - 폐 좌상엽 종괴 (폐암 소견)

11/5 새벽 입원 ~ 11/10 퇴원. (폐 초음파 기관지 내시경 등 조직검사 시행)

11/17 진료 - 최종진단 "B-세포림프종 진단 하에 종양내과에서 항암치료 예정입니다."

11/22 종양내과 진료 예정

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처음엔 폐암3기 이런 얘기를 들어서, 하늘이 무너지는 것 같은 기분이었는데요,

이게 다행이라 해야 할지,,

11/17일 B세포 림프종으로 최종진단을 받게 되었습니다.

이전 일정을 잠시 말씀 드리자면,

11/4 폐암 소견 받고, 제일 빠른 입원 일정 받은 게 11/25 이었어요.

증식속도도 빠른 편이라 했는데, 20일 후 입원이라고 해서 좀 당황했었습니다.

(입원 목적: 조직 검사 및 제반 검사)

안되겠다 싶어, 여차저차해서 당일 저녁 PCR 테스트 받고 응급실 통해 입원을 했었구요.

그래서 나름 결과를 빨리 알게 되었습니다, 아니었으면 아직도 폐암인줄 알고

25일 입원 일정 기다리고 있었겠죠.

그리고 어제 (11/17) 림프종 최종진단을 받고, 11/22 진료 받으러 오라는 

얘기를 듣고 나서 고민했던 내용은..

증식속도가 빨라서 하루가 급한 상황인데 또 진료일정을 며칠 기다려야 하는 게 맞는 것일까.

게다가, 

급하게 일정을 잡아주시다 보니,

경력이 아직 많지 않으신 선생님으로 배정? 이 되었어요.

물론, 경력이 많지 않다고 단순히 좋다 나쁘다 말할 수 없는 것이겠지요,

그럼 영상기록, 슬라이드, 진단서 등 가지고 2차 병원 (원자력병원) 에 가야하는 게 더 나은 대안 아닐까.

우연인지는 모르겠지만 올 9월 이사온 집이 서울원자력병원 바로 앞이라

걸어다닐 수도 있는 거리거든요.

결국,

메이저 병원의 (협진) 시스템을 믿고 그대로 갈 것이냐.

아니면, 더 빨리 치료를 받을 수 있고, 집에서 매우 가까운 원자력 병원으로 갈 것이냐.

고민만 하다 보니 시간이 만으로 이틀은 지나서

지금 시점에서는 22일 검진 후, 병기 등의 더 확실한 정보를 가지고 그 이후 전원을 할지 말지 결정해야 할 것 같습니다.

저와 비슷한 고민 하셨던 환우 및 가족분들 계실까요.

메이저 병원이냐, 지방 병원이냐 앞 선 글의 맥락하고 좀 비슷한 고민일 것 같습니다.

[이낳]

원자력병원 근처면 노원쪽이신거 같은데 그럼 서울대나 고대도 생각해보시면 어떠실까 해요. 원자력병원에서 해당 치료에 대해 경험이 많다면 가볼수도 있을거 같기도 한데 그렇지 않다면 경험이 좀더 있어 다양한 증상에 대응 할수 있는 곳을 생각할거 같아요. 치료할때 제대로 하는게 더 중요하다 생각해서요!

[현아짱]

저도 예전에 같은 고민을 해서 혹여나 도움이 되실까봐 댓글을 남깁니다. 저는 조타님과는 반대로 2차 병원에서 진단을 받고 3차 병원으로 전원을 해야 하나? 라는 고민을 했었어요. 제 아형의 특징(제 아형은 미만성 거대 B세포 림프종 입니다), 항암 치료법, 교수님의 경험, 병원의 협진 시스템, 긴급 상황에서의 응급실까지의 거리, 재발 시 대응 능력 및 임상 여부, 무균실이 있는지 없는지 등등... 그런 걸 생각하니 병원을 쉽게 결정할 수 있는 것이 아니었습니다. 그런데 그 중에서 현재 가장 중요한 것이 무엇일까? 라고 생각해보았는데, 제 아형이 공격성이라 워낙 진행이 빨리 된다고 해서, 우선 치료를 빨리 할 수 있는 곳이 가장 중요하다고 생각했어요. 왜냐하면 제 아형 치료법은 어느 병원을 가나 표준 치료법이거든요. 그래서 진단을 받은 2차 병원에서 바로 다음날 입원해서 추가 검사를 받고 바로 항암 치료를 시작했습니다. 제가 2차 병원을 간 이유는 1)바로 치료를 받을 수 있고, 2)집에서 가깝고, 3)암센터가 별도로 있는데에다,4)무균실도 있어서였어요. 위 네가지 항목은 저와 같은 아형으로 치료를 받으신 많은 분들의 의견을 종합한 결과 제가 내린 결론이었어요

[현아짱]

지금 항암 2차를 끝낸 시점에 드는 생각은 교수님에 대한 신뢰도 중요한 것 같습니다. 그건 첫 진료시에 파악이 되는 것 같아요. 예를 들면, 이분이 얼마나 환자들을 진심으로 대하시는지는 몇 마디만 들어봐도 파악이 되더군요. 교수님에 대한 신뢰가 없으면 치료 받는 내내 불안한 감정이 드는 것은 사실 것 같다는 생각이 들었어요. 저는 다행이 제 교수님에 대한 신뢰는 있습니다. 왜냐하면 제가 림사랑 카페에서 공부한 것을 질문을 적어가서 물어보면 객관적으로 답을 다 해주세요. 그 객관적인 답이 나쁘던, 좋던.. 그 대답을 들음으로써 제가 제 상태를 파악할 수도 있고, 저 또한 제 치료에 대해 의사 결정하는데 많은 도움이 됩니다.
지금의 결론으로는 제가 3차 병원으로 가서 또 검사 받고, 입원실 배정하는데 시간이 적어도 10일 이상 걸릴 것이고, 또 시간이 지나가면서 겪는 마음의 고통을 반복하지 않아서 잘 결정했다는 생각이 들어요. 그 마음의 고통 때문에 제 병이 더 심해질 것 같았어요. 물론 만약 재발되면 앞으로 여기서 계속 치료를 할건지? 등등의 의문점이 또 남아있기는 하겠지만, 그건 미리 림사랑에서 공부하면서 2차 대처를 할 수 있는 방법으로 모색하고 있습니다

[현아짱]

지금 겉으로 들어난 제 종양 사이즈는 2차 항암으로 인해 많이 줄어든 상태예요. 그래서 또 드는 생각이 교수님께서 6차까지 항암을 하지고 하셨지만, 혹여나 좀 빨리 끝낼수는 없을까? 라는 생각도 들더라구요. 환자의 상태를 보고 더 빨리 끝낼것인지 아닐 것인지 정확하게 판단하시는 것이 바로 명의가 아닐까? 라는 생각이 들기도 하지만, 표준 치료법이 6차이고 제가 의사가 아니니 현재 교수님의 의견을 믿고 따르는 것이 맞다는 생각이 들었습니다. 지금 가장 고민이 많이 되시겠지만, 저의 경험을 참고하셔서 올바른 결정을 내시기를 바라겠습니다. 치료 받으시면 맘이 훨씬 더 편안해지실 거예요~ 힘내세요!

[붉은바다(미만성B셀 PL)]

각기 다른 목적 후향적 연구 결과의
기본데이터로 나온 미만성 B셀 알찹
표준치료의 성적

요즘 게시판 최고 추천대는 서울삼성
595명 CR 81%

세계 5위 암병원이지만 게시판에서는
별로 안먹히는 서울 아산
1047명 CR 82%

국내병원 순위 30위 안에 겨우 드는 경북대학교 병원 78명 CR 94.7%
orr 100%

경북대 교수들이 실력이 좋아 100%의
치료성적이 아니고 환자 70%가 2기입니다...pr인 5%는 미만성에 발현대는 반응율 떨어지는 특정 유전자
발현율과 거의 비슷..

병원,, 의사,, 다학제,, 보다는 종양부하와 유전자 발현이 치료에 더 관건일듯요.

[열림(abc_dlbcl. 2019.2관해)]

저라면 아산에서 그냥 받습니다. 옮기는게 시간 더 걸릴 것 같아서요. 서울대-삼성-아산은 같은 림프종학회 소속 교수님으로 구성돼 있습니다. 삼성의 장점은 오늘 이시각에 카티 치료를 받을 수 있는 유일한 병원이기에 재발 B세포 림프종 환자에겐 선택지가 거기밖에 없는거죠. 나머지 폴리비며 다른 임상약은 아산이나 서울대에서도 다 가능합니다. 원자력 병원은 안됩니다. 그게 단점이죠.

[조타]

답글 주신 모든 분들, 읽어주신 모든 분들
정말 감사합니다
건강하세요!!!