이식 후 +110일 되는 날~♡

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

이 글을 쓰기 전 저희 아빠에게 소중한 골수를 기증해주신 공여자분께 너무나도 감사드리며, 그 분의 앞날엔 행복만이

     가득하시길 기도합니다.

안녕하세요? 환우 및 환우 가족분들 요즘 코로나19에 의료파업에 너무 힘든 시간 보내고 계시죠? 저희 아빠의 이식 후 이야기를 남기려고 글을 씁니다. 저의 글이 작게나마 도움이 되길 바라고, 힘든 시간 힘을 얻으셨으면 합니다.

저희 아빠는 2020년 05월 01일 입원하여 5월 7일 이식을 하였고, 오늘은 이식 후 110일이 되는 날입니다.

이식 전처치 항암기간에는 토끼혈청 하는 2일을 정말 정말 많이 힘들어하셨고, 이식 후 14일 되는 날 무탈히 퇴원 하셨어요..

저희 아빠는 이식 후에 별다른 증상이 너무 없어서 걱정했어요.. 감염내과 교수님께 너무 증상이 없으니 보호자로써 너무 걱정된다고 할 정도였거든요.. 감염내과 교수님은 숙주 없이 회복 잘 하는게 좋죠~ 하셨지만 보호자로썬 숙주를 간절히 바랬어요.. 이식 후 26일째 되는날 피부 숙주가 와서(빨간반점, 가려움증) 외래예약 전에 병원을 갔더니 혈액내과 교수님이 숙주 반응이 오는 거 보니 생착률도 더 오를꺼라고 약과 연고를 처방해주셨어요..

이식 한달 후 골수검사를 했어요.. 골수검사 결과는 생착률 95%였고 혈액수치도 오르는 추세였는데 WT1(암유전자세포)이라는 유전자세포 수치가 고위험군에 속했어요..(안정권이 150 이하고 250까지 위험군인데 저희는 212가 나왔습니다)

이 세포는 암을 재발할 수 있는 기준으로 보시는 수치라고 하시더라구요.. 저희는 안정권 이상이어서 고위험군에 속한다고 주기적으로 검사하면서 지켜보실꺼라고 하셔서 너무 슬펐어요..ㅠㅠ

교수님은 그래서 숙주반응을 조금 유도하기 위해 타크로벨(면역억제제) 용량을 0.5mg(아침,저녁)씩 줄여나가셨고 처음엔 피부숙주는 심하지 않은 선에서 계속 유지되다가 간숙주가 오셨어요.. 정상수치에 비해 높은편이라 소론도 1알(아침,저녁)을 다른약들과 추가로 복용중이세요..

8월 11일 골수이식 후 3개월 골수검사를 하셨어요.. 간숙주는 더 높아지셨고 혈액수치는 2주전보다 더 떨어져서 너무나도 절망적이었죠.. 교수님께서는 혈액수치는 1년동안 계속 변동되는거라 크게 확 떨어지지 않는 이상 괜찮다고 하셨지만 환자나 보호자 입장에선 계속 올라도 모자랄판에 자꾸 떨어지니 심적으로 많이 힘들었어요.. 저희는 더군다나 아빠가 윗니가 틀니시라 이식 전처치 입원때부터 틀니는 사용금지여서 식사도 가뜩이나 제한이 많은데 더 힘들었거든요..ㅠㅠ

이식 후 100일이 되어 외래 갔었는데 예방접종도 미뤄지고 정말 우울했었어요!

8월 25일 오늘은 골수검사 결과도 듣고 외래 진료가 있었던 날입니다. 3개월 BMT클리닉 상담도 받기로 했는데 의료파업으로 인해 상담은 취소가 되었어요.. 오늘 혈액수치는 2주전과 달리 방긋방긋 이쁘게도 잘 올랐답니다. 혈소판은 아직 정상수치에 많이 낮지만 나머지 수치들은 정상수치 범위 안에 들어왔어요! 감염내과 교수님도 수치상 너무 좋다고 하셨고 오늘 드디어 폐렴 예방접종을 하셨답니다~^^ 감염내과는 이제 외래가 한달로 늘어났어요~^^ 혈액내과 교수님도 골수검사 결과 들었는데 생착률 99%에 WT1수치도 193으로 저번보다는 낮아졌다고.. 잘 지내다가 2주뒤에 오시라고 하셨데요...^^

이 벅찬 마음을 환자 및 보호자 분들께도 나눠 드리고 싶어서 정신없이 타자를 치고 있네요^^;;

마음을 진정하고.. 이식 후에도 롤러코스터같은 나날은 이어지고 있어요.. 아직도 혈액수치 결과 나오면 웃고, 울고...

이식 후에도 WT1수치로 마음은 쓰이지만 "재발"이라는 단어를 품고 살면 너무 힘들어져요.. 그래서 아빠에게도 우리는 혈액수치도 잘 오르고 있고 건강한 분께 좋은 골수 기증 받았으니까 다 잘 될꺼라고 매일 이야기해드리고 있어요.. 절망보다는 매일 아빠 몸에 "세포야세포야 나에게 힘을주렴! 나의 나쁜 세포를 건강한 세포가 다 먹어주렴!"이라고 이야기하라구요..ㅎ간수치가 높으셔서 운동하라고 교수님이 그러시니까 아프기전에는 운동하고 거리가 멀었던 저희 아빠는 매일매일 운동을 하러 나가셨어요.. 긴 장마가 있을때도 비가 그치는 시점에 나가 운동하고 오시고 그랬어요.. 지금은 폭염에 코로나가 심해져 운동나가시지 않지만요..

환우분들! 그리고 환우 가족분들! 여러가지 사정으로 우리 모두 힘들지만 분명 모두들 하나같이 말하던 이야기가 있어요..

" 이 병은 시간이 지나면 괜찮아진다" 라고요.. 정말정말 그럴꺼고 그래야만 되고 그렇게 믿어야 우리에게도 "희망"이 있잖아요.. 긍정적인 생각, 살아야겠다는 의지 정말 중요한거 같아요.. 많이 먹는다고 좋은것도 아니고 운동을 많이 해야지 좋은것도 아니예요.. 조금씩 천천히 각자의 패턴대로 교수님들 말씀 잘 듣고 치료에 전념하면 우리 모두 웃으면서 좋은 소식 남기는 일들이 많지 않을까요? ^^ 힘든시기 우울한 일상도 있지만 햇살 가득 머금은 좋은 일상이 모두들 많으시길 좋은 바이러스 퍼트리고 싶어 글을 남깁니다. 우리모두 다 같이 힘내요^^ 긴글 읽어 주셔서 감사합니다~^^

 

[힘내장]

점점 좋아지시는거 같아서 저도 기쁘네요^^ 앞으로 더 좋아지실거에요!! 저희 아빠두 빨리 공여자가 나타나서 잘 회복하셧음 좋겠어요. 앞으로도 좋은 소식 부탁드립니다!! ^^

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

잘 되실꺼예요..^^ 이식 전까지 잘드시고 운동하시면서 체력 키우시면 좋아요.. 아버님께서도 좋은 소식 들려주시길.. 화이팅입니다

[한별]

WT1수치가 떨어져서 안정권이 되길 바랍니다 그리고 힘 나는 글 감사해요

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

비다자2차 진행하셨네요.. 항암 거부반응 없이 잘 하셔서 다행이네요.. 수치 떨어지실 때 감염 조심하시구 건강 다시 되찾으셔서 날 음식 마음 껏 드시는 날이 꼭 반드시 오실겁니다. 이제 오르막길은 시작되었어요.. 중간중간 힘들어서 무너지고 싶을 때도 있지만 마음 다 잡으셔서 우리 꼭 완주해요! 힘내세요 오늘도!^^

[꽃댕강]

먼저 축하드립니다
얼마나 좋겠습니까
긴글 보니 짐작이 됩니다 저는 어제(8/25일)
정기검진이 3년2개월을 지났습니다
백혈구 7200 적혈구 12.9 혈소판203000
얼마나 감사한지요 1년쯤 부터 수치를 유지하고 있습니다
어제 교수님께 물어봤습니다
저는 항암을 했나요
전처치에 어떤 과정을 거쳤나요
오늘 빠사랑님의 wT1이 뭔지도 모릅니다
교수님 시키는대로 개인위생 철저히 지켰고
꾸준히 실내에서도 걷고 퇴원후 음식 철저히
익혀먹고 마스크 잘끼고 했습니다 8개월쯤에
대상포진이 왔습니다 퇴원후 6개월 까지 힘들었어요 숙주없이 무난히 온것같습니다
불안하기도 하고 힘든시간이었으나
신기하게 좋아졌어요 쾌유를기도합니다

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

감사합니다 꽃댕강님~^^ 벌써 3년이 지나셨고 수치도 안정권에 계시니 얼마나 기쁜일입니까?^^ 하루하루 지나면서 내가 아팠었나.. 싶으실거 같아요..^^ 저희 담당 교수님이 보시는 수치라 저희도 민감하지만 어떻게 보면 혈액수치도 그렇지만 WT1수치에 아빠가 더 민감해지셔서 처음엔 신경 엄청 많이 쓰셨어요.. 이식 후 완치해서 살수 있다 생각했는데 재발 할 확률이 높은 수치에 있다고 하셔서요.. 잊지는 못하겠으나 그렇다고 너무 신경쓰고 예민하게 굴면 몸에 해로우니 마음 진정 시키는데 오래 걸렸답니다..ㅠ 어찌됐든 꽃댕강님이 가신 길 처럼 저희도 묵묵히 교수님 말씀 잘 듣고 저희 패턴대로 잘 유지해보려구요.. 답글 감사합니다.

[꽃댕강]

제가 지난 3년도 어찌 힘든일이 없었겠습니까 한가지 당부드리고 싶은건
너무많은 정보에 숙주나 재발등에 너무 불안해 하지마시길 당부합니다
물론 무섭고 재발의 위험이 있지만
긍정적인 마음으로 밝게 받아들이고
의료진과 기술을 믿고 나아가시길바랍니다
미리 걱정과 염려를 당겨서 하실 필요가 없다고 말씀 드립니다
자세 바로하시고 운동꾸준히 하시길...
나중에 많은 도움이됩니다
좋은 소식으로 만나기를 기대합니다

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

넵.. 꽃댕강님도 건강 관리 잘 하셔서 또 좋은 소식 남겨주세요.. 감사합니다!^^

[제발기적이일어나길]

다행이시네요! 선생님들같은분이 많아져서 환우분들에게 힘이됬으면좋겠네요.실례가안된다면 혹시 병원은 어디서 하셨는지 알수있나요?

[하쿠나마타타]

저희 아버지께서 반일치로 비슷한시기(4월말)에 하셨는데 경과가 너무 비슷해서 글을 남기게 되었습니다.
혈액수치부터 숙주반응 WT1 수치등 모든게 너무 흡사하네요~
빠사랑님도 힘내시고 여기 모든 환우분들 모두 건강해지실겁니다 . 화이팅~!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

아.. 아버님께서 저희와 비슷하시군요..^^ 다 잘 되실 겁니다~^^ 저희는 어제 눈이 불편하셔서 기존 외래보다 앞당겨 진료 보았는데 혈액수치는 혈소판 빼고 다 오르고 눈은 다행히 숙주는 아니고 염증이 있다고 해서 안약 받아오고 교수님께서 입안이랑 수치 보시더니 만성숙주가 조금씩 오는거고 약으로 조절 되고 있으니 괜찮다고 그러시더라구.. 회복 잘 하셔서 좋은 소식 들려주시길 바랍니다. 감사합니다.

[하쿠나마타타]

빠사랑님 신기하게 그것도 똑같아요.. 안과진료 받으셨는데 숙주는 아니라고 하셔서 안약을 받아왔었습니다.수치도 혈소판이 항상 문제네요 지금은 피부숙주가 심하셔서 고생중이시네요 ㅠㅠ 큰 숙주 없이 지나가실 겁니다!!!!!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

하하하. 신기하네요.. 그래도 아버님들께서 큰 이벤트 없이 잘 지내주시는것만으로도 얼마나 감사한일이예요.. 저희는 피부숙주가 올라왔다가 다시 가라앉고를 무한 반복 중이예요.. 다행히 확 뒤집어지진 않았어요.. 피부숙주 심하신 분은 피부과 협진 받으시더라구요.. 주사 맞고 오면 가려움증은 좀 덜하시다고 다른 환우분께서 알려주시더라구요.. 비가 많이 오네요.. 오늘 하루도 즐거운 하루 보내세요~^^