♡♡ 도움을 주실 수 있는지....

[tcsmam]

안녕하세요.. 제 아들이 트레처콜린스증후군이라는 희귀질환인데 국내자료가 너무 없네요. 영어공부를 게을리 한것이 이렇게 후회스러울 수가 없어요. 외국사이트에서 찾기는 하지만 도무지 무슨 말인지....정확하게 알고 싶은데...

게시판에 다 올리기 많아서 내용을 올리지 않았었는데요....

아래 내용 중 제가 잘못 이해하고 있는 부분을 알려주세요.....

The syndrome was named after an ophthalmologist called Edward Treacher Collins in 1900.
이 증후군은 1900년에 Edward Treacher Collins 라는 안과의사의 이름으로 불려졌다.

It can also bewn by other names such as Berry-Treacher Collins Syndrome, Franceschetti-Klein Syndrome, Franceschetti-Zwahlen Syndrome and Thomson complex.
또다른 이름들로 Berry-Treacher Collins Syndrome, Franceschetti-Klein Syndrome, Franceschetti-Zwahlen Syndrome and Thomson complex 이 알려져 있다.

It is a condition that causes facial malformations and severe hearing loss.
이것은 약간의 청력손실과 얼굴기형을 유발하는 상태이다.

Physical characteristics 신체적 특징

Someone with Treacher Collins Syndrome may have malformed cheekbones, chin, nose, jaw and temples.
Treacher Collins Syndrome 인 사람은 광대뼈, 턱, 코, 입, 관자놀이의 기형이 있을 수 있다.

Eyelids are often drooping, seeming not to support the eyes, and there may be a small nick in the lower lid.
눈꺼풀이 대게 늘어져 있고 눈을 받쳐주지 못하고 아래꺼풀에서 작은 흠이 있을 수 있다.

The ears may be malformed or completely absent. Hairline and palate may also be unusual.
귀는 전혀 없거나 기형이다. 머리털이 난 선과 입천장 또한 정상이 아닐 수 있다.

 
Depressed cheekbones 덜 형성된 광대뼈

The cheekbones can be underdeveloped or absent.
광대뼈는 발달이 덜 되었거나 없다.

This means that the cheek muscles join onto the lower jaw muscles and so cause sloping eyes.
그건 볼근육이 아래턱근육 바로 위에 연결되었다는 것이고 바로 눈이 비스듬한 원인이다.

This can be corrected by surgery using implants and bone grafts.
뼈를 이식하는 외과수술로 고쳐질 수 있다.

Malformed or absent ears  기형이거나 없는 귀

 
This will vary greatly from case to case.
이것은 경우마다 달라질 수 있다.

Some may just have small ears; others may have no ears at all.
단지 작은 귀의 경우 ; 그밖에는 귀가 모두 없는 경우이다.

The outer ear may be folded or squashed.
외이가 접혀있거나 찌그러져 있다.

The middle ear can also be malformed or missing.
중이는 없거나 기형적일 수 있다.

Any hearing loss is almost always conductive and can vary from partial to severe.
얼마간의 청력손실은 거의 언제나 전도성이고 심하게 불완전한 형태로 변할 수 있다.

Corrective surgery will depend on the individual and on which parts of the ear are missing.
교정수술은 개인과 귀의 손실부위에 따라 달라질 것이다.

Artificial ears can be attached using Titanium, a metal that uniquely bonds with bone.
인공 귀는 티타늄을 사용해 붙일 수 있고

Hearing may be improved with hearing aids.
청력은 보청기로 증진시킬 수 있다.

Most often a bone conduction hearing aid is used, attached to a headband, or a Bone Anchored Hearing Aid attached directly to the mastoid bone.
대부분 머리띠에 붙여진 뼈 전도성 보청기나 mastoid bone에 직접 붙여진 Bone Anchored보청기를 사용한다.

 
Receded chin  뒤로 들어간 턱

The Treacher Collins baby is often born with a much receded lower jaw.
트레처콜린스증후군 아기는 대게 아주 작은 아래턱을 가지고 태어난다.

This can improve as the child grows.
이것은 아이의 성장에 맞게 개선할 수 있다.

Hair growth  털의 성장

This again is quite common at birth.
The hairline continues across the cheek forming a definite sideburn towards the mouth.
명확히 입쪽 으로 볼을 가로지르는 형태로 계속되는 헤어라인이다.
 

This may only be temporary and varies from child to child.
이것은 단지 일시적으로 아이에 따라 달라진다.

Other possible problems  다른 가능성의 문제들

Breathing problems can occur.
호흡문제가 있을 수 있다.

In small children and babies breathing can be very noisy.
어린아이와 아기들은 아주 시끄럽게 호흡할 수 있다.

When colds or infections occur the usual problems are sometimes more severe.
오염됐거나 추울 때 생기는 문제들은 때때로 더 심해질 수 있다.

This is because the roof of the mouth may be high and the nasal passages very small.
이것은 입천장이 높고 코 구멍이 아주 작기 때문이다.

 Snoring is a common problem and may be loud.
코골기는 대게 시끄러운 문제이다.

Eye infections are common in children.
눈의 감염은 보통 아이들에게 있다.

Dental problems may occur because of the smallness of the mouth.
입이 작기 때문에 치아에 문제가 생길 것이다.

A receded jaw could cause overcrowded teeth or an incorrect bite.
작은 턱은 이가 겹쳐 나거나 맞지 않게 될 수 있다.

All this can be improved by orthodontic treatment.
이 모든 것은 치아교정으로 개선될 수 있다.

Cleft palate or choanal atresia conditions may be present in severe cases.
구개열이나 choanal 폐쇄상태는 심한 경우에 나타날 수 있다.

Is it inherited?  이것은 유전하는가?

Yes - but you must have the syndrome to pass it on.
그렇다-그러나 이 증후군을 피해 갈 수 있다.

For those that have the Syndrome there is a 50-50 chance of having children affected by it.
The severity of a parent뭩 condition is not an indication of the possible severity of the child.
This means that a severely affected parent may have a mildly affected child, and vice-versa.

Each case will be different and must be assessed individually.
각각의 경우는 개별적으로 다를 수 있다.

The psychological effects of Treacher Collins Syndrome are significant due to facial malformations.
트레처콜린스등후군의 심리적인 효과는 얼굴기형에 의미가 있다.

It is important to have correct consultation on everything involved.
모든 복잡한 문제는 전문가와의 상담으로 고치는 것이 중요하다.

Over half of Treacher Collins Syndrome cases are a result of fresh genetic mutation, not direct inheritance from parents.
증후군의 반의 경우는 부모로부터 유전되어진 경우가 아닌 새로운 돌연변이의 결과이다.

These children in turn will have a 50-50 chance of passing it on.

The future  미래

 
It is important to remember that Treacher Collins Syndrome is not progressive.
트레처콜린스증후군은 진행하지 않는다는 것을 잊지 않는게 중요하다.

Children do not get worse.
아이들은 악화되지 않는다.

In fact many features can be improved by growth and by surgery and other treatment.
많은 경우 얼굴은 자라면서 수술과 다른 처치로 개선할 수 있다.

Because it can be inherited people with Treacher Collins Syndrome should seek guidance from a qualified genetic counsellor if considering having children.

[별강]

번역 내용을 다 확인하기는 어렵지만, 대충 읽어보니 번역이 정확하진 않으시지만 의미의 줄거리를 크게 벗어나진 않으신 듯해요. 저도 아이 엄마로써 아이가 희귀병에 걸렸다니 넘 가슴아픕니다. 제가 시간이 여유가 있으면 번역해드리고 싶지만 육아에 살림하랴 번역하랴 로드가 넘 많아서... 죄송합니다. 힘내세요.

[yelang(冶郞)]

a100n1@lycos.co.kr 로 메일 주세요. 아드님의 문제가 해결될 때까지, 아니면, 제가 더 이상 컴퓨터를 하지 못하게 될 때까지 번역이나 자료검색을 해드릴께요. 제가 대학 졸업 후 미국과 독일의 지사(화학 및 의약품) 마케팅과 학술분야에서 10년이상 근무경력이 있고, 미국 FDA에도 인맥이 있으니 도움이 될 것 같습니다.

[yelang(冶郞)]

제가 꼬리말을 올리고 제 윗글을 보니..... 찜찜한 구석이 있어 다시 글 올립니다. 위에 올리신 별강님의 글과 대비되게 올리게 된 것 같아 죄송합니다. 그러나 제 진심은 별강님처럼 관심을 보이시는 분만 많더라고 이 사회는 아름답게 변할 것이가 생각합니다. 저는 단지 제가 자신있는 분야이기때문에 나선 것입니다.

[yelang(冶郞)]

아, 그리고 또 저보다 더 뛰어난 영어실력을 가지고 계신 분이 계시는데 ID가 yeon 이라는 분이십니다. 아마 아직도 미국에 계신 것 같은데, 유료번역은 하지 않으시지만, 미국에서는 발이 넓으실 것으로 보이니 저보다 더 큰 도움이 될 것입니다. yeon님, 웬만하면 이번 일에 참여하시지요. 이 글을 보시면요.

[tcsmam]

너무 감사합니다. 염치없지만 멜로 도움청하겠습니다..........별강님의 마음에도 감사드리고요.....