어느 진행성근이영양증 환자의 슬픈이야기

저는 병신입니다.   중학교 입학전후 본격적으로 발병해20년 째하루하루 몸속 벌레에게 근육을파먹히는 병신이에요.병신이란 말 써서 죄송합니다.저야말로 죽도록 듣기 싫고 인정 하기싫었던 건데 인정해야만 맘이 편하다는걸 이제야 깨달았네요.   모계유전입니다. 하나라도 피해갈법 하건만 누나,저, 남동생 셋 모조리 어머니에게 병을 물려 받았습니다. 산골에서 태어났습니다. 왕복10km를걸어 학교를다녔 습니다. 누나와는 두살터울,나이가 많은 만큼 증상도 앞서 나타납니다.누나가 어느날 갑자기 뛰지못합니다. 돌 뿌리같지도 않은 작은돌에 걸려도 픽넘어집니다. 살짝만 중심을잃어도 대처하지못하고 마냥쓰러집니다.   일어설때도 어딘가 부자연스럽습니다. 누나체육수업 시간 창밖으로 맨 뒤에 쳐저서 힘겹게 운동장을도는 누나가 보입니다.1~2년이 지나면 어김없이 그증상이 내게도 나타납니다.몸안에 벌레가들어와 매일10km씩 뛰고걸으며 모아놓은근육을 야금야금 뜯어먹었습니다.   어린마음에 겁이납니다.누나랑내가 엄마를닮았나보다. 닮아가나보다. 두려웠습니다. 에이, 아닐 거야. 외면했습니다.이러다 말거야.엄마처럼은 절대안될거야. 엄마는 중증 장애인이십니다. 세상에서 가장사랑하고 존경하는분이지만 그분의몸을 닮고싶지는 않았습니다. 하늘은 무심합니다.   아버지는 비장애인이셨습니다.일평생 농사만짓고 사신 세상 누구보다 착한분이셨습니다.아버지는 내가15살 때에 교통사고를 당했습니다.사고소식을 접하고 친척 어른 차를 타고 병원에 도착했을 때 아버지는 머리에 피를 쏟으며 호흡기를 차고 더 큰 병원으로 옮겨지는 중이었습니다. 앰뷸런스로 옮겨질 때 피 묻은 아버지 손이 힘없이 들것 아래로 떨어지는 장면이 인두로지진 것처럼 가슴에 새겨져 지금도 이따금씩 가슴을 아프게 찌릅니다.   대학병원으로 뒤쫓아가 응급실을 찾아갔을 때는 이미 영안 실로 옮겨진 뒤였습니다.누나가 넌왜 울지 않느 냐며 화를 낼 정도로 나는 눈물이 나지 않았습니다. 다음날 집에서 누군가 아버지가 생전 아끼고 잘 신지 않던 구 두를 가지고 왔습니다. 구두를 보자 걷잡을 수없이 눈물이 쏟아져 가슴을 쥐어뜯으며 울었습니다.   '우리 아들, 아빠가 내년에 좋은 시계 하나 사줄게' 하시던 말 씀까지 떠올라 숨도 쉬기 힘들만큼 울었 습니다.사고를낸 차량은 건설회사 비보험 트럭이었 습니다. 사고난 직후 회사가 부도 나 보상금은 한 푼도 못 받았습니다 . 이 정도면 하늘이 무심하다는 얘기로 끝날 일이 아니죠.   그냥 우리 가족에게 너희들 다 죽어버리라는 것 같았 습니다. 그때는 어머니는 마냥 나이가 많아 보였는데 돌이켜 보니 아 버지가 돌아가셨을 때 어머니 나이가 딱 지금 제 나이네요. 그럼에도 불구하고 전 낙천적이 었어요. 친구도 많았습니다. 친구들은 저를 그냥 운동 잘 못하는 아이 정도로 생각했지 장 애가 있는 줄 몰랐습니다.   고2 때였어요.아직까지는 장애인이라 부르기에는 건강 할 때입니다. 계단 두 세 개는 한 번에 오를 수 있을 정도로 괜찮았습니다.그때 제인생의 첫사랑이자 마지막 사랑을 했습니다. 작고예쁘고 착한 같은학교 친구였습 니다.항상 숏커트를 하고 운동도 잘해서 다른친구들은 선머슴 같 다고 놀렸지만 전 그애가 제일 예뻤습니다.   무슨 용기가 있었는지 고백했습니다."나네가 애들한테 선머슴소리 듣는거 기분 나쁘다."난 괜찮은데 네가왜?" 하기에 "그냥 그런 소리 듣기 싫으니까 머리 좀 길러" 했습니다.한동안 생각하다 놀란눈을 동그랗게 뜨더니 곧자기 좋아한다는 말인줄알아듣고 웃으며 말했습니다. "고마워. 근데 우리 좋은 친구 하자." 저 또한 웃으며 그러자고 했습니다.   정말 상처 안 받았어요. 사귀자고 고백한 게 아니라 내 마음이 그렇다고 알려주고 싶 었던 것 뿐이었으니까요. 아니, 실은 상처 받았습니다. 그 애가 아닌 다른 일로. 고백하고 얼마 안지나 여름방학을 했고,정확한 병명을 알아 보자, 혹시 치료 방법이 있지 않겠냐는 주변의 권유에 동생과 대학병원에 갔죠. 어머니가 장애가 있는 것만 알았지 왜 그런지 병명이 뭔지 모 르던 때였으니. 생살을째 근육을떼어 조직검사를 했습니다.결과는 진행성근이영양증, 흔히 말하는 근육병이랍니다.   발병을 시작하면 더이상 근육이안만들어지고 그나마 있던 근육마저 차츰 사라집니다. 끔찍하게도 정말 제 안에는 근육을 파먹는 보이지 않는 벌레 가 살았던 겁니다. 치료법이라고는 꾸준한운동으로 조금 증상을 늦추는 게 전 부라고 했습니다.반대로 무리한 운동은 증상을 앞당겨지게 만들기도 하니 조심하랍니다.좀더 빨리 알았어야 했던 일이었죠.   중3 때였습니다.체벌을 좋아하는 선생님에게-10도도 더 되던 추운 겨울날 반 전체가 얼차려를 받았습니다. 운동장을 뺑뺑이 돌고 친구들과 어깨동무해 앉았다 일어서 기를 수십 번, 어느 순간 다리에 힘이 풀려버 렸습니다.   그때일로 전더이상 뛰지못하는 사람이되었고 지금 생각해보면 적어도 3년은증상이 앞당겨져 버린 것 같습니다.한번숨이 차도록 뛰어보는게 소원인지금 3년은정말 어마 어마한 시간인데.거의보름간에 걸친 입원 검사를끝내고 학교로돌아와 그애 와마주쳤어요.   전 눈길을피했고 얘기를걸어와도 자리를피했습니다. 나는 속으로 반복해서 중얼거렸습니다. 난 사랑할 자격도 받을 자격도 없는 병신이다.좋아하는 내마음 조차도 그애에게 죄를지은것처럼 느껴졌어요.그애는 안절부절 못했습니다.자기가 찬것 때문에 내가 상처 받아서 그런줄 안모양인지 매일 손편지도 써서 책상 밑에 넣어놓고 어느날인가는 예쁘고 큰 네잎클로버를 코팅해서 주기도 했습니다.   친구 하자더니 왜 자길 피하냐며 울기도 했습니다.전 그래도 말을 안 했습니다. 너 때문이 아니야. 내가 병신이라 너 좋아하는 것조차 미안해 서 그래 그런 말을 죽어도 할수가없었습니다. 졸업하고 의도치않게 그 애와 같은대학으로 진학했어요.과도다르고 학교가 커서 마주칠 일이 거의 없었지만 간혹 한 두 달에 한 번씩은 마주쳤던 것 같네요.   매일 매일 얼굴을 떠올릴 정도로 보고 싶었는데 막상 멀리서 까만머리칼을 어깨아래까지기른 그녀가 보이면 멀리 돌아서 피했습니다. 그녀는 내게가장 그리운사람 이었지만 동시에 죽을때까지 보지않았으면 하는사람이 었습니다.   그때는 몸이정말 더안좋아져서 계단을 오르내리는것도 힘 들어진 때라 죽었으면 죽었지 병신이 된 내 모습을 보여주기 싫었어요.무슨자존심이 그리도강했던지,대학 다니는 동안 주변에 장애인인 날감추기 위해 무진 노력 을 했던 기억이 납니다. 계단을 오를 때 사람이 보이면 멈췄다가 지나가고 아무도 없 으면 한 계단씩 올라가곤 했습니다. 몇 번은 다리에 힘이 풀려서 계단 저위에서 아래로 대책없이 굴러떨어지기도 했습니다.   그럴 때면숨이 턱 막히고 피가나 죽을것처럼 아픈데 주위 에서바라보는 시선이 그보다 더 아프고 창피해 가슴에 피멍이 생겼습니다. 얼마 안 되는 꽤 친해진 과친구와 길을가는데 갑자기 소나 기가 쏟아집니다. 친구가 머리에 가방을 이고 호들갑스럽게 뛰어갑니다. 그러 다 천천히 걷는 저를 돌아보고 말했습니다. "와, 너 뛰는 거 진짜 싫어 한다."    얘는 비가오든 눈이오든 수업에늦든, 내가 뛰는 걸 한번도 본적이 없으니 그런물음이 당연합니다."아냐 나 뛰는거 무지 좋아해. 죽도록 뛰고 싶어. 소원이야. 근데 못 뛰어.나 장애인이야."지금이라면 이렇게말했 을 텐데 그때는 얼굴이 벌개져서는"나 비맞는거좋아해. 먼저 가."라는 되도 않는 말을 하며 그 냥 억지 웃음을 웃었습니다.   친구가 먼저갑니다.그리고나면 난울었습니다.눈물이 빗물에 가려 빗물인 지 눈물인 지 구분이 안 됩니다. 비 오는 날은 울기 좋은 날이란 걸 이때 알았습니다. 들키지 않으려 비맞는걸 좋아한다던 핑계대로 정말 비 맞는 걸 좋아하게 됐습니다.그렇게 꽁꽁감추며 한대학 생활에서 진짜 친구를 사귈 수 있 을 리 없었죠. 결국 강의실 찾아다니기가 버거워 2년 만에 대학을 그만 두 었습니다.   비슷한 시기 22살 즈음으로 기억합니다. 2살어린 사촌 동생과 운전면허 학원을 끊었습니다.첫 연수에서 곁에 앉은강사가 힘겹게 핸들을돌리는 저를보며 말했습니다. - 당신같은 사람은 운전 하면안돼. 괜히 운전하다 어만 사 람 죽일 일 있어? 정말딱 이렇게 말했습니다.그말을 듣자마자 목에뭐가 탁걸려서 숨이막히고 토할것같았습 니다. 강사가 미운것보다 그순간 먼지가돼서 이세상에 사라지 고 싶었습니다.   운전 배우는걸 포기하기로 하고 차에서내려 멍하니 서 있었 습니다.사촌 동생이탄차가 이리저리 코스대로 움 직이는 게 보였습 니다.가슴이 찢어졌습니다.돌아오는 길에 아무것도 모르는 사촌동생이 곁에서 재미있더라 생각보다 쉽더라 뭐라뭐라하는데 하나도 귀에 안들어 옵니다.다리위를 걷는데 아래로 떨어지고 싶다는생각만 들었습니 다.   마침 진눈개비가 흩날리기 시작했습니다.다리밑차가운 물에닿자마자 흔적없이 사라지는것을보고 나도 저렇게 사 라지고만 싶었습니다. 집에와서 말했습니다. 엄마나 운전배우기 싫어졌어.어머니가 야단치십니다.넌 학교도 그만두더니 운전도그만 두려고?왜넌 시작하면 끝을못 봐?처음으로 엄마앞에서 가슴을치고 울었습니다.나도 운전 배우고싶어. 배우고싶어 미치겠어!근데 내가운전 하면 사람들 죽인대! 그러니 내가어떻게 하라고!지난달 에는 가능했던 일이 이번달에는 안됩니다. 힘내자 굳게 다짐합니다.   좌절하지말자 마음에튼튼한 성을쌓습니다.하지만 하루 하루 달라지는 몸은 아무리 굳게 다잡은 마음이 라도 비웃으며 단번에 허물어버립니다.넋을반쯤은 놓고살았습 니다. 살아야할 이유를 찾으며 20대를 보냈습니다. 매일 하루도 빼지 않고 중얼거리던 말은 아예 주문이 되었습 니다. 난 사랑 받을 자격도 사랑할 자격도 없어. 길 가다 날씬하고 예쁜 아가씨가 지나가도 절대로 시선을 주 지 않았습니다.   저 여자는 내가 자기 보는 것조차 싫을지도 몰라.한없이 스스로를 다그치고 못살게 굴었습니다.그럴수밖에 없었 습니다. 아니야,나착한데 그래도 나사랑해줄사람 어딘가 에는 있을지도몰라.순간 방심하면 미련한 생각이 고개를 자꾸 처들었습니다.   첫사랑 그녀에게 전화해서 나이렇게 되어버렸다고,너 피한거 싫어서가 아니라 너무좋아서 그랬다고 해볼까? 바보처럼 착하니까,내가피한다고 울었던애니까 어쩌면 나 한 번 남자로 봐주지 않을까? 그런 희망같지도 않은 희망이 생길 때마다 주문을 외웁니다.난 아무런 자격도 없는 병신이야.마음으로 비수를 만들어 내가슴을찌르고 또 찔렀습니다.끝없이 질문을 던졌습니다. 나는 왜살까, 살가치도없는데.남들 치열하게 공부하고일하고 사랑하 는그 푸르고 싱그러 운 20대에 그런 고민을 했습니다.   그리고 나는 어머니 밥을 차려드리고, 대소변 처리하고, 목욕 을 시켜드리고, 손톱 발톱 깎아 드리고, 머리를 빗겨드리면서 불현듯깨달았습니다.아.내가태어난이유가 이거였구나! 20대가 그렇게 저물고 어느덧 서른 중반이 됐습니다.그사이 어머니는 일으켜 앉혀주지않으면 앉지 못하게되셨고 대소변도 도와주지 않으면 힘들게 됐으며, 3살 어린 남동 생은 나보다 진행이 더욱 빨라 거의 걷지 못하게 됐습니다.   다행스럽게도 누나는아직 보행이가능합니다.거기다장애 가없는 착한 남자를 만나 잘살고 있습니다. 저또한 아직 가까운 데 걸어다니는데는 큰무리가 없습니다 .또다행인 건 몇년전부터 장애인활동보조라는 서비스가생겨 어머니 목욕도 대신 시켜드리고 청소도해주고 한끼정도는 내손 움직이지않고도 차려줍니다.몸이 편해져서일까요.아니면 방심해 스스로를 옥죄는 데 소홀해져서일까요.   나도혹시 사랑하고 받아도되는 사람이지 않을까? 나야말 로 물질과명예를 좇아하는 사랑탈을쓴가짜사랑이 아니라 순도 100% 진실한 사랑이 아니면 하지도 받지도 못 하는 사람으로 태어난건 아닐까? 누군가날 사랑해준다면 그건 진짜 사랑일 거야. 거지 같은 희망을 만들어낸 가슴에게 잊고 살았던 주문을 들 려줍니다.   서리낀쇠망치로 내리치듯 차갑고 매정하게 쏘아붙입니다. 넌 병신이다. 사랑할 자격도 받을 자격도 없는. 한 없이 초라한 내 모습이 쓸쓸해지고 미워집니다. 웃으며 어머니 대소변을 처리하던 내가,낳아주셔서 감사하다 말했던내가 문득 이렇게 살다 죽는 팔잔가 보다싶어 울컥울컥 짜증이 치밉니다.   카톡에올라온 친구들 웨딩사진과나도 아빠라며 올려놓은 아기들사진을 볼 때마다 가슴이 먹먹해집니다.그녀도짝을 찾았습니다. 웃는얼굴의 그녀의 웨딩 사진,곁에 선남자가 눈물 나도록 멋집니다. 그래 너는 이런 남자의 여자가 더 어울렸던 거야.넌착하니까 잘살 거야.행복해라.진심으로 빌어줍니다.   그리고는 그녀를향한미련이 얼마나미련한 것이었는지를 확인 하고는 속이 텅비어버립니다.몸을 뜯어먹던 벌레가 급기야 이제는 내마음까지 좀먹나봅 니다.외면은 어찌할 수 없지만 내면만은 갈고 닦아 100점 되보자 했던 내가, 난 참 착한 놈이라는 마음 하나를 위안 삼으며 버 텼던 내가 이제 성질마저 더러워져가니 어쩔까요.   나도 사랑받고또 사랑하고싶은 거지 같은목마름에 맞서 비교하지 말자,나는어쩔수 없는나야.다독이고 또 다독이 지만 남들은 쉽게하는 사랑이 그리고그보다 더쉽게 하는 이별에 가슴이 찢어집니다.이곳에와 가슴아픈 사연들을 보며 '이런나도 산다,힘내라.죽지말고 살아라'되도 않는 위로 글, 조언 글을 남기다 문득 생각합니다.   나보다 잘난 사람들이 왜나보다 더 괴로워 하면서살지? 에휴 나만병신인줄 알았는데 사람들이 전부다병신이구나. 눈뜨고도 보지 못하고 손에보석을 쥐고도 보물 찾겠다며 헤 매는 장님들 천지구나. 내가 보기에는 전부 기적 같은 일들인데 왜 다들 고마운 줄도 모르고 당연하게 생각들을 하는지.내게는 열번의 기적이 중첩돼도 닿지 않을 기적 같은 건강을 당연하다는듯 가지고 태어나서는 정말 기적 처럼 만나 기적 같은 사랑하고 결혼까지 하고서는 마치 그래도되는 것마냥 바람을피우고 사네 못사네. 제가 비밀 하나 알려줄게요.   여친, 남친, 혹은 아내, 남편, 아이들 그들이 당신들 곁에 있는 게 당연한 거라 생각하나요? 나를 사랑해주는, 나를 믿고의지하는 사람들이 기적이요 보물이란생각 안들어요? 당신도 당신 곁에서 당신을 바라보는 그 사람도 모두 하나 하나가 틀림없는 보석들입니다.100% 확실합니다. 쾌락을 좇아 어만데 한눈팔다가 당신만 바라보는 곁에 있는 사람 가슴에 피멍 들이지 마세요.   제발요.제발좀 당신을사랑하는 사람 마음아프게 하지마요. 돈을 덜 벌어다 줘도, 좀 덜 예뻐도, 곁에 있는 분께 관심 조금만더 기울여봐요.틀림없이 당신이 열렬하게 사랑했던 바로 그 사람입니다.당신이 방치해서 상처받고 먼지쌓여 아무 것도 아니게 보이 지만 호호 불어서 잘 닦아 보세요. 그 보석이 당신에게 반짝반짝 빛을 줄 겁니다. 하찮은저조차도 누군가에게는 기적이고 보물인 것을요.                                   미즈넷에서 -akio-옮김