<p style="text-align: left;">지난 21일 ct 상으로 목 배 서혜부에서 발견으로 3기진단을 받고 아무생각없이 바로항암 명절지나고 항암시작 하겠다고 했는데<br><br>집에와서 생각해 보니 너무 급하게해서 좀더 생각해보고 할려고 방향을 잡았습니다.<br><br>몇가지 궁금한점과 조언이 필요해서 문의 드립니다..<br><br>1. 명절 보내고 바로 입원해서 pet, 골수검사 할려고 했는데 미루게 되면 두가지 검사를 하고 미뤄야 할지 아니면 나중에 항암치료 전에 검사를 받는게 맞는건지 모르겠습니다.. 림프종의 정확한 위치 그레이드를 확인은 해보고 결정해야 할까요? 조언이 필요합니다..<br><br>2. 재발에 대한 두려움과 걱정이 큽니다..<br>일단 추적치료와 항암시기를 늦추는 이유중 하나가 재발했을때의 항암 내성 때문이라고 알고 있습니다.<br>1차 치료를 br로 하고 재발 했을경우 어떤식으로 치료가 될까요? 재발 했을때는 무조건 항암인지.. 초기 발견이라면 추적관찰도 가능할까요?<br>그리고 br 1차치료는 급여처리가 되지만 재발시에는 다시 비급여라는 글을 봤는데 맞는건가요? <br><br>3. 소포성3기인 상태에서 미루면 안좋은 (공격형) 림프종으로 변할수도 있나요? <br><br>4.암환자 산정특례 5년 인걸로 아는데..<br> 5년 이후에 재발시 재등록 가능한가요?<br><br>아내에 갑작스레 찾아온 림프종..<br>하루종일 생각만하고 우울한맘에 잠도 잘못자지만<br>카페에서 화이팅 하시는 분들 글보면서 힘이 되네요..<br>카페글을 열심히 보고 있지만 해결되지 않는 부분이라 문의 드립니다.. </p>
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첫댓글1. 관찰추적을 하더라고 보통 국내는 진단시 PET은 찍습니다. 저는 아직 골수검사 안 했습니다. 저는 첫 펫시티는 배우자님과 같은 병원에서 찍었는데 조교수님께서 골수검사는 항암하게 되면 하는 게 좋겠다 하셨습니다. 혈액수치 정상이고 관찰추적 하실 거면 골수검사 미루셔도 됩니다. 단 삼성 같은 경우는 무조건 진단시 골수검사를 하는 것 같고요. 양쪽 & 한쪽 골수검사는 병원마다 다릅니다. 해외는거의 안 합니다. 치료법에 영향을 주지 않기 때문입니다. 그레이드는 조직검사 결과 나왔으면 이미 나와 있을텐데요. https://www.youtube.com/watch?v=FZsg5qQmzsE(아주대 최윤석교수님 웨비나 31분부터 지연성림프종 치료와 관찰에 대한 설명) 참고하십시오.
2. 치료가 필요하면 치료를 하셔야 하고 저위험군 & 무증상이면 관찰추적하시면 됩니다. 단 환자분께 관찰추적이 지나친 스트레스가 되면 치료를 하시는 게 낫겠지요. 국내는 많은 교수님들께서 관찰추적에 대해 보수적이신 편인데 만약 관찰 vs 치료의 선택을 주셨다면 그 건 확실히 관찰을 해도 아무 문제가 없다라고 받아들이셔도 됩니다. 4분 교수님 중 한 분이라도 관찰을 추천하셨다면 그건 관찰을 해도 된다는 뜻인 거죠. 결국 결정은 환자분의 몫입니다. 보통 재발이 빨리 되는 경우는 치료를 해야 하는 경우가 많지만 재발이 되어도 무증상 & 저위험군에 속하면 관찰할 수 있다고 했습니다. 국내 임상관행은 잘 모르겠습니다. 재발하고 관찰하고 계신다는 게시글을 많이 접하진 못했습니다. 저는 재발시 치료가 필요한 경우 급여가 되는 걸로 아는데 모든 약에 해당되는 건 아니겠죠. 이 질문에 답이 댓글에 안 달리면 단독 질문으로 게시글에 올려 보십시오.
3. https://lymphoma.org/news/ask-the-doctor-i-am-worried-about-my-fl-transforming-while-on-watch-and-wait-with-watch-and-wait-is-there-any-increased-risk-of-transformation-and-does-it-impact-how-effective-treatment-could-be/ (질문: 관찰추적이 아형변형의 위험을 높히나요? 치료에 어떤 영향을 줄 수 있나요?) 답: 소포성은 15~20%는 공격성으로 변할 가능성이 있음. 데이터는 상충되는 것들이 있지만 대부분의 연구들은 즉각적인 치료가 아형변형의 위험을 낮추지 못하다고 함. (이러한 임상연구들에서 치료는 상당수 리툭시맙 단일치료를 의미하는 경우가 많음). 관찰추적 중 공격형으로 변화면 치료의 예후는 신규 미만성거대b세포 림프종과 거의 동일하나 항암 치료 후 공격형으로 변화면 좀 더 불리한 예후. * 공격형으로 변할 확률은 보통 임상에 따라 10~20%. 4. 산정특례는 5년 후에도 재발시에는 당연 재등록 됩니다.
제 남편이랑 비슷하신것같아요 남편은 3a등급이에요ᆢ 골수ㆍ검사ㆍpetㆍ조직검사 등등 검사는 이미 다 끝낸 상태요 남편은 저랑 진료보러가기전 이것저것 여기 스텔라님ㆍ열림님 등의 글보고 미리 공부도 하고 협회 동영상 시청 등 보고서 이야기를 많이했어요 추적관찰 or 항암 남편의 생활의 질적인면도 생각해보고 고민도 많이 했지요ᆢ 저희는 추적관찰에 동의했구ㆍ 교수님도 추적관찰을 추천하셨어요 저희는 3개월 뒤에 진료예약하고 왔어요^^ 남편하고 이야기하길 맘편히 먹고ㆍ삶을 즐기자구요^^
단ᆢ교수님께서 당부하시더라구요ᆢ 혹시 없던곳에 멍울이 만져지거나ㆍ 몸이 많이 안좋아지는것같으면 지체말고 바로 전화하고 날짜잡아 진료보자구요
첫댓글 1. 관찰추적을 하더라고 보통 국내는 진단시 PET은 찍습니다. 저는 아직 골수검사 안 했습니다. 저는 첫 펫시티는 배우자님과 같은 병원에서 찍었는데 조교수님께서 골수검사는 항암하게 되면 하는 게 좋겠다 하셨습니다. 혈액수치 정상이고 관찰추적 하실 거면 골수검사 미루셔도 됩니다. 단 삼성 같은 경우는 무조건 진단시 골수검사를 하는 것 같고요. 양쪽 & 한쪽 골수검사는 병원마다 다릅니다. 해외는거의 안 합니다. 치료법에 영향을 주지 않기 때문입니다. 그레이드는 조직검사 결과 나왔으면 이미 나와 있을텐데요. https://www.youtube.com/watch?v=FZsg5qQmzsE(아주대 최윤석교수님 웨비나 31분부터 지연성림프종 치료와 관찰에 대한 설명) 참고하십시오.
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그레이드는 조직검사에서 나왔었네요 1~2로 감사합니다.
2. 치료가 필요하면 치료를 하셔야 하고 저위험군 & 무증상이면 관찰추적하시면 됩니다. 단 환자분께 관찰추적이 지나친 스트레스가 되면 치료를 하시는 게 낫겠지요. 국내는 많은 교수님들께서 관찰추적에 대해 보수적이신 편인데 만약 관찰 vs 치료의 선택을 주셨다면 그 건 확실히 관찰을 해도 아무 문제가 없다라고 받아들이셔도 됩니다. 4분 교수님 중 한 분이라도 관찰을 추천하셨다면 그건 관찰을 해도 된다는 뜻인 거죠. 결국 결정은 환자분의 몫입니다. 보통 재발이 빨리 되는 경우는 치료를 해야 하는 경우가 많지만 재발이 되어도 무증상 & 저위험군에 속하면 관찰할 수 있다고 했습니다. 국내 임상관행은 잘 모르겠습니다. 재발하고 관찰하고 계신다는 게시글을 많이 접하진 못했습니다. 저는 재발시 치료가 필요한 경우 급여가 되는 걸로 아는데 모든 약에 해당되는 건 아니겠죠. 이 질문에 답이 댓글에 안 달리면 단독 질문으로 게시글에 올려 보십시오.
3. https://lymphoma.org/news/ask-the-doctor-i-am-worried-about-my-fl-transforming-while-on-watch-and-wait-with-watch-and-wait-is-there-any-increased-risk-of-transformation-and-does-it-impact-how-effective-treatment-could-be/
(질문: 관찰추적이 아형변형의 위험을 높히나요? 치료에 어떤 영향을 줄 수 있나요?)
답: 소포성은 15~20%는 공격성으로 변할 가능성이 있음. 데이터는 상충되는 것들이 있지만 대부분의 연구들은 즉각적인 치료가 아형변형의 위험을 낮추지 못하다고 함. (이러한 임상연구들에서 치료는 상당수 리툭시맙 단일치료를 의미하는 경우가 많음). 관찰추적 중 공격형으로 변화면 치료의 예후는 신규 미만성거대b세포 림프종과 거의 동일하나 항암 치료 후 공격형으로 변화면 좀 더 불리한 예후.
* 공격형으로 변할 확률은 보통 임상에 따라 10~20%.
4. 산정특례는 5년 후에도 재발시에는 당연 재등록 됩니다.
정성이 담긴 답변과 조언 감사드립니다. 참고 하도록 하겠습니다. 감사합니다
관찰과 치료 중 결정하기 어려우시면 삼성, 서울대, 아산 모두 가 보십시오. 교수님들 의견을 들어보시는 게 결정에 도움이 될 수 있습니다.
제 남편이랑 비슷하신것같아요
남편은 3a등급이에요ᆢ
골수ㆍ검사ㆍpetㆍ조직검사 등등
검사는 이미 다 끝낸 상태요
남편은 저랑 진료보러가기전 이것저것
여기 스텔라님ㆍ열림님 등의 글보고 미리 공부도 하고
협회 동영상 시청 등 보고서 이야기를 많이했어요
추적관찰 or 항암
남편의 생활의 질적인면도 생각해보고
고민도 많이 했지요ᆢ
저희는 추적관찰에 동의했구ㆍ
교수님도 추적관찰을 추천하셨어요
저희는 3개월 뒤에 진료예약하고 왔어요^^
남편하고 이야기하길
맘편히 먹고ㆍ삶을 즐기자구요^^
단ᆢ교수님께서 당부하시더라구요ᆢ
혹시 없던곳에 멍울이 만져지거나ㆍ
몸이 많이 안좋아지는것같으면
지체말고 바로 전화하고 날짜잡아 진료보자구요
제 이야기가 도움이 될지는 모르지만 참고하세요^^
참 저희는 ㅅㅇㅇㅅ병원 다니고 있어요
감사합니다. 저희도 다음 외래때 pet 찍고 상담후 정하려합니다.
혹시 항암치료 받고 계신건가요?