<p style="text-align: left;">안녕하세요? <br>사랑하는 아버지가 뇌종양, 미만성 거대 B세포림프종 진단 받고 하늘이 무너졌지만 정신줄 부여잡고 달려온지 19일차입니다. <br><br>아버지 1월에 심장에 스탠트 시술하고 피를 묽게 하는 약을 드시고 계신 바람에 약(아스피린)을 끊고 일주일정도 기다리고 조직검사를 할 수 밖에 없는 바람에 기다림이 저희 가족에게는 아무것도 조치를 못해주는 것 같아 너무 괴롭고 힘들었어요. 그래도 조직검사 후, 3일만에 조직 결과나오고 신경외과에서 혈액내과로 전원. 그리고 1차 항암을 4월 2일 시작하였습니다. <br><br>정리하자면<br>아버지 연세: 만 69세 <br>증상: 인지능력 감소 (사람 이름이나 사건을 정확히 기억을 못하심), 시력 감소 (4년 녹내장 있으셨고, 갑자기 더 안보이신다고 하셨음), 낮에 계속 조심.<br>3/19 화) 대구카톨릭대학 응급실로 들어가서 MRI 찍고 뇌종양 발견. 중환자실에 화, 수, 목, 금 오전까지 계심. (아스피린 끊음)<br>3/20 수) 아버지 없이 엄마와 둘이 신촌세브란스 신경외과 외래<br>3/22 금) 신촌 세브란스 신경외과 입원( ㅈㅈㅎ 교수님)<br>3/26 화) 조직검사수술 후 중환자실 1일 입원 <br>3/27 수) 일반병실 이동, 섬망약(?) 복용 시작 <br>3/29 금) 미만성 거대 B세포림프종 확진<br>3/30 토) 혈액내과로 전원 (ㄱㅈㅅ 교수님)<br>4/1 월) 아스피린 다시 복용 시작 <br>4/2 화) 1차 항암 MTX, 빈크리스틴, 스테로이드 <br><br>지금 이렇게 진행중이에요. <br><br>앞으로 갈길이 먹고 하루하루 아빠의 크고 작은 증상으로 저희 가족 모두 감사했다가 울었다가 절망했다가 다시 감사했다가 하고 있어요. <br><br>제가 궁금하고 조언을 얻고자 하는 건 인터넷 혹은 카페 댓글을 보면<br>* 미만성 거대 B세포림프종 치료방법<br>1. 항암치료: MTX, R-CHOP, 표적치료제<br>2. 그 외 방법: 조혈모이식, CAR-T 세포치료제, 방사선 치료 <br>이렇게 있는 것 같은데 맞는 건지요? <br><br>*치료 과정이 <br>항암치료 ->조혈모 이식 (환자의 연령 등을 고려하여 가능여부 결정) -> CAR-T 세포치료제 (재발 시) <br><br>* 항암 치료시 <br>약이 불응하면 다른 약을 쓰는데 약을 시도하는 프로토콜이 따로 있는가요?<br><br>카페에 올려주시는 글과 댓글들을 보면서 힘도 얻고 정보도 얻고 많은 도움이 되어서 감사하다는 말씀 전하고 싶고 우리 모두 힘내자구요!! <br><br></p>
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1. 1차 치료는 고용량 MTX 기반 복합 항암 + 다지기치료(에토포사이드 + 시타라빈 고용량 항암, 자가이식, 전뇌방사선, 레날리드 계열 약 복용 중 하나이지만 자가이식이 가장 선호되며 고령으로 이식이 불가한 경우 저선량 전뇌방사선이 다음으로 선호됨) 2. MTX 불응인 경우 (보통 2회 투여후 뇌 MRI로 확인) 아이스덱사 등의 기저가 다른 뇌장벽 통과 가능 항암제 투여한후 관해 유도 + 다지기 치료 3. 2번 구제항암제로 관해가 되지 않은 경우는 전뇌방사선 치료후 관찰 혹은 레날리드 계열 약 복용 유지치료 혹은 4. https://cafe.daum.net/lovenhl/6hK3/4678 댓글 보시면 아산병원에서 안발셀 카티치료 임상 참여 가능(일반 카티셀 치료는 중추신경계림프종은 해당이 안 됨) 5. MTX 기반 1차 치료에 불응이나 조기 재발의 경우 표준 프로토콜 부재로 주치의 판단과 결정이 최우선.
스텔라님, 깔끔한 정리 너무 감사합니다! 현재는 ㅅㅊㅅㅂㄹㅅ에 있는데 항암/조혈모이식하고는 카티치료 때문에 삼성병원을 고려하고 있었는데 아산병원을 고려해야겠네요. 혹시 스텔라님이라면 환자의 연령과 상태에서 생길 수 있는 여러 가능성을 열어놓고 언제 시기에 어느 병원으로 옮기실 것 같아요? (비용은 고려하지 않고)
@타파타파입원항암을 하셔야 하니 신촌에 입원하시거면(현재 의료상황도 그렇고 세브란스도 메이저 병원이니) 항암이 순조롭게 진행된다면 이식까지 신촌에서 할 것 같습니다. 만약 중간 검사에서 MTX 불응이라면 안발셀이 아산에서 연구자 임상으로 투여된다고 하니 다른 구제항암제를 투여하기 전에 아산으로 전원하는 것을 고려할 것 같습니다. 보통은 불응/재발 뇌림프종의 경우 삼성으로 전원을 많이 하시긴 하지만요. 전원하고 싶다고 바로 다음날 가능한 게 아니니 미리 외래 에약을 해 놓는 것도 방법이지만... 그건 보호자분이 판단하시기 바랍니다.
뇌림프종은 림프종 중 가장 치료가 어려운 아형 중 하나입니다. 뇌림프종 예후는 일반적으로 1. 60세 이상 2. ECOG(신체활동능력)지수 1이상 3. 높은 LDH 레벨 4. 높은 CSF 단백질 수치 5. 종양의 깊이 이 것 중 해당하는 것을 고르셔서 0~1은 3년 생존율이 80%, 2~3은 40%, 4~5는 18% 정도입니다. 1차치료에서 고용량 MTX 기반 항암에 반응하신 분들의 그룹은 지수 합이 0~1이면 3년 생존율 85%, 2~3은 50%, 4~5는 22% 정도이고요.
진단시 연령(만 60세 이하)이 주요한 예후인자이며 빠르게 치료에 들어가는 것이 또한 예후에 영향을 미치는 아형입니다. 중추신경계 림프종은 다지기치료 없이 재발율이 임상에 따라 50%~80%입니다. 연령이 높을 수록 재발율이 높아지고요. 전체 환자들의 통계를 보면 완치율은 40~ 50% 정도입니다. 진단시 이미 대부분 연령이 높기 때문일 거라 생각합니다. 다지기치료 없이도 재발이 물론 안 될 수도 있지만 재발이 쉬운 아형이니 다지기 치료가 필요한 거고요. 지금으로선 MTX 기반 항암에 완전관해가 오고 이식까지 무사히 마치는 것이 최선입니다.
첫댓글 다 멎고, 프로토콜은 없고 의료진 경험에 좌우됩니다
네 ㅠㅠ 감사해요 ㅠㅠ 교수님을 믿고 가야되겠군요
1. 1차 치료는 고용량 MTX 기반 복합 항암 + 다지기치료(에토포사이드 + 시타라빈 고용량 항암, 자가이식, 전뇌방사선, 레날리드 계열 약 복용 중 하나이지만 자가이식이 가장 선호되며 고령으로 이식이 불가한 경우 저선량 전뇌방사선이 다음으로 선호됨)
2. MTX 불응인 경우 (보통 2회 투여후 뇌 MRI로 확인) 아이스덱사 등의 기저가 다른 뇌장벽 통과 가능 항암제 투여한후 관해 유도 + 다지기 치료
3. 2번 구제항암제로 관해가 되지 않은 경우는 전뇌방사선 치료후 관찰 혹은 레날리드 계열 약 복용 유지치료 혹은
4. https://cafe.daum.net/lovenhl/6hK3/4678 댓글 보시면 아산병원에서 안발셀 카티치료 임상 참여 가능(일반 카티셀 치료는 중추신경계림프종은 해당이 안 됨)
5. MTX 기반 1차 치료에 불응이나 조기 재발의 경우 표준 프로토콜 부재로 주치의 판단과 결정이 최우선.
스텔라님, 깔끔한 정리 너무 감사합니다! 현재는 ㅅㅊㅅㅂㄹㅅ에 있는데 항암/조혈모이식하고는 카티치료 때문에 삼성병원을 고려하고 있었는데 아산병원을 고려해야겠네요. 혹시 스텔라님이라면 환자의 연령과 상태에서 생길 수 있는 여러 가능성을 열어놓고 언제 시기에 어느 병원으로 옮기실 것 같아요? (비용은 고려하지 않고)
@타파타파 입원항암을 하셔야 하니 신촌에 입원하시거면(현재 의료상황도 그렇고 세브란스도 메이저 병원이니) 항암이 순조롭게 진행된다면 이식까지 신촌에서 할 것 같습니다. 만약 중간 검사에서 MTX 불응이라면 안발셀이 아산에서 연구자 임상으로 투여된다고 하니 다른 구제항암제를 투여하기 전에 아산으로 전원하는 것을 고려할 것 같습니다. 보통은 불응/재발 뇌림프종의 경우 삼성으로 전원을 많이 하시긴 하지만요. 전원하고 싶다고 바로 다음날 가능한 게 아니니 미리 외래 에약을 해 놓는 것도 방법이지만... 그건 보호자분이 판단하시기 바랍니다.
@steller 너무 감사합니다!
알아야 좀더 현명한 선택을 할 수 있는데 스텔라님 덕분에 전체적인 그림을 더 그릴 수 있을 것 같아요~
진짜로 너무너무 감사합니다!!
뇌림프종은 림프종 중 가장 치료가 어려운 아형 중 하나입니다. 뇌림프종 예후는 일반적으로 1. 60세 이상 2. ECOG(신체활동능력)지수 1이상 3. 높은 LDH 레벨 4. 높은 CSF 단백질 수치 5. 종양의 깊이 이 것 중 해당하는 것을 고르셔서 0~1은 3년 생존율이 80%, 2~3은 40%, 4~5는 18% 정도입니다. 1차치료에서 고용량 MTX 기반 항암에 반응하신 분들의 그룹은 지수 합이 0~1이면 3년 생존율 85%, 2~3은 50%, 4~5는 22% 정도이고요.
진단시 연령(만 60세 이하)이 주요한 예후인자이며 빠르게 치료에 들어가는 것이 또한 예후에 영향을 미치는 아형입니다. 중추신경계 림프종은 다지기치료 없이 재발율이 임상에 따라 50%~80%입니다. 연령이 높을 수록 재발율이 높아지고요. 전체 환자들의 통계를 보면 완치율은 40~ 50% 정도입니다. 진단시 이미 대부분 연령이 높기 때문일 거라 생각합니다. 다지기치료 없이도 재발이 물론 안 될 수도 있지만 재발이 쉬운 아형이니 다지기 치료가 필요한 거고요. 지금으로선 MTX 기반 항암에 완전관해가 오고 이식까지 무사히 마치는 것이 최선입니다.
카페에선 중추신경계림프종, 뇌림프종, PCNSL로 검색하시면 됩니다.