첫댓글안녕하세요 이 아형에 동종후 재발에 투여한 항암제 중 GDP를 18세 미만에 투여한 사례는 제가 찾은 논문들 중엔 아직까지는 없었습니다. 교수님께서 해외 혈종과 오픈 플랫폼 같은 곳에서 직접 문의드려 보는게 더 빠르실 겁니다. 저희들이 볼 수 있는 건 제한적이라서요. 공여자 림프구 주입은 언급 안 하시던가요?
@쇼벨반일치 동종을 하실 거면 부분관해만 되어도 되고.. 사실 동종은 불응시에도 가능하지만 관해되어 들어가는게 더 낫긴 합니다. 좀더 찾아 보고 알려 드리겠습니다. 너무 희귀하고 공격적인 아형이라서... 2번째 동종을 통해 완치하는 것이 현재로서는 최선일 거라 생각합니다.
첫댓글 안녕하세요 이 아형에 동종후 재발에 투여한 항암제 중 GDP를 18세 미만에 투여한 사례는 제가 찾은 논문들 중엔 아직까지는 없었습니다. 교수님께서 해외 혈종과 오픈 플랫폼 같은 곳에서 직접 문의드려 보는게 더 빠르실 겁니다. 저희들이 볼 수 있는 건 제한적이라서요. 공여자 림프구 주입은 언급 안 하시던가요?
공여자림프구주입은 저번에 제가 여쭤보니 그냥 의미없다 이러시고 아예 말씀도 없으시네요... 무조건 항암후 관해하고 이번엔 백프로가 아니라 반일치로 간다고 하시네요 동생이 100프로일치였는데 한번해서 재발했기때문에 다시받는건 의미가없다고합니다;;; 방사선이나 스텔라님 말씀하신 그 약이름도 물어봤는데 요즘은 안쓰는약이라고 쓸라면 쓸수는있겠는데 그냥 또 알아보신다고만 하시네요....... 전원을 생각하자니 갈데가 없을것같고... 교수님이나 주치의선생님도 지금 들어가는 항암은 아이에게 맞는약은아니고 그냥 림프종에 쓰는약이라 한번써보긴 한다 하시더라구요.... 전세계 우리아이와 똑같은 병명이없다하니... 해줄수있는게없어 답답합니다 ㅠㅠ 스텔라님 글써주셔서 감사해요 ㅠㅠㅠ
스텔라님 여쭤보고싶은게 있는데 저희아이의 병변은 조혈모이식이 필수인가요..... 너무 힘들기도했지만 아이가 피부병변이 뚜렷하고 한번도 골수침범이나 이런건 없었어서 이식을 꼭해야하는걸까 싶어서요...
무조건이라고 받아들였지만 재발하고 항암하면서 의문이 드네요
@쇼벨 이 아형이 공격적으로 퍼지면 이식을 대부분 하는 걸로 나와 있긴 합니다.
@steller 아 그렇군요 ㅠㅠ 교수님이 우리아이는 꼭 이식을해야한다고해서 한번도 의문을 갖진않았지만 이번엔 문득 꼭해야하는걸까 생각이들어서요
답변 너무 감사드려요 저희가족에게 정말정말 큰힘이됩니다
스텔라님 하나만 더 여쭤볼게요 ㅠㅠ 지금 처음때했던 항암을5일하고 2주뒤 엘아스파라는 약을 6번 주사로 맞기로하였습니다. 선생님들이 계속 지디피라는 약이 베스트라는 말을해서 너무 지디피라는 약만 집착한게 아닌가싶고 엘아스파라는 약은 그냥 림프종에 쓰는약이라 확률은 반반이라고 하시니.... 그런데 림프종에쓰는 엘아스파라는 약도 우리아이가 기대는 해볼수가 있을까요 ㅠㅠ 지금은 저약이 우리아이를 관해시켜주길 바라는수밖에 없다는걸 알지만 궁금합니다.
@쇼벨 반일치 동종을 하실 거면 부분관해만 되어도 되고.. 사실 동종은 불응시에도 가능하지만 관해되어 들어가는게 더 낫긴 합니다. 좀더 찾아 보고 알려 드리겠습니다. 너무 희귀하고 공격적인 아형이라서... 2번째 동종을 통해 완치하는 것이 현재로서는 최선일 거라 생각합니다.
@steller 그렇군요 진짜 너무너무 감사합니다 은인이십니다 ㅠㅠ