<p style="text-align: left;">저는 30대후반 남성 PMBCL 2기 환자입니다. <br><br>제가 글을 쓰는 이유는 제 경험담을 통해 이제 막 치료를 시작하는 분들의 항암에대한 궁금점과 관해 및 완치에 대한 걱정을 접어두고 치료에 전념 하시면 좋은결과가 있을거라고 말씀드리고 싶어 몇자 적습니다. 두서가 없지만 양해 부탁드립니다.<br><br>24년 2월 중순 얼굴부종과 상체를 숙일 시 호흡 곤란으로 동네병원 내방하여 흉부 xray 확인시 종양이 발견되었습니다. (23년 12월부터 증상이 경미하게 있었지만 원인 찾는데 2달소요.. 내과,이비인후과, 신경과등 진료했으나 항생제 또는 신경안정제 처방 받음)<br><br>ㅅㅇㅇㅅ병원 외래 후 ct 확인시 종격동 쪽 10센치 종양이 확인 되었고 조직검사 확인시 PMBCL 판정 받았습니다.<br>(골수검사 진행했지만 문제없었음)<br><br>다행히 pet 검사 결과는 종격동 부위 외에 전이가없어 2기 판정 받았고, R-EPOCH 항암으로 진행하고 있습니다.(R-CHOP 보다 해당 항암 프로세스가 방사선이 불요하다고 교수님이 더 적합 하다고 판단)<br><br>총 6차로 진행이 필요하며 피부괴사 우려 약물이 있어서 손등에 꼽는 바늘이 아닌 가슴에 구멍을 뚫어 심장으로 약물을 주입하는 중심정맥관(히크만 카테더) 시술후 항암 진행이 필요했습니다.<br><br>24.2월 1차/3월 2차/4월 3차 진행하고 중간결과 확인을 위해 pet을 찍었고 외래시 관해 판정을 받고 다지기 항암 4차 받고 있습니다.<br><br>젊은 나이에 암이라는 병이 찾아와 꿈인지 생시인지 현실감각도 없고, 이제 초등학교 입학한 자식만보면, 침대에만 누워있는 제 자신이 너무 나약해 보이고 가족들한테 짐이되어 미안한 마음에 혼자 눈물을 흘린적이 여러번 있었습니다.<br><br>아직 완치까지는 아니지만 관해판정을 받아 너무 기쁩니다.<br>다만 림사랑 글들을 보면 재발의 무서움도 있지만 지금은 생각하지 않으려 합니다. <br><br>젊은 나이에 이렇게 병을 걸려보니 나이드신 분들은 항암이 얼마나 힘들까 공감이되며, 젊다고 건강관리 하지 않으면 안되겠다는 생각이 드네요..<br><br>건강관리하며 5년이후 완치까지 달려보겠습니다.<br><br>추후 진행되는 내용도 필요하신분들 있으시면 공유드리겠습니다.<br><br>※참고사항<br>1. 조직검사전 악성 림프종 여부 추정방법<br>- 저는 외래시 스테로이드 알약을 처방받아 입원전까지 복용했는데, 스테로이드 먹으면 부종 및 호흡곤란이 일시적으로 많이 좋아집니다. (원래는 호흡곤란과 같은 중대한 증상이 없으면 조직검사전까지 정확한 판단을위해 약물복용 금지. 저는 종양이 상대정맥을 누르고 있어서 혈관이 좁아지고 그로인해 피가 돌지않아 생명의 위협이 있을수 있으므로 약복용)<br><br>스테로이드 복용으로 호전이 되는 기미가 있으면 림프종이고 아닐경우 다른 고형암일 확률이 높다함<br><br>2. 중심정맥관 (히크만 카테터)<br>시술이후 외출시 덜렁거리는 카테터가 불편한데, 여성분의 경우 상의 속옷이 있어 거기에 넣으면 되지만 남성분들은 그게 없어 많이 불편하실겁니다. 저는 휴대폰 보관주머니가 있는 마라톤 조끼 구매하여 외출시 착용중 입니다. 남성분들은 하기 URL참고하세요, 참고로 황희찬 조끼 구매하여 사용해보려 했으나 해외구매밖에 없어 안샀습니다.<br><br><a href="https://naver.me/xPv5lcbo" target="_blank" class="ke-link">https://naver.me/xPv5lcbo</a><br><br>3. 보험실비처리<br>-진료 상세 내역서 보면 급여/비급여 항목이 나눠져 있는데 급여의 경우 다 보상 받았습니다.<br>비급여의경우 대상포진 예방접종, 폐렴구균 예방접종 등이 있었는데 이것은 실비 처리 되지 않았습니다.<br>참고하세요. (예방접종 은 항암시 면역력 저하로 걸릴수 있는 병을 미리 예방하고자 교수님 판단하에 항암시작전 맞았습니다)<br>-트룩시마(표적항암제), 호중구 주사등 전체본인부담금이 있지만 급여항목인 경우 실비처리됨<br>-2인실 까지 실비처리된다함(1인실의 경의 별도 확인 필요)<br><br>4.항암 부작용<br>-오심, 근육통, 구내염,설사 등: 차수 항암종료 이후 일주일정도 이후면 증상사라짐<br>(항암이후 고통을 누가 우스갯소리로 적은걸 봤는데, 공감되어 적습니다.<br>"전날 소주 3병 먹고 토할것같고 숙취가 심한데, 몸살감기가 겹쳤고, 거기다 떡먹고 체했다. 거기다 누군가에게 흠씬 두들겨 맞아 온몸이 아픈상태")<br><br>-손끝저림: 2차이후부터 차수 항암 종료되도 지속되는데,<br>사람에 따라 짧게는 수개월, 길게는 수년도 지속된다함..<br>손끝에 감각이 무디고 까끌까끌하다는 느낌으로, 계속 신경쓰임..<br><br>다행히 발저림은 없어 걷는데 지장은 없는데, 발저림이 있다면 균형감각 유지에 어려움 있을수도 있다함.<br><br></p>
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자녀분도 아직 젊고 회복속도도 빠를것이니 분명 완치 될것입니다. 교수님께서 생각이있으셔서 그렇게 하지 않았나 싶네요.. 상관이 있는지 모르겠지만 저같은경우는 항암후 생식 기능 저하로 정자 보관하라고 하셨는데, 아직 어린 환우 분이니 이 부분도 고려하지 않았나 싶은데, 개인적인 생각이고 교수님께 여쭤보시는게 좋을것같습니다
첫댓글 관해판정 축하드려요~!
완치까지 쭉쭉 가시길 바랍니다.
저희 아이(10살,남아)도 같은 병명입니다
종격동 부위외 전이없음 확인했는데
11cm인 종양 크기때문에 저희는 3기라고 말씀하시더라구요 ㅜㅜ
항암도 BFM aa코스로 진행한다고 하여 오늘로 1차항암을 완료하였습니다.
물론 교수님이 어련히 알아서 결정하신거겠지만 왜 여기서 많이들 언급하시는 항암요법이 아닌지 괜스레 걱정도 되네요..
자녀분도 아직 젊고 회복속도도 빠를것이니 분명 완치 될것입니다. 교수님께서 생각이있으셔서 그렇게 하지 않았나 싶네요.. 상관이 있는지 모르겠지만 저같은경우는 항암후 생식 기능 저하로 정자 보관하라고 하셨는데, 아직 어린 환우 분이니 이 부분도 고려하지 않았나 싶은데, 개인적인 생각이고 교수님께 여쭤보시는게 좋을것같습니다
구글링으로 대충 보니 BFM (Berlin Frankfurt Munster) 프로토콜은 소아한테 유효성이 있고 성인한테는 유효성이 적은 프로토콜 같네요. 참고하세요~
아 그런 차이가 있나보네요
알려주셔서 감사합니다!
치료 잘 받고 저희 아이도 어서 빨리 나았음 좋겠어요 ㅠㅠ
언제나 건강하게 화이팅입니다!