원발성 담관염((PBC)으로 13년차 입니다.
작년까지는 일반인과 다를바없이 살았던 직장인(사무직)입니다.
올해초부터 간수치들이 올라가서 의사선생님 말씀으로는 간이식이 필요할수있겠다고 들었습니다.
지난 7월말부터 가려움증이 생기더니 극하게 피로감이 옵니다.
의사선생님은 가려움증은 어떻게 해줄수없다고 합니다.
현재 우루사200 2알씩 먹고있는데 그냥 그용량대로 먹으라시고 9월말에 있는 정기검사때 보자고 합니다.
가려움증을 줄일수 있는 조언 부탁드립니다.
궁금증1) 현재 수치가 유지되는한 계속 가려운지요?
궁금증2) 현재 차로 출퇴근 직장과 집만 다니고 집에서 무조건 쉽니다.
이러면 수치가 내려갈까요? 그러면 가려움증이 조금 완하될까요?
궁금증3) 한동안 일자목으로 근육통증이 와서 정형외과 선생님의 말씀대로 헬스를 하고 있습니다
. PT선생님께 모든 병 얘기하고 아주 약하게 스트레칭 위주로 하고 있습니다.
그간 다리에 멍이 자주 들긴 했는데 최근들어 멍이 끊이질 않고 있고
운동후 다리에 미세혈관 터진거 같은 작은 빨간 점들이 생겼다 며칠후 없어집니다.
아마도 미세혈관들이 터진거 같습니다.. 이럴때 운동하지 말아야할까요?
현재 수치 다른건 정상이고 높은것만 올립니다.
총콜레스테롤 258
총빌리루빈 1.2
AST 89
ALT 133
ALP 252
BUN & Creatinine ratio 25.1
감마지티피 164
저밀도 저단백콜레스테롤 181
첫댓글 저도 pbc로 간이식한 경우인데요.가려움은 좋아지질않아요.가려움이 생긴이유가..담즙이 원활하게 나가질못하니 피부에도 쌓이게되서 가려움을 유발하는건데.이병 자체가..담관에 염증이생기고..염증으로인해 담즙의 흐름이 제대로 되질않는거니까요 그래서 우루사를 먹는거고요... 스테로이드나 다른약도 한번 여쭤보세요..
멍드는건..혈소판수치가 낮으면 멍이잘듵긴해요 혈소판수치 역시 간과 관계가있고요 수치한번 확인해보셔요. 운동은 하면 좋은듯해요..쉬는것도 중요하고요...
아..네.. 감사합니다.. 멍드는건 간이 나빠서 그렇다고 들었어요 혈액응고 수치가 안좋은건 사실입니다.
간손상은 어느 수준까지는 멀쩡하다가 임계치를 넘어가는 순간부터 급속도로 악화됩니다. 지금 상황은 간이식 밖에는 해결책이 없어 보입니다. 간기능 저하로 생기는 가려움증은 약이 잘 안들어 힘들었습니다. 저도 수술 직전에 한달 정도는 가려움증 때문에 잠을 못자고 거의 뜬눈으로 보냈습니다.
아.. 네. 그렇군요 급속도로 안좋아지는군요..ㅜㅜㅜ 막막하네요..ㅜㅜ
운동하지 마세요. 스트레칭 그런가 하지 마세요. 더 나빠집니다. 간이식을 권유받을 정도면 영양상태도 안좋코 (잘 드셔도 안좋아짐) 체력도 매우 떨어져 있고 면역력도 낮아서요. 오히려 식사 적당히 잘 하시고 충분한 휴식이 100배 더 좋은겁니다. 그리고 간이식 가능한 병원을 다니시면서 기증자 문제을 장기이식 센타와 상의하세요. 그리고 숨차는 활동이나 계단 많이 오르는거 하면 안되고요(식도 정맥류 출혈이 생길수 있어서요. 급 응급실 ) 이식을 준비 하세요. 지금 같은 상태에선 어느날 갑자기 나빠진답니다. 응급 상황도 생길수 있고요. 직장 다니시며 적당한때 휴직계를 내시고 이식을 적당한때 하시고. 직당 다시 다니는게 좋씁니다. 아주 몸이 완전히 나빠졌을때 보다는 체력이 좀 있을때 하는게 좋습니다. 아마 쫌 있으면 복수도 차실꺼고요. 다리 쥐도 자주 나실꺼고 손가락 쥐도.. 합병증상이 나온답니다.
약요 ? 없어요. 잘 생활하다 때 되면 이식밖엔 다른길이 없어서요. 다들 이식을 한답니다.
제가 이식 권유 받고. 의사선생님에게 약 잘 먹고 병원 잘 다니고. 식사도 적당히 잘하고 쉬면 이식을 좀 몇년 뒤에 해도 되는지 물으니 그런거 아니라더군요.
잘 관리 받어도 어느 한계 이상 나빠지면 회복이 불가능 해서 점점 나빠집니다. 님도 그런상태 고요. 이식을 적극적으로 상담해 보세요. 말기엔 응급상황도 자주 생기고 좀..미리 병원도 알아보시고 준비를 하세요.
헉..무섭네요..ㅜㅜㅜㅜ 아직 이식하자는 건 아니고 이식할수도 있다고 말씀하셨는데.. 9월 말 정기검사때 자세한거 물어봐야겠네요..
저는 삼성서울병원 다니고 있습니다.
@Why70 이식 가능한 병원 입니다. 혹시 알부민 수치는 어느정도 인가요 ? 알부민 수치는 보통 간의 기능을 평균적으로 짐작할 수도 있어서요.
@우가차카 알부민 수치 4.5 입니다.
@Why70 오잉 ?? ㅎㅎㅎ 아직은 걱정 안해도 될 정도 같네요. 간이 나빠 질수록 서서히 매우 서서히 떨어질꺼여요. 4.5면 뭐 간이식은 아직은.. 나중에 생각해도 될듯요. 약 잘 드시고 잠 잘 주무시고. 식사 적당히 골고루 하시고. 건강식품(홍삼.인삼.녹용 등등) 약용식물. 민간요법 절대 하지 마세요. 일반인 들이 자주먹는 가정식 백반이 영양도 많코 싸고 몸에 좋습니다.
@우가차카 아..그런거에요? 알부민 수치가 점점 적어질수록 안좋은거에요?
요즘 가려워서..ㅜㅜㅜ 스트레스가 없어야 하는데 자꾸가려워서 별걱정 다하고 삽니다.
@Why70 간이 좀 나쁘면 피부병이며 가려움이 많이 생기는거 같더라고요. 피부병이며 등에 뭐가 좀 나고..항상.그랬는데 이식 하닌깐 싸그리 없어 지더군요.