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지난해 봄부터 준비를 해왔던 책이 드디어 출판을 앞두게 되었습니다.
그동안 많은 여려움들이 있었지만 여러 회원님들의 격려와 간이식협회의 이상준회장님의 도
움으로 그 어려움들을 헤쳐나올수가 있었습니다.
책의 제목은 지난 11월에 본카페에서 공모를 하여 많은분들이 응모를 해주셨고 그중 '강한정
신 스칼렛' 님께서 보내주신 "간이식 두려운게 아니야!"를 약간 변형한
"간이식, 두려운게 아니에요!" 로 결정을 하였습니다.
좋은 제목을 보내주신 모든 회원님들께 감사를 드립니다.
(강한정신 스칼렛님께는 상품으로 책 10권을 보내드리겠습니다.)
책이 발간되기 전에 아래와 같이 공동구매를 진행하려고 합니다.
많이 축하해 주시구요..
많은 회원님들의 적극적인 참여및 홍보 부탁 드립니다.
<< 아 래 >>
1. 제목: "간이식, 두려운게 아니에요!"
(부제- 간 질환의 마지막 희망 간이식 all 가이드)
2. 발간시기: 2월 중순경
3. 개요: 책은 전체 340page로 서로 사랑 출판사의 유통망을 통해 교보문고 이하
전국 서점으로 배포 예정. 일반서점 판매 가격은 11,000원.
4. 공동 구매 가격: 9,900원 (배송료 포함)
5. 배송일자: 책 발간 즉시 (2월 중순 예정)
6. 주문방법: 리버가이드 대표메일로 주문후 계좌 입금(본인이름으로 입금)
◈ 주문 ID: liverguide@hanmail.net
◈ 입금 계좌: 국민은행 043902-04-086386 예금주-김미영 (리버가이드)
아래의 양식으로 주문 부탁 드립니다.
◈ 이름:
◈ 카페닉네임:
◈ 주문 부수:
◈ 주소:
◈ 우편번호:
◈ 전화번호:
<< 책 표 지 >>
<< 머리말 >>
간질환을 앓고 있는 모든 분들의 희망이 되길 빌면서
2003년 4월 15일, 인터넷 포털 사이트인 ‘다음’에 카페가 만들어 졌습니다. 간경화 말기로 간이식을 받은 환자의 병상일지 형태로 시작된 카페는 처음 한 두 사람에 그쳤던 방문자가 지금은 1200여명이 넘는 회원들이 정보를 나누고 서로 의지하는 공동체로 발전했습니다. 이제 카페 '리버가이드'는 간이식에 관한한 대한민국 최고의 ‘정보의 바다'로 성장한 것입니다.
간이식 수술 기술의 발전과 효과적인 면역억제재의 개발로 이제 간이식은 죽음을 눈앞에 둔 수 많은 간질환자들을 살려내는 ‘기적의 의술‘로 자리 잡아 가고 있습니다. 과거 뇌사자의 장기를 이식하는 수준에서 벗어난 생체 간이식 수술법의 도입으로 간이식 수술 사례가 연간 500례에 이를 정도로 급증했습니다. 국내 수술 성공율은 세계 수준인 90%이상입니다. 아울러 이식인 협회의 단합된 노력으로 수술 비용과 이식 후 관리와 관련된 많은 항목들이 건강보험혜택을 받게 되면서 많이 낮아지고 있습니다.
간이식이 매스컴에 흔희 오르내리는데도 아직 많은 말기 간질환자들은 간이식에 대한 정확한 정보를 아예 갖지 못하거나 잘못된 정보를 접하여, 새로운 삶을 살 수 있는 기회를 스스로 포기하는 경우가 많습니다. 수술 성공률이 낮아 비싼 수술비만 날리는 경우가 많다느니, 수술 비용이 수억원이 든다거나 이식 후 관리비가 월 수백만원씩 들어간다는 등의 간이식을 꺼리게 하는 많은 이야기들이 떠돌고 있습니다. 특히 이러한 상황은 지방으로 가면 더욱 심해집니다. 지방에서 내과적 치료를 받고 있는 간질환자들은 병세가 악화되어 죽음의 문턱에 이르러도, 마지막 수단으로 간이식이란 방법이 있다는 사실을 모른 채 방치된 경우가 아직도 허다합니다.
이 책에는 그러한 깜깜한 정보의 사각지대에서 하나뿐인 생명을 걸고 책, 논문, 인터넷, 매스컴 자료등을 찾아 뒤진 정보와 실제 겪었던 경험들이 고스란히 녹아 있습니다. 국내병원 뿐만 아니라 외국병원에서 수술 받은 1200명의 환자와 보호자들까지 함께 머리를 맞대어 나눈 결과물인 것입니다. 따라서, 이 책을 통하여 말기 간질환 환자들은 간이식에 대한 전체적인 윤곽을 파악하고 어디서부터 무엇을 준비해야 하는 가에서부터 중환자실, 무균실, 일반병실을 거쳐 퇴원할 때까지, 퇴원 후 관리와 발생할 수 있는 합병증의 증세와 대처법까지, 선험자들이 겪고 느낀 내용들을 고스란히 얻을 수 있습니다.
그동안 카페 게시판에 기증자를 찾는애타는 글들, 경제적 여건이 안 되어 수술을 받지 못하는 가슴아픈 사연들이 올랐습니다. 기증자를 구해 줄 수도 때마다 돈을 모금할 수도 없는 현실에서, 선험자들로서 할 수 있는 일은 간이식 정보에 목말라 하는 간질환자들에게 희망을 줄 수 있는 정보를 나누는 것이 더 보람있는 일이라는 데 의견의 일치를 보고 이 책은 탄생하게 된 것입니다. 책의 수익금은 관련 단체인 간이식인 협회 등에 기부키로 약속되어 있습니다.
그동안 초보 회원들이 절박한 질문을 하거나 뜻밖의 상황에 처했을 때, 자신의 경험을 적극적으로 알려주고 수술경과에 마치 자신의 일처럼 일희일비하며 희망과 용기의 글을 올려주신 '리버가이드' 회원들께 깊은 감사를 드립니다. 최장수 간이식인으로서 출판사를 경영하시면서 출판을 흔쾌히 맡아주신 간이식인협회 이상준 회장님과 편집해 주신 김복희 과장님 등 이 책이 세상 밖으로 나올 수 있도록 도와 주신 여러분께 고마움을 전합니다.
끝으로, 세상에서 가장 고귀하고 아름다운 나눔을 실천해 주신 기증자분들과, 청춘을 수술장에 바치고 지금 이 시간에도 생명을 살려 내고 계신 의료진께 고개 숙여 감사를 드립니다.
2005년 새해를 맞으며
다음 카페 '리버가이드' 운영자 겸 엮은이 일동.
<< 목 차 >>
Guide 1 간이식 가이드
Ⅰ. 간이식 개요
1. 간이식이란
2. 간과 간질환
간의 구조 / 간의 기능 / 말기 간질환의 합병증
간질환 유병률 / B형 간염바이러스의 표지자
3. 간이식의 방법
뇌사자 전 간이식 / 생체 부분 간이식
4. 간이식의 시기 및 적용대상
수술 시기 / 수술 대상
5.간이식 순서도
Ⅱ. 간이식 수술 전
1. 수술 전 정보수집
2. 병원 선정
3. 기증자 확보
4. 기증자 신체검사
일반 검사 / 면역학적 검사
5. 장기기증 절차 및 서류 준비
6. 병원비 준비
수술 비용 / 관리비용
Ⅲ. 입원·간이식 수술
1. 입원 시 준비물
수납가방 / 짐
2. 수술 전일
면회 / 수술 준비 / 동의서 작성
3. 수술 당일
4. 중환자실
중환자실에서의 준비물 / 수술 직후 면회 / 기본 검사
응급 상황 / 환자 재활운동
5. 이식병동 무균실
준비물 / 환자의 상태 및 무균실 생활 / 각종 검사
보호자 / 기타 간호시 중요사항 / 주요 혈액검사 결과 읽기
Ⅳ. 간이식 수술 후의 생활
1. 집에서의 자가 측정 관리
체온 / 혈압 / 맥박 / 체중
2. 정기적인 외래 관리
외래 방문 횟수 / 외래 방문 시 진료 내용
혈액 검사 시 주의 사항 / 헤파빅 주사
3. 이식 후 생길 수 있는 합병증
거부 반응 / 감염 / 담도 협착
불안, 우울 / 당뇨 / 고혈압
4. 이식 후 투약 관리
일반적 유의사항 / 약 보관 방법 / 면역억제제와 중요 약제
5. 이식 후 일상생활
영양관리 / 운동 / 부부생활 / 임신
피부 및 모발관리 / 술 / 담배 / 운전
예방주사 / 여행 / 구강관리
6. 이식 후 회복 과정
1-3개월 / 4-12개월 / 13-24개월 / 2년 이상
7. 복지 혜택
장애인 등록 / 국민연금 장애연금제도
Guide 2 실제 사례
Ⅰ. 말기 간질환
1. 말기 간질환의 유형
간경화는 어떤 병인가요? / 간경화의 진행과정은요?
2. 말기 간질환의 증상
식도 정맥류 / 간성혼수 / 가려움증 / 발열
3. 민간요법
건강보조식품 / 면역 강화제 / 숯가루
Ⅱ. 간이식 수술 진행과정
1. 간이식 여부 결정
이식 서둘러야 할까요? / 정신적 공황상태
2. 기증자 확보와 기증 후의 생활
어린 생명의 기증자를 구합니다 / 브로커한테 전화가 왔거든요
7번째 기증자도 안 된데요 / 교환이식 어떻게 하면 가능한가요
교환이식 / 미국 이식 / 기증해도 아무 이상 없나요 / 기증한 경험
3. 병원 선정 및 수술 설득
서울 병원으로 옮기려면 / 아빠가 망설이시네요 /
아버지를 설득해 주세요.
4. 수술 전
수술 전후 운동과 주의할 점 / 수술 날짜 확정
입대할 때 느끼는 기분 / D-day / 필승
5. 수술 후
뇌사자 이식 받았습니다 / 수술 잘 마쳤습니다 / 33시간만의 만남
아내의 메시지 / 엄마랑 뜨거운 눈길을 / 꿈같던 일이
6. 수술 후 부작용
출혈 / 환각증세(사이코시스)
Ⅲ. 퇴원 후 생활
1.퇴원
드디어 퇴원 / 울었습니다
2.퇴원 후 합병증
담도 협착 / 치아 시림 / 가려움증 / 당뇨 / 피부 발진
대상포진 / 근육통 / 힘들어해요.
3. 주의해야 할 감염
감염이 안 되려면 / 집안 소독 / 감기 조심 / 회 조심
4. 시간이 흐른 후에
사랑합니다, 어머니 / 세 잎 클로버
이모부와 조카의 편지 / 눈 위의 발자국 / 기증자의 뜻을 이어가는 삶
Guide 3 투병기
1. 수혜자
1. 다시 찾은 나의 삶 (정석만, 전격성간염)
2. 나의 부활사건 (서여원, 전격성간염)
3. 두 번째 삶의 출발 (송기오, 간경화)
4. 간이식 6년차을 지나며 (이시복, 간경화/간암)
5. 피와 땀과 눈물 (김철수, 간경화/간암)
6. 수술 후 이야기 (손동훈, 간암)
7. 윌슨병으로 앓은 간경화 (주연희, 윌슨병)
2. 기증자
생은 난 곳으로 (우하나, 어머니 간경화)
3. 보호자
1. 새로운 생명의 탄생 (최경숙, 남편 간경화)
2. 눈물에서 건져 올린 진주들 (김미영, 남편 간경화)
Guide 4 병상일지
기증자 / 수혜자
Guide 5 신문기사
1. 간이식의 발전
2. 미담
3. 수혜자
4. 기증자
5. 의료진
부록
신체 계측 및 투약 체크 리스트
신체 계측 및 투약 체크 리스트의 활용 예
첫댓글 과부 땡빚 내서 10권 주문 ! 3권만 우선구입.
그동안 고생많았겠습니다. 수익금도 의롭게 사용하시는 만큼 소액이라도 구매해야겟군요. 축구신동 박주영 처럼 신의 가호가 있어시길 기원합니다
발간을 주도하신 공부하는엄마님(김미영님)과 cine100님(정석만님)과 Dizzy님과 편집위원 여러분의 각고의 노력에 깊은 찬사와 감사를 전합니다. 말기 간질환자들이 이 책을 읽고, 간이식에 대한 두려움과 잘못된 인식(편견)들이 불식될 것입니다...선한 목적이 다 이루어지길 진심으로 기도 드립니다...^^*
축하 축하드립니다.
유용한 책의 발간을 우선 축하 드립니다. 꼭 필요로 하는 사람들에게 빛과 같으며, 등대와 같은 역할을 믿습니다. 고생 많았습니다.
축하드립니다~~!! 그리고 너무 고생하셨고 자랑스럽고, 감사드립니다~~ 환자분들이나 퇴원하셔서 완쾌하신 분들 모두에게 큰 기쁨이 될 것 같아요~!!
정보에 목말라 했든분들께 큰힘이될것입니다.고생하신 운영진께 감사드립니다...