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1. @@이네
@@이가 내년에 초등학교 입학을 결정 짓고 나니 고민이 생겼어요
첫째는 도움반이 없는 일반학교로 입학시킬까 라는 무모한 생각이 들더라구요. 못하더라도 옆 짝꿍, 반 친구들 보며
1-2학년때까진 잘 따라가지 않을까 하는 생각이 들더라구요. 문제는 착석문제와 선생님 말씀을 잘 경청할 지가 상당히 걱정이긴 하지만, 왠지 훈련과 세뇌학습으로 될꺼란 생각이 드네요. 경험이 없는지라 도움반있는 학교와 일반학교에 대해서 경험하신 부분이나 주변 정보에 대해 듣고 싶어요.
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학교마다 지향하는 분위기가 다르기 때문에 직접 학교를 방문하셔서 그 분위기를 먼저 느껴보셔야 합니다. 학교의 공개 수업일자를 홈피에서 확인하시고 꼭 참석해보시기바랍니다.
도움반이 없는 학교는 교감선생님과 상담을 하시고 특수학생에 대한 교육지원내용을 직접 확인하시고, 도움반이 있는 학교는 그 학교 도움반 샘과 상담하시고 도움반 활동모습도 꼭 직접 확인해보십시오.
들려오는 소문이나 정보로는 학교사정을 알 수 없습니다.
소문이나 정보라는 것이 그 내용을 전달하는 사람의 감정이나 입장에 따라서 전혀 다른 곳으로 표현될 수 있습니다.
가장 먼저 고려해야할 사항은 집에서 혼자 통학 할 수 있는 거리이어야 합니다.
등하교 시간에 또래들의 모습을 통해서 배울 수 있는 것들을 무시할 수 없기 때문입니다. 착석과 집중 문제는 시간을 조금 조금씩 늘려가면서 지속적으로 훈련을 하셔야합니다. 아무래도 겨울방학 전까지를 목표로 삼으셔야 할듯합니다.
`학교 가서 눈치껏 잘 하겠지, 친구들 하는 것 보고 따라 해라!'
이건 아닙니다.
그 눈치라는 것도 미리 학습을 시켜서 보내야하는 것입니다.
40분 수업 중 최소한 25분은 착석이 가능하도록 훈련시켜 몸이 준비되어 있어야
담임샘으로 부터 인정받을 수 있답니다.
학급친구들은 담임샘이 하는 그대로 아이에게 합니다.
둘째는 준희가 중학교에 입학해서 어떠한 학교생활을 하고 있고, 고충이 있다면 어떠한 것들인지 듣고 싶어요.
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아직까지는 큰 문제없습니다. 준희와 같은 반에 언어폭력이 무척 심한 특수학급학생이 있는데 그 친구 때문에 준희는 오히려 재미있는 애로 알려져 있어요.
입만 열었다면 자신들과는 차원이 다른 상식을 떠들어 대니까 무척이나 신기하고 재미있어 합니다. 함께 입학한 그 친구는 입만 벌리면 욕이니 매일 주먹질 오가고 피 보는 상황인데 준희는 그 상황을 전혀 눈치채지 못할 정도로 주변일에 무관심합니다. 준희 학급 소식을 듣기 위해 같은 반 엄마와 잘 지내야 하는 것이 제 임무죠.
2. **이네
까페 <행복이네마을>에서 준희이야기를 좀 읽었습니다.
편식 고치기 위해 시도하신 것들을 보고 저도 힌트도 얻고
이런 노력들이 필요하구나 다시금 마음을 다잡아보았어요.
저희가 요즘 **이가 밤에 깊이 자지 못하고 자주 깨고 소리지르는 것때문에 힘들었는데 준희도 5살까지 기저귀를 차고 문제행동이 많았다는 얘기에는 그럼 우리도 희망이 있구나 하는 생각도 들었구요.
그래서 저는 준희의 그 시절 얘기를 듣고 싶어요.
당시 준희는 어땠는지, 어떤 교육, 치료를 하셨는지, 어떤 것이 준희에게 많은 도움이 되었는지 궁금합니다.
또 준희의 경우 퇴행이나 기복이 있지는 않았는지두요.
**이는 18개월때 진단을 받았지만 두돌지나서 보자는 얘기에 두돌 지나서야 치료를 시작했고
이후 크게 좋아진 것이 없습니다. 오히려 어렸을 때는 잘 몰랐던 자폐 성향이 두드러지게 나타나는 것 같구요.
그리고 계절에 따른 기복도 있는 것 같아요. 예민해져서 지금처럼 잠을 잘 못자고 눈맞춤도 더 피하구요.
올해 특수유아학교에 입학하면서 좀 달라지는 모습을 기대했지만
편식, 화장실 거부, 낯가림 등 안좋은 고집만 부각되고 있는 것 같아 마음이 안좋습니다.
그래도 우리 **이, 예쁘니까 참습니다. ^^
**이도 준희형처럼 좋아졌으면 좋겠어요.
그럼 특강때 뵙겠습니다.
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준희는 출산2개월을 앞두고 이유 없이 갑자기 양수의 양이 줄어들어 할 수 없이
유도분만으로 낳았어요.
배가 고파도, 기저귀가 젖어 엉덩이가 짖물러도 울지를 않아 그냥 알아서 챙길정도였어요. 자폐아들 중에는 감각을 느끼는 기관에 문제가 있는 경우가 있다는데 준희가 그랬어요. 한자리에서 아무리 오래 뺑뺑 돌아도 본인은 어지럼을 못 느끼는 경우가 있는데 거기에도 준희가 포함되어 있더군요.
울지도 않는 애를 그저 얌전하고 순한 아이라고 좋아들 했었는데....
당시엔 36개월까지 기다리라고해서 37개월이 되면서부터 특수치료를 시작했어요.
심리치료를 먼저 시작했는데 담당샘이 제 말없는 성격이 아이에게 도움이 안된다며 마구 저를 다구치고 준희아빠에게도 함께 상담하러 안 온다며 전화로 계속 야단하면서 부모를 심리적으로 먼저 훈련시켰습니다.
첫 특수치료샘을 잘 만난 인연이 준희를 좋은 샘들께만 연결시켜주었답니다.
이곳에서 9개월 동안 온 가족 심리치료 받고 바로 체육치료로 바꾸었어요.
체육치료실엔 처음 한 두 달간은 주1회 하다가 주3, 주5회로 매일 오전에 다니다가1년 후 부터는 그도 부족한 듯싶어서 아예 장소를 빌려 몇 가정들과 함께 체육치료실의 장비들을 구비해 저녁시간에도 가족들이 매일 모여 활동을 하게 되었답니다.
모임이 알려지면서 미술과 음악과 요리, 놀이를 자원해 주실 전문선생님들도 만나 매일 돌아가며 다양한 교육을 받을 수 있게 되었답니다.
행복이네마을이 그 모임의 시초랍니다.
모임을 계속하면서 특수체육을 그만두고 당시 좀 유명세를 타던 언어,인지 치료샘을 소개받아 1년여 동안 홈티로 인지수업을 했습니다.
우리 행복이네모임에서 미술치료를 자원봉사해 주시던 선생님 미술학원을 다녔고 제가 어릴때부터 잘 알고 지내던 피아노 선생님의 학원에 다니면서 집중력과 지시따르기를 훈련했습니다. 그리고 집앞에 있는 백화점 문화센터에서 누나와 함께 재즈댄스를 다녔습니다. 동작모방이 꽝인 준희 때문에 너무 힘들다던 선생님의 고충에도 모르쇠로 일관하다가 발표회 날이 되어서야 준희의 정체를 밝혀 선생님 눈에서 눈물을 뺀 별난 엄마가 되기도 했답니다.
좋지 않은 행동이 시작되면 우리는 유심히 관찰했다가 고착되기 전에 아예 근절을 시키려고 일부러 상황을 만들어 지속적으로 바른 행동으로 정정해 줍니다.
`하지 말라.'라는 말보다는 `그럴 때는 이렇게 하자'라는 대안을 제안합니다.
될 때까지 꾸준히 지속하는 것이 중요합니다.
끊임없는 관찰로 비슷한 상황을 재현하고 행동을 수정하고......
좀 남다른 아집이 있는 부모인지라 가능했을거라고 생각합니다.
절대 `예외'라는 사정을 두지 않는 원칙을 고수하면서.....
서울생활을 정리하고 이쪽으로 이사한 후 잠깐 생계를 위해 거주하는 아파트 상가에 점포를 차렸습니다. 집과 가까운 곳이라 아침, 저녁식사를 함께 할 수 있었고 수시로 오가며 볼 수 있기에 무리가 없을 줄 알았는데 엄마 ,아빠 없는 상태에서 잠자리에 들고 일어남이 못마땅하고 불안하던지 한 동안 안보이던 자폐적 습관들을 줄줄이 드러내더군요. 심지어 잠자리에 오줌을 싸는 일은 비장애아인 누나에게 더 먼저 발생하는 것을 보고는 딱 한 달 만에 다 접고 여행을 다녀오니 다시 예전의 일상으로 돌아옴을 경험했어요. 준희 담당의사선생님이 갑작스런 심리적 불안이 그 동안의 모든 노력을 한 순간에 물거품처럼 사라지게 해 결국 퇴행하게 될것이라고 늘 경고했는데 실제 그 일이 벌어질 뻔 한거죠. 시기가 너무 일렀던 것입니다.
그 후로 서서히 준희가 하교 후 집에 있을 때 집을 비우는 시간을 늘려가면서 눈앞에 안보여도 엄마, 아빠는 늘 함께 하고 있다는 안정과 확신을 심어주니 요즘은 하교 후 서너 시간을 비우고 함께 저녁식사를 하지 못해도 불안해하지 않더군요.
유명한 어디어디를 다녀서 좋아질거라는 기대는 하지마시기 바래요.
아무리 좋은 곳을 다니더라도 집에서 그곳의 활동들을 연장하지 않으면 시간과 비용만 낭비하는 꼴이 됩니다.
치료실만 데리고 왔다갔다하는 것으로는 부모의 노력에 포함되지 않습니다.
3. 00이네
행복이네 마을 이야기는 여기저기서 많이 들었습니다.
특강 정말 많이 기대 됩니다.
00이도 내년에 정상적으로 8살에 입학할 예정입니다.
도움반이 있는 학교를 생각하고 있습니다만
가급적 일반반에서 생활하기를 바라고 있습니다.
더디긴 하지만 한글을 읽고 쓰는 것이 가능합니다.
문제는 다른 사람의 이야기를 듣기 보다는 자신의
세계에 빠져 자신이 하고 싶은 이야기만 하려는 경향이 강하고
집중이 짧아서 이야기를 했을 때 문장의 앞부분이나
뒷부분만 듣고 대답을 하는 경우가 비일비재 합니다.
수업시간에 착석도 착석이지만 질문에 엉뚱한 대답이나
머릿속에 생각나는 것을 중얼거리지 않을까 걱정도 됩니다.
준희는 어떠한 점이 가장 힘들었는지 엄마는 그런 준희를 위해
어떻게 대처하셧는지 궁금합니다.
일반반(통합반)에서만 있기를 바라신다면 그만큼 준비를 하셔야합니다.
자원을 했거나 아무리 인성이 바르고 의지가 곧은 선생님일지라도 30명이 넘거나 그에 가까운 아이들을 함께 이끌고 나가려면 시간의 흐름에 따라 아이가 기대만큼 따라와 주지 않는다면 어느 순간에 폭발하고 말겁니다.
그리고 대부분의 시간을 도움반에 보내고자 할 것입니다.
글 읽고 쓰기가 조금 되는 것으로는 부족합니다.
받아쓰기와 알림장 쓰기를 철저하게 훈련시키시기 바랍니다.
며칠, 몇 달 시도해 보고 안된다고, 발전이 없다고 포기하지 마시고 끝까지 인내하시고 밥 먹듯이 자연스런 일상이 될 수 있도록 꾸준히 노력하시기 바랍니다.
처음부터 무리하지 마시고 한 문장씩 한 문장씩 늘려가면서 자신감을 심어주세요.절대 화내며 윽박지르지 마시고 철저하게 가면을 쓰고 마음의 준비를 단단히 하시고 시도하세요. 아이들이 기억해내는 부분이 매일 순간순간 다를 수 있습니다.
기억해내지 못하는 부분 말고 단 한자라도 기억해 낸 부분을 많이 많이 칭찬해 주셔서 자심감을 심어주고 나면 나머지 부분도 충분히 기억해 내게 될것입니다.
공부가 아니라 훈련입니다.
식물도 심지어는 물 분자 모형도 어떻게 해주느냐에 따라 모양이 흉하게 변하는데 만물의 영장인 사람을 홀대해서는 안된다는 투지(?)가 필요합니다.
규칙을 만드세요. 무료할 때 자신의 세계에 빠지고 혼자말을 중얼거리게 됩니다.
생활에 지장을 주지 않는 한도내에서는 허용할 수 있도록 규칙을 함께 만들어 지킬수 있도록 도와주세요. 부모도 생활 속에서 지켜야 할 규칙들을 아이와 함께 의논해서 만들어 보이는 곳에 붙여 서로 잘 지킨 것에 체크하고 서로 칭찬할 수 있도록 하시기 바랍니다. 우리 집 예로는 준희는 길거리에서 중얼거리며 걷지 않기, 누나는 준희를 부를 때 소리 지르지 말고 친절하게 부르기, 엄마는 인터넷 조금 줄이고 운동하기, 아빠는 장난 조금만 치기. 등
4. ##이네
1) 저희 ##이는 '퇴행성 자폐'라는 진단을 받았습니다. 저희는 주변에서 저희 아이같은 경우를 한 번도 본 적이 없습니다. 돌이켜 생각해보면 자폐적인 성향이 아주 어려서부터 있었던 듯도 하지만, 17개월경부터 글을 읽었고 자기가 좋아하는 동요를 음정 박자 틀리지 않고 완벽하게 외워 부르던 아이였는데, 지금은 엄마라는 말도 잘 못하거든요. '퇴행성 자폐' 증상의 아이를 보신 적이 있으신가요? 그리고 그런 아이가 다시 회복돼는 경우도 혹시 보신 적이 있으신가요?
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제 짧은 소견으로는 17개월경에도 자신이 스스로 즐기기 위해 노래를 했다기보다는 남들에게 칭찬을 받거나 존재감을 알리기 위한 수단이 주가 되어 의미 없는 노래를 했을 것이라는 안타까운 마음이 듭니다.
한창 관심 받고 칭찬 받아야할 그 시기에 알게 모르게 ##이에게 상처 되는 일이 있지 않았을까 조심스럽게 생각되어지기도 하구요. 우리아이들은 너무도 민감해서 다른 아이들이 그냥 지나쳤을법한 일들도 꼭 부모를 괴롭히는 방법으로 드러 내놓습니다.
그런데 중요한 사실은 과거에 이랬다, 저랬다 보다는 현재 어떻게 지도해서 미래에 어떻게 해야겠다는 부모님의 의지가 더욱 절실합니다.
한때 노래를 잘 부르던 아이라면 노래를 통해 대화를 시도해 보심도 권하고 싶어요. 엄마, 엄마 이리와 요것보세요~~, 아빠 앞에서 짝짝꿍~~하며 의식적으로 엄마, 아빠를 흥얼거리게해서 그때마다 얼굴 들이대며 대답해 주는 식의 놀이. 리듬과 박자를 타면서 재미있는 놀이들을 만들어 가심이 어떨런지요.
2) ##이가 인지도 낮고 할 줄 아는 게 없어서 초등학교 입학을 1년 유예하려고 하고 있는데, 어떻게 생각하시는지요? 어떤 분들은 1년 유예해봤자 어차피 똑같은 거 제 나이에 가는 게 좋다고 하시더라구요. 선생님의 경우는 어떻게 하셨는지, 주변이나 자신의 경험담에 비추어볼 때 효과는 어떤지 등을 알고 싶습니다.
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최소한의 신변처리가 가능하고, 체구가 너무 작아 체력적으로 문제되지 않는다면 보내심이 마땅하다고 생각됩니다. 육체가 건강한 아이들은 환경변화에 대한 적응력도 튼튼하다고 알고 있습니다. 학교생활에 대한 대비는 부모님의 시간과 노력의 투자에 비례하는 효과가 있을뿐이라고 말씀드립니다.
아직 입학 때까지는 시간이 있습니다. 할 줄 아는 것의 정도가 어디까지인지는 모르나 부모님이 목표로 하신 수준에 맞출 수 있도록 죽을 힘을 다해 전념하시는 길 밖에 없습니다. 치료실에서만 말고 가정에서 부모님과 함께!
3) 지금 ##이가 통합어린이집에 다니고 있고, 초등학교도 특수학급이 있는 일반 초등학교에 보내고 싶어요. 근데 어린이집을 보니 통합이라고는 하지만 보통 아이들에 치여서 제대로 통합기능이 이루어지지 않는 듯 보입니다. 그럴바에는 차라리 밀알학교 같은 특수유치원을 보낼걸 하는 후회도 들고 있는 요즘인데요, ##이처럼 자폐성장애1급 판정을 받은 아이들도 보통학교에 가는 게 나을까요? 아니면 일찍부터 특수학교에 보내서 훈련을 받는 게 좋을까요?
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아이의 성향에 따라 다릅니다. 특수학교라고해서 마냥 자유롭지는 않은 것으로 알고 있습니다. 특수학교에서도 단체생활의 규율은 엄격한 것으로 알고 있습니다. 통합학교에 다니다가 특수학교로 전학한 학생 중에는 이런저런 규칙에 매여 오히려 더 힘들어 하기도 하고 유난히 친구들에게 관심이 많아 통합학교에서 귀찮음의 존재로 있던 아이에게는 자유롭게 관심을 표현해도 뭐라 할 상대가 없어 더욱 행복해하기도 합니다. 제 생각으로는 종일 도움반에 있다 해도 같은 울타리 안에서 활동하는 친구들의 움직임을 충분히 관찰하고 모방할 수 있는 기회와 시간을 제공해 주는 것이 마땅하다고 생각되어집니다.
늘 강조하는 바이지만 몰라서 못하는 것과 알지만 안 하는 것의 차이는 전혀 다릅니다. 요즘 제가 장애청소년들 생활훈련을 매일 하고 있는데 특수학교에 다니는 친구들과 통합학교에 다니는 친구들의 차이가 놀이를 할 때 확연히 구분이 됩니다.
쉬는 시간에 친구들이 노는 모습을 지켜 본 친구들은 게임의 룰은 알지 못해도 그 게임을 제법 즐길 줄 압니다. 하지만 특수학교 학생들은 늘 보는 광경이 아니라 대부분은 관심조차 표현하지 않더군요. 함께 어울리면서 큰 소리로 웃을 수 있을 때 까지 이끌어 내는데 시간이 좀 더 걸리더군요.
물론 일부 극히 일부, 제가 살펴본 제 주관에 의한 판단이지만 어느 정도 어울리는 우리들 수준에서는 게임의 룰과 상관없이 충분히 즐길 여유를 가질 수 있다는 것입니다. 뭘 해도 자연스럽게 즐거움이 표출되어야하지 않을까요?
어느 곳에서나 스트레스는 어떤 방법으로든지 발생하게 됩니다.
나중에 성인이 되어서 그룹 홈이라도 시키실 요량이라면 기본적인 삶의 스트레스는 과감하게 무시하고 그 것을 오히려 미래를 준비하는 힘으로 축적하시는 것이 바람직할 듯싶습니다.
통합학교에 다니면서 개별 프로그램과 3,4명이 함께하는 그룹 프로그램을 꾸준히 진행하는 것이 가장 이상적이라고 생각됩니다.
5. &&이네
올해 6세 ,남자아이,시각장애(저시력, 추정시력:0.06)와 더불어 발달과 언어 그리고 문제행동까지 여러가지 걱정속에서 아이와 함께 하고 있습니다.(자폐성 발달장애 + 시각장애 )4세 때부터 통합어린이집에 다니면서 아이들과의 소통을 원했지만 , 새롭고 큰 환경을 받아들이기가 쉽지 않았던 것 같습니다. 어린이집을 다니면서 자해를 하는 문제행동이 생기기 시작하면서,시력이외에 발달부분에도 문제가 드러나기 시작했습니다. 현재는 통합환경을 포기하고 병원에서 하는 조기교육실을 다닐 생각까지 하고 있습니다.
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시각장애까지 있으니 &&이가 다른 아이들보다 더 많이 자신에 대해 괴로움을 느끼고 있을 것 같습니다. 아이에게 자신감과 심리적 안정을 키워주는 것이 가장 중요한 일인듯 싶습니다. 잘 보이지 않는 것을 억지로 집중해서 보도록 강요하지 마시고 잘 보일 수 있는 크기로 확대해 편안하게 볼 수 있도록 도와주시기 바랍니다.
일찍부터 확대보안경을 착용이 익숙해지도록 훈련하면 더욱 좋겠구요.
자해를 하고 문제행동을 하는 것은 자신에게 이목을 집중시키기 위한 수단입니다.아이가 뭔가를 표현하려고 애쓸 때 꼭 아이를 보고 반응해 주세요. 당연히 그렇게 하고 있다고 부모님들은 말씀하시겠지만 아이가 만족할 만한 수준은 아니기에 관심 끌기에 필사적이 되는 것입니다.
꼭 아이의 입장에서 한 번 더 돌아봐 주시기 바랍니다.
문제행동이 심한 아이를 위한 우선적인 치료는 무엇일지 궁금하고요. 환경에 따라 다르게 반응하는 &&이의 불안함을 편안함으로 바꾸기 위해서 부모는 어떤 노력을 기울여야 할까요? 정신 연령과 신체 연령사이에서 부모는 온전히 아이의 정신연령에 맞추어 모는 것을 대처해야 하는지도 궁금합니다. 초등학교를 위해 특수학교와 혁신학교,일반학교에 대해서도 정보를 얻고 싶습니다
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위에서도 말씀드렸지만 &&이의 불안함을 해소하기 위해서는 &&이 부모님이 품고 있는 &&이에 대한 불신과 불안함이 먼저 제거 되어야합니다.
아이들은 부모의 숨소리만 듣고도 자신에 대한 부모의 뜻을 눈치 챕니다.
그리고 그에 대해 예민하게 반응하는 것입니다.
아이가 없을 때에도 절대 아이에 대한 부정적인 언어는 삼가 주시기 바랍니다.
아주 사소한 일이라도 아이에게 상처가 될만한 일을 벌이지 않는 것이 좋습니다.
신체연령대로 대해 주는 것은 기본입니다. 최소한 다른 사람들 앞에서는.
모든 아이들이 그렇듯이 우리아이들도 자신이 나이 먹음에 대해 굉장한 자부심을 갖습니다. "어머, 어머, 여~~섯 살이나 된 형아가 이럼 안되지, 이렇게 이렇게 해야지~~" "동생들이 따라하면 어쩌나~~" 음성은 부드럽게, 표정은 정색하면서 말씀해 보세요. 표정이 달라질겁니다. 물론 첫방에 효과 없는 친구도 있긴합니다.
하지만 의도적으로 비슷한 상황 설정해서 지속적으로 반복하면 대부분은 효과있습니다. 청년, 장년기까지 이어질 혁신(대안)학교가 아니라면 그냥 세상의 흐름에 적응하며 살도록 부모가 좀 더 노력해야 한다고 봅니다. 저는 어짜피 혁신(대안)학교의 효과도 부모 노력여하에 달린 것이라고 보는 입장입니다.
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