안녕하세요.
미국에 거주중입니다.
작년 10월에 질이 좋지않은 갈아서만든 돼지고기 냉동식품을 한입 먹고나니 갑자기 너무 역한 냄새가 느껴지면서 헛구역질이 났어요.
그 후로 한달간 구토없이 심한 헛구역질을 하니 배가 아프기 시작해서 복부 초음파를 했고 이상이 없다고 합니다.
혈액검사도 모두 정상이 나왔고 후비루 증상이 있어서 소화기내과에서는 검사는 없이 역류성식도염 진단을 내려 약을 먹었으나 후비루가 개선이안되서 이비인후과에서 후두내시경을 했고 식도에 염증은 전혀 안보이지민 역류성 식도염 증상이라고 하더군요.
문재는 역류성 식도염 증상이 제가 느낄땐 전혀없는거 같아요. 후비루가 역류성식도염 증상이라고는 하는데
제 경우는 코와 구강이 연결되는 부분이 무슨 이유에선지 거의 막혀있어서 일어나는 현상 같거든요.
12월말에 백신맞고 고열이 있었고 자고 일어나니 주먹만한 멍이 허벅지에서 발견되어 2달간 지속되었습니다.
심항 안구통증도 있어서 열이 났던 후유증인가 하는데 증상이 사라지지않아 안과에서 검사받았으나 모두 정상이라고 했구요.
10월무렵부터 가슴에 심한 가려움과 피부염이 생기더니 야간발한이 시작되었어요. 한달후에는 목에도 야간 발한이 심해 자다가깨면 목과 가슴에 물을 들이부은거처럼 젖어있었고 안구통증이 시작된 이후로는 눈주변도 똑같이 젖어있급니다.
그후로 열은 한번도 없었지만 되려 체온이 35.5도에서 머물면서 하루에도 수십번 오한이 있지만 열은 전혀 올라가지 않구요.
몸이 아프면서 입맛은 있는데 숨이차고 가슴이 조여오고 목부분이 불편해서 음식먹기가 힘들어서 평소보다 못먹었더니 4달간 10kg로 빠졌습니다.
하지가 많이 차가워졌고 더운날도 얼음장이때가 있고 부딪히지도않았는데 멍이 여기저기 많이 들기 시작했습니다.
어떤곳은 멍하고 비슷하지만 좀 다른, 자반증이라고 하나요?그런것도 보이고 일반적으로 멍이 잘들지 않을만한곳에도 생겨요.
왼쪽 경동맥부위에 콩알만한게 만져졌었는데 조금씩 커지고 있고 그 부위에 갑자기 심한 가려움이 있더니 살짝 긁었는데도 피부가 거의 궤양수준으로 벗겨지고 융기되어있어요.
기관연골 아래에도 콩알만한게 만져지구요.
무엇보다 야간의 심한 발한과 열은 안나지만 오한, 체중감소 등과 가슴, 목의 심한 가려움, 멍 때문에 림프암이 아닌가 걱정하는데 피검사가 정상이여서 이곳 미국에서 만난 수많은 닥터는 다들 저를 불안장애라고 진단하네요.
처음에 주치의는 혈관염을 의심했어요.
제가 하지에 통증이 심해서보면 혈관이 비정상적으로 수축하있거나 혈관 중간에 붉은 점이 생겨있는 경우가 몇번 있었거든요. 근데 피검사에서 염증 소견이 안나왔구요.
임파선 만져진다고 말하면 닥터는 만져보지도않고 자기는 잘 모르겠다고..그래서 6달만에야 내분비과 닥터 만나서 목 초음파 예약해서 한달째 초음파 기다리고 있어요.
혹시 자가면역인가해서 자가면역 검사를 몇개했는데 류마티즘과 몇개는 음성,
HLA-B27 ANTIGEN 은 양성이 나왔고 아직 류마톨로지 닥터 재진은 한달을 기다려야합니다.
자가면역질환의 증상인건지도 모르겠지만 자가면역일 경우, 특히 HLA-B27 ANTIGEN 양성 나온 사람들중 림프암 걸릴는 확율이 올라간다더라구요.
저처럼 cbc검사나 LDH,CRP에서 정상 나오고도 림프암 판정 받으신 분 계신가요? 여기선 도통 피검사 정상이라고 불안장애라고 약먹으 라고들만 하네요.
야간발현 ,체중감소, 오한 ,멍 등등 때문에 저는 림프암이 걱정되는데요.
글이 너무 길어서 죄송합니다.
여기선 유명한 의사가 아니고 아무내과나 예약하려햐도 기본 3주에서 한달 반이거든요 . 그럼에도 불구하고 미친듯 예약해서 6개월간 몇몇 닥터를 만나긴했는데 아직까지도 진전이 없고 진전이라곤 불안장애약 처방받은거 뿐입니다.
불안장애라길래 인정은 했어요. 아프기 시작하면서 몇달간 전혀 진전은 없고 닥터 만나려면 오래기다리고 증상은 심해지니 불안해졌다구요.
정말 피검사가 정상이면 림프암 가능성은 전혀없는걸까요.
다른건 다 불안해서 생기는 증상이라쳐도 오한 ,멍이 잘드는것고 불안장애 증상은 아닐거 같은데 ,그래서 혈액종양내과 닥터에게 비로 가보려 했더니 조직검사결과 없이는 예약이 불가라네요.
보험이 있고 검사나 진단에 진전이 없는데도 보험에서 커버해주고도 제가 지금까지 지출한 병원비만 한화로 4백만원이 훌쩍 넘어가네요.
한국처럼 의사처방없이도 원하면 검진센터에가서 건강검진을 할수 있는것도 아니고 지친 마음에 긴글 씁니다.
긴글 읽어주셔서 감사합니다.
ㅡㅡㅡ
사진 추가했습니다.
두번째 사진은 종아리에 발적이 됬는데 피부겉이 그런줄 알았는데 피부 아래에 저렇게 발적이 생겼더라구요.
피부를 움직여보면 색은 멍든 색이 아닌데 마치 멍들거나 피가 몰려있는거처럼 움직이고 서서히 색이 옅어지면서 하루만에 사라지더라구요.
발등은 아침에 일어나니 사진보다 두배의 크기로 멍이 들었었고 이틀후에는 저만큼 작아졌어요.
목은 갑자기 2주일전쯤 가려워서 긁었는데 심하게 긁지도 않았는데 저렇게 됬구요.
피부 상태에 비하면 가려움은 심하지 않습니다.
오래전에 아토피를 앓았었고 최근 3년간은 거의 깨끗한 상태로 유지했었고
이번 피부 양상이 예전의 아토피와는 다르구요.
아토피는 대칭으로 나타났었는데 이번엔 콩알만한게 만져지는 왼쪽목에만 피부가 저렇습니다.
사진속엔 잘 안나오는데 피부상처있는곳 피부가 두껍게 융기되어있구요.
멍은 주로 무릎 위 부터 골반까지의 사이에 들어요.
특히 한쪽 무릎엔 멍인지 아닌지 모르겠지만 점처럼 흩뿌려놓은듯한 붉은점들이 무릎 피부 밑에 동전만하게 있어요.
이건 두세달 된건데 어떤날은 사라지고 어떤날은 다시 생겨요.
어떤날은 종아리의 절반정도가 저리면서 차갑고 색이 얼룩덜룩하게 몇시간동안 변해있기도하고 그래요.
다니던 주치의를 믿고 다녔는데
(매년 피검사와 유방암검사 검진만 받긴했어요)
제가 증상이 이것저것 생기기 시작하니 툴툴거리시더라구요.
그래도 믿고 몇달을 다녔는데 모르겠다고 피검사를 좀 더 해보자고해서 하고
그 다음 방문때는 한숨을 푹 쉬면서 증상이 한두개여야지 하고 짜증내면서 증상에 맞는과를 알아서 찾아다니라고 하더군요.
미국보험이 HMO는 주치의의 의뢰서가 있어야만 다른 의사를 만날수있는 보험이있고,
PPO 는 주치의 소견서 없이 만날 수 있는 보험이에요.
저난 그나마 다행인게 PPO라 의뢰서 없이도 제 보험을 받아주는 닥터는 아무나 만날수는 있어요.
문제는 위에도 썼듯이 유명한 의사가 아닌 동네 아무 의사나 만나려도 새환자 받는 의사여야하고 제 보험을 받아야하고 그래서 새환자 받는 의사 예약하려면 기본이 한달반 두달입니다. 지역차가 있긴해요. 여긴 대도시에 그래도 중산층들이 사는 동네라 병원이 다들 잘됩니다.
그나마 전에보던 주치의는 처음 애뉴얼 검진때 예약하면 3주만에 첫 진료를 받을 수 있어서 가기 시작했었죠.
그냥 혈액종양내과 닥터한테 바로 가보려하니
주치의로부터 조직검사 받은걸 들고 오라더군요.
그래서 결국 제자리입니다....
이러니 없던 불안 장애가 생기는거 같아요.
첫댓글 LDH 수치가 몇나오셧나요
댓글 감사합니다.
LDH 161 ,CRP 1, wbc 4300다 정상 나왔어요.
비정상은 aldolase 가 2.8로 정상보다 0.5 낮고
Co2가 18로 정상보다 6 맞고
HLA-B27 ANTIGEN 양성인것 뿐이에요.
@티누비엘 크게 문제없으시지만 사실 피검사는 말그대로참고치라서 병원가서 정확한증상과 정밀검사 꼭 받아보세요
@티누비엘 LDH 정상범위가 몇인가요?
100ㅡ220정도가 정상이었던거 같아요.
@티누비엘 혹시 모르니 검사한번맡아보셔요
일단 림프종이면 혈액검사부터가 비정상수치들이 많더라구요..
새삼 우리나라 의료가 고마워집니다. 정말 답답하시겠어요..^^; 저는 무증상, 혈액검사 이상무 상황에서 소포성4기 확진되었습니다. 저야 지연성이라 그렇다고 치지만, 증상이 있으신데 원인을 못찾으니 얼마나 답답하실까요? 혈액수치는 참고치이고 림프종은 조직검사로만 확진으로 알고 있는데, 국내로 귀국해서 진단받으실 여건은 어려우신지요? 비용도 그렇지만 시간적인 소모가 너무 큰것 같아 걱정됩니다. ^^;
공격형 림프종이면 6개월의 시간이 흐르면 무지막지하게 큰 림프절과 대장 및 다른 기관 림프절이 부으면 이제 혈변이라던지 고통을 수반한 여러증상이 나오실탠데요..
미국에서 진단받기 쉽지않아보이는데, 잠시 한국오셔서 전신ct라던지 혈액검사 하시면 어떨지.. 쉽진않겠지만요..
저희아이와 비슷한 증상이 있으시네요. 자반증비슷한 온몸의 멍. 야간발한, 체중감소,
저희아이는 피부에 국한된 자가면역질환이라고해서 몇개월치료받았는데 치료를해도 좋아지지 않았어요. 그때마다 피검사 수치는 별 문제없었구요.
결국 더 심해져서 입원했고 병명을 못 찾다 혹시몰라서 해보자고 한 골수검사에서 확진받았어요.
혈종 의사가 이쪽은 아니라고 확신했었는데도...
확진까지 오래걸렸어요.
그마저도 전원 후 아형이 바꿨어요.
혹시모르니 정확한 진단 받아보시는게 어떨까 싶네요...
댓글들 감사드려요.
이곳 의료 시스템도 그렇고 개인병원 의사들을 만나려도 제 보험을 받는 의사중에 새환자를 받는 의사를 찾아야하고 일단 찾아서 예약해도 대기가 길어요.
마치 한국에서 유명한 의사 만나는 수준으로 대기가 길어서 2nd, 3rd 의견을 들으러 다니는거조차 상당한 시간이 걸려요.
진짜 한국을 나가야하나 고민입니다.
근데 미국에서 진료받으러 다니다가 한국에 갑자기 가서 어디부터 시작햐야할지도 모르겠어요.
모두들 친절하게 답글 적어주셔서 감사합니다.
사랑해 아들님, 저는 아토피를 종종 앓았었고 최근 3년정도 거의 깨끗해진 상태에서 2주전쯤 갑자기 가려우면서 나온 피부염이 여태까지 제가 앓던 아토피와는 양상이 다르더라구요.
가슴은 더 오래됬고 목은 2주전쯤에 갑자기 심해졌고 보통 아토피면 양측 으로 오곤 했는데 오른쪽은 거의없고 왼쪽이 엄청 심해요.
뭔가 만져지는 곳도 왼쪽 목이구요.
혹시 사진올릴테니 한번 봐주실래요?
찾아보니 피부 림프암도 있더라구요.
저희아들 피부양상이예요. 첫번째 올리신 사진과 비슷 한거 같기는하나
저희 아들은 온몸이 이랬어요.
저희도 피부과로 류마티스내과로 전전하다 오래걸려서 림프종 진단 받았어요.
병은 계속 진행되고 있는데 엄한치료만하다.
림프종은 진단이 아주 중요한거 같아요.
저희아들케이스 피부에 이상이 있었는데 nk/t세포 림프종 진단 받았어요. 특이하게 피하지방층에 암이 생긴거라 의료진들이 찾아내기 힘들었을꺼라고 담당교수님께서 말씀하셨어요. 참고로 저흰 삼성병원에서 치료 받고 있어요.
아니겠지만 혹시모르니 하루빨리 정확한 진단 받아보시는게 좋을것 같아요. 지나고 생각해보니까 안난다 생각했을때 좀더 적극적으로 이병원 저병원 다녀보지 않았던게 후회 되더라구요.
별거 아닐거라생각하고.....ㅜㅜ
피부 림프종도 피부 조직 떼어 내어 검사해요. 저희는 다른 아형이지만 피부 가렵고 티누비엘님처럼 피부염이 팔뚝 안쪽으로 심해 피부과로 협진 받아 검사한 적 있어요. 살짝 몇 군데 떼어내어 검사하기 때문에 간단했어요.
저희는 처음에 온 몸이 가려워 6개월이상 피부약 먹다가 목 뒤쪽이 붇고 멍울 생기기 시작하면서부터, 이비인후과 세침 검사해도 안 나와, 또 몇 달 후 결국 조직 생검으로 진단 받았습니다. 중간에 피 검사는 안하셔서... 몰랐습니다.
조직 검사를 하는 방향으로 가닥을 잡으셔야 할 듯 해요... 한국에 오실 수 있다면 이비인후과나 피부과등에서 진료의뢰서 받아 3차 병원 방문하셔야 할 것 같습니다.
그렇지만, 당장 못 나오신다면 항생제등 처방약 드시며 지켜보세요. 정말 단순 염증일 수도 있으니 너무 예민하게 생각지마시고요. 아무일 없기를 기원합니다..
댓글 감사합니다.
치과에서 원래 임플란트를 예약했다가 날짜는되고 건강이 이래서 해도될지 모르겠다고하니
치과샘이 고맙게도 수술은 미루고 혹시 모르니 항생제 먹어보라고해서 1주 먹었는데 차도가 없어요.
여전히 하루에도 여러번 오한에 땀이 비오듯오고 피부도 그렇구요.
@티누비엘 저희도 땀 엄청 흘리시고 무기력하셨어요. 부종도 심했었구요...특히 야간 발한 증세.
@poipoi 저도 특별히 통증이 심한건 아닌데 무기력해지고 있어요. 점점 가만히 있는거조차 힘들어지네요.
일단 체중 빠지고 야간 발한에 요즘은 낮에도 중간중간에 갑자기 몸이 너무 힘들다는 느낌이 들면서 식은땀이 감자기 나고 그래요.
피부림프암이라고도 예측할수없는게 남편도 피부가 이상해서 피부과를 전전긍긍하다 메이저병원에서 피부조직검사를했는데 피부암도 아니고 피부림프종도 아닌 완전 다른아형의 림프종확진받고 어리둥절하기만했어요..미국이시라면 훨씬 특화되어있을것만 같은데,, 하루빨리 결과를 얻고 무사히 치료하시길바랍니다!
댓글 감사합니다.
찾아보니 "주로 코, 구개, 상기도, 위장관 그리고 피부를 침범합니다. 진행이 빠른 림프종에 속합니다. 다수의 환자들이 비강, 비인두, 하인두, 후두를 포함하는 상기도에 질환의 발병을 보입니다."
라고 나와있더라구요.
제 경우 처음 아프기 시작한데 이번에 아픈거와 연관이 있는지는 모르겠지만
6개월전에 싸구려 냉동 음식 한입먹고 두입째 먹는데 갑자기 그 역한 냄새때문에 심한 구역질이 났지만 구토는 없었어요.
그런데 그뒤로 갑자기 냄세에 엄청나게 민감해지면서 아주 멀리있는 무언가의 냄세도 거슬리기 시작하더라구요. 평소같으면 절대로 맡을 수 있는 거리가 아닌데 예를들면 거실에 있으면 주방의 식기세척기의 물비린내가 심하게 거슬려서 헛구역질을 수시로하고 그런식이었어요.
헛구역질하다보니 목에 이물감이 생겼나 했었구요.
그렇게 헛구역질을 두달 가까이 했어요.
한달째 헛구역질 할때부터 병원 다니기 시작했구요.
그리고 현재 상태는 침을 삼키던 물을 삼키던 음식을 먹던 삼키는 순간 입을 다무니까 그 압력으로 비인두로 끌어올려졌다가 내려가는 느낌이에요.
그러니 늘 비인두 부분도 불편하고 음식 먹기가 힘들어져요.
@티누비엘 역류성 식도염은 위식도로 이미 들어간 음식이나 선이 역류하는걸로 알고 있는데
저는 음식이든 물이든 이제 막 삼키는데 그게 비인두로 역류하듯 올라가면서 삼켜진다고나할까요.
콧속은 지금 4달때 건조합니다.
생리식염수로 세척을해도 1분도 안가서 완전 마르고 정확히 모르지만 느낌엔 비인두와 목구멍 ,혀뿌리 한쪽이 무척 불편한 느낌이에요.
피부염이 온쪽 목구멍이 불편하구요.
3달전에 눈에 뻐근한 통증이 생기면서 섬광도 아니고 비문증과는 다르게 마치 눈아래 부분에 뭐가 있기라도 한듯 가끔 시야에 뭔가 작은 방울같은거랄까 이상한게 자꾸 나타났다 사라져서 안과에 갔는데 정상이래요. 지금은 간헐적인 안구 뻐근함과 눈을 바늘로 찌르는듯한 통증이 있습니다.
제 작은 아버지의 암종류는 모르지만 작년에 작은 아버지가 비강쪽에 암이 생겨서 수술 받고 항암하시고 계세요.
미국이 신약의 천국이지만 그 혜택이 모두에게 가는것도 아니고 보험있어도 커버안해주면 그만이에요. 미국땅이 넓으니 특정지역에 좋은 병원 몇개 있어도 내 보험을 받아줘야하고 또 주를 이동ㅎ9서 가는것도 쉽지않고 , 실력없는 동네 의사들도 얼굴 금방 볼수 있는게 아니라서요. 그리고 피검사 외 다른 검사를 잘 안합니다
@티누비엘 윗댓글분말씀대로 림프종은 씨티와 혈액검사는 참고용이고 정확한건 조직검사로 확정합니다..60가지가 넘는 아형인데 사람마다 제각각 반응과 증상이 있는거고 그리고 어떤 암이든 또는 그게 아닐지언정 반응이 다른것인데 불안하신마음 이해가 갑니다만 인터넷검색은 참고용이지 여기에 지나친 얽매임은 불안과 착각만을 일으키기도 하죠..조직검사로 답을 얻으시길바랄게요
@할수있다(림프절외nkt세포) 그쵸.
저도 그러고 싶지 않은데 여기에서 6달째 이러고 있으니 자꾸 인터넷 검색을 하게 되더라구요.
안그래야지 하면서도 쉽지가 않네요.
전에 보던 제 주치의는 제게 증상에 맞는과 알아서 찾아다니라고 했기 때문에 주치의를 바꿔야하는데
마침 다른 주치의가 예약환자 취소가 있다해서 비교적 빨리 봤는데 피검사와 문진후에 불안장애로 진단해서 불안장애약만 받아왔어요. 한달전에 예약한 새환자 받는 가장 빠른 주치의가 5월 말이에요.
그때 만나서 일사천리로되면 좋은데 그럴 가능성이 별로 없어보여서 걱정이 더 되네요.
혈액종양학과로 바로 가보려니 주치의 만나서 조직검사 받아오라고하고 주치의는 5월 말이되야 새환자로 볼수 있고 지금까지 미국에서 병원다녀보니 새 주치의 만나도 검사 예약하고 대기하는데 또 한두달 , 아님 피검사 괜찮으니 추가 검사를 해준다는 보장도 없어서 마인드 컨트롤이 잘 안되네요.
여기에서 흑색종일지도 모른다는 말을 들은 지인이 돈때문이 아니라 의료시스템때문에 한국가려고 준비하던 이유를 이제야 알것도 같구요.
실제 진단받고 힘드신 분들도 많은데 아직 걱정만으로 여기에서 너무 징징거려서 죄송합니다.
저는 피검사는 문론 골수 . pet도 정상인데 조직에서 림프암이 나왔습니다
.(0.7cm 작아서 pet안보임)
댓글 감사합니다. 그래도 다 정상으로 나왔는데 조직검사까지 잘 하셔서 다행이네요.
저는 피검사에서 이상한건 3번의 검사에서 단백질이 정상보다 높고 bun이 정상보다 3 낮고 그외에는 수치가 거의 차이 안나는 비교적 정상에 가까운 비정상이에요
안녕하세요 조직검사 어느부위 하셨나요? 답꼭부탁드립니다..