안녕하세요,,, 중3 딸 아이가 t세포림프모구림증 입니다.
최초 폐 부근에서 문제가 되어 기관지를 누르게 되면서 호흡 곤란으로 병에 대해 알게 되었고
급하게 항암 시작을 하였습니다.
그러나 1차 관해가 안되고 사이즈는 확연히 줄었으나 확연하게 남아 있어 넬라라빈에 대해 교수님으로 부터 내용 전달을 받았고
이에 넬라라빈을 투약 하기로 하였습니다.
공고 항암과 함께 넬라라빈(아트리안스) 1싸이클(5일간 투약)후 검사 결과 CT상으로 확연히 좋아졌으나
약하게 남아있어 금번에 아트리안스(넬라라빈)을 투약하기로 했습니다.
별다른 부작용이 없었기에 엊그제까지 두번째 싸이클 투약이 완료 되었습니다.
그런데 2차 마지막 5일차 투약 후 수전증이 생겼고 어제 화장실에서 운동 기능상실로 쓰러졌습니다,
현재 핸드폰을 들기 힘들 정도의 상태 입니다.
부작용은 이미 우리 카페를 통해 확인하였으나 이 부작용이 없어질지 참으로 걱정이 됩니다.
앞으로 괜찮을런지요?
스텔라님 및 댓글 달아주시는 모든 분들께 미리 감사 드립니다.
첫댓글 https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGZ/15556 참고하십시오.
부작용이 컨트롤 안 되고 악화되면 약을 중단하는 경우도 있지만 일시적인 것 아닐까 생각합니다.
안녕하세요... 너무나 경황이 없어 이제야 댓글 남길 정신이 되었네요...
어제 새벽 3시경 발작 및 경련으로 인해 중환자실로 이동하여 스테로이드 및 기타 약물등을 투약하였고
오늘 오전 10시경에 중환자실 면회가 10분간 가능하여 딸 아이를 만나고 왔습니다.
본인도 놀란것인지 아니면 부모 얼굴 보면 울것 같아서 그런지 모르겠지만 시선을 피하거나 멍한듯한 표정으로 이것저것 물어보면 대답하는 정도 였습니다.
일단 손발움직임 및 언어적인 문제는 없으나 사지가 저릿한 느낌이 있는 상태라고 합니다.
잘 될거라 굳게 믿고 있지만 자꾸 눈물이 앞으로 가리네요...
스텔라님 말씀대로 일시적인 부작용이었으면 좋겠고 꼭 그러리라 생각하겠습니다.
바쁘실텐데 대단히 감사합니다.
저의아들하고 같은 림프종이네요 증상도 같구요 저희아들은 폐에물이 차서 첨부터 흉관삽입하고 지금도 빼질못하구 있구요 1차항암가간. 2번했는데 교수님이. 생가보다 많이 줄어들지 않았다고.. 남은 관해기간동안 남은 두번 더해보고 안댐 약물을 바꾸자고 하네요..답답하네요..많은 조언부탁드림니다
저희 딸도 폐에 물 빼기까지 했습니다.
그리고 넬라라빈 가격이 매우 비싼데 1싸이클이 5회 투약하고 회당 입원비까지 총 1400 정도 들었습니다.
아이들은 2싸이클 진행하며 효과는 좋다는 의견인것 같고 저희도 1차 넬라라빈 투약 후 상태가 좋아져 2차를 진행했습니다.
물론 넬라라빈 1차+공고항암을 동시에 했기에 무엇때문에 좋았다라고 판단할 수는 없습니다.
새벽에 심한 경련과 호흡 곤란이 일어나 중환자실에 있는 상태 입니다.
부모로서 너무나 가슴이 아픕니다.
어떤위로의 말을... 힘내자고라는 말뿐.. 힘드실텐데 감사드립니다 희망잃지말구 싸워보자구요.