위장관기질 종양에 글리벡 사용

[고영호]

위장관기질 종양:

식도부터 직장까지의 소화기계의 근육층에 생기는 육종을 말하는데

우리나라에 년간 200-300명정도 생가는 희귀 암 질환으로 이 경우에 한하여 수술외에도

백혈병 치료제인 글리벡 이라는 항암제가 효과가 있는것으로 되어있어 글리벡이 현재 보험적용도 되고 있는 상태임.

위장관 기질종양치료에 글리벡, 수텐 후 타시그나, 넥사바, 다시 글리벡| 임상시험 안내

양현정 조회 56 |추천 0 | 2010.11.04. 17:54

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글리벡, 수텐 실패 후 해볼 수 있는 방법에 대해 정리해서 알려 드립니다.

현재 기스트에 치료효과를 인정받고 치료제로 허가된 약은 글리벡과 수텐 이 두가지입니다.

이 두 약에 실패하신 분은 병원에서 더 이상 해 볼 방법이 없다고 들으시면

마음을 정리하시는데요... 몇 가지 약을 복용하여 효과를 알아 보는 임상연구가 진행중이며

약 드시면서 잘 유지하는 분들도 많으니

포기하지 마시고, 숨지 마시고  문의하시기 바랍니다.

해당하는 약들은 임상연구용으로 무상공급됩니다.

1. 타시그나(성분명:닐로티닙)

글리벡의 내성을 보완한, 글리벡과 같은 제약사의 제품입니다.

2008년 가을부터 글리벡, 수텐에 실패한 환자들에게 동정적 사용방법으로 쓰이고 있습니다.

이때 시작하여 지금까지 잘 유지하는 분들도 적지 않습니다.

부작용 증상은 환자 개인마다 차이는 있으나

일반적으로 글리벡과 비슷하며, 피부에 좁쌀같은 게 생겨 가렵습니다.

부작용 증상은 대증치료로 조절이 가능합니다.

여러분들이 계시는 모든 병원에서 타시그나 사용이 가능하지는 않습니다.

임상시험이 가능한 대학병원급만 됩니다.

그리고 타시그나를 신청한다고 해서 며칠이내로 바로 하실 수 없습니다.

신청에 관련된 서류와 승인 및 본사에서 약품을 보내기까지 몇 주가 걸립니다.

따라서 글리벡, 수텐에 실패하신 분들은 의사에게 타시그나 동정적 사용에 대해 문의하시고

그 병원에서 안되면 속히 가능한 병원으로 가셔야 합니다.

2. 넥사바(성분명 :소라페닙)

넥사바는 현재 간암과 신장암에 치료 허가를 받은 약으로

암세포의 타이로신 키나아제 효소를 억제하는 표적치료제입니다.

부작용은 수텐과 비슷하다고 보시면 되는데, 수텐보다 덜 힘들다고 하시는 분들도 계십니다.

사용 가능한 병원은

국립암센터 (박숙련), 경북대병원(강병욱),삼성서울병원(박세훈),서울대병원(임석아),

서울아산병원(강윤구),신촌세브란스병원(이성숙),원자력병원(강혜진), 전남대병원(권혁찬)

입니다.

3. 글리벡

과거에 글리벡을 복용햇고 실패한 치료제에 대해서는 더이상 보험적용이 안되며

복용하지 않는 것이 원칙입니다.

그러나 글리벡, 수텐에 실패한 환자들이 다시 글리벡을 복용했을때

병 진행을 지연시키는 등의 효과가 보고되기도 하였습니다.

글리벡 재 치료 임상연구는 위의 타시그나, 넥사바와 달리

진짜 약과 가짜 약, 두 그룹으로 환자에 무작위로 약을 드리고

가짜 약에 배정받은 환자는 나중에 진짜 약을 받을 수 있습니다.

글리벡을 복용해도 병이 진행하는 경우 환자가 원하면 중단하지 않고 계속 복용할 수 있습니다.

시행병원은 서울아산병원입니다.

위의 세가지 약은 건강보험이 적용되지 않아 한달 약값만 해도 300~500만원입니다.

이 연구들은 각 약에 대한 치료효과를 입증하여 결과적으로 환자들이 건강보험을 적용받아 치료하는 것이 목적입니다.

그때까지 환자들은 크게 나빠지지 않는 한 연구에 참여하여 비용 걱정없이 약을 복용할 수 있습니다.

기존 치료에 실패한 환자들은 이젠 더이상 해 볼 방법이 없다, 먹을 약이 없다 라는 심리적 위축으로

급히 악화될 수도 있습니다.

전국에 흩어져 계신 이런 환자들을 환우회가 먼저 찾기는 어려운 일입니다.

환우회를 찾아 오신 분들이 이런 연구 소식을 잘 아실 수 있도록 잘 공지하는 방법밖에 없습니다.

글리벡, 수텐에 실패하신 분들은 해 볼 방법, 약이 아직 몇 개 있으니 포기하지 마시고

전처럼 건강관리 신경 쓰시고

가족들은 하루 빨리 새로운 약을 해 볼 수 있도록

전원이나 진료기록발급등 실제로 해야 하는 일들을 진행하셔야 합니다.

환우회로 문의하시면 전원, 진료기록 등에 대해 상담해 드리지만

대한위장관기질종양연구회 02-3010-8771 로 문의하시면 한 단계를 거쳐야 하는 번거로움을 줄일 수 있습니다.