<p>안녕하세요!!</p><p>저는 psc(원발성 경화성 담관염)과 궤양성 대장염을 진단받은 만 12세 여자 아이의 엄마입니다. 진단 받고 이제 막 2년이 지났습니다. 처음에는 장염인 줄 알았다가 증상이 심해져서 정밀검사하고, 궤양성 대장염과 psc진단을  받았습니다.</p><p> </p><p>감사하게도 처음의  입원치료 후 일상생활이  가능한 상태로 계속 유지 중입니다. 증상이 아주 없지는 않지만 다행히 지금은 스테로이드 없이  대장염 완화약과 유산균  등만 먹고 있습니다.</p><p> </p><p>다니는 병원에 담도 전문의가 안계셔서 간 전문의께 진료를 보고 있습니다. 얼마 전에 찍은 MRI에서 psc의 진행이 보이는 것 같아 다른 선생님께도 진료를 받아보려고 합니다. 현재 있는 곳 병원에는 간담도 전문의가 안계셔서 간 전문의께 진료를 보고 있습니다.</p><p> </p><p>이 까페나 psc단톡  방에서  좋은 선생님들 성함은 많이 봤는데 대부분 성인 진료만 하시고 어린이 진료는 안하신다고 하십니다. 현재 상태로는  당장 수술할 정도는 아니라서 외과보다 내과  선생님을 뵙고싶습니다.</p><p> </p><p>혹시  진료 받으시거나 아시는 교수님 중에 소아 PSC  진료 보시는 분 추천해 주실 수 있을까요?</p><p> </p><p>제가 인터넷  찾아 본 중에 서울대 어린이 병원 고재성 교수님이 진료 가능하신 것 같습니다.  이 분은 어떤 분이신가요?</p><p> </p><p>아이가 희귀병인 것도 너무 마음 아픈데 진료 받을 곳을 찾는 것도 쉽지 않아서 참 답답합니다.</p><p> </p><p>까페  분들의 도움과 관심 부탁드립니다.</p><p> </p><p>감사합니다.</p><p> </p>
<!-- -->
첫댓글PSC가 좀 알고게신 대로 희귀 질환 이고요. 치료약도 뾰족히 알려진게 없는편이 랍니다. 그래도 몇가지 약은 있고요. 그 교수님이 소아 청소년 간, 담도, 간이식 등등 진료 보시는듯 합니다. 이병이 좀.. 큰병원 전문병원 간다고 뾰쪽히 치료가 잘 된다기 보다는... 관리를 잘 해서 너무 나빠지면 적당할때 간이식을 해야 하는걸로 알고 있습니다. 특히 면역력이 오르는 청소년기가 되면.아무래도 병 진행이 빠를수도 있어서요.. ( 자가면역질환 이기도 합니다. ) 그냥 꾸준히 병원 잘 다니시고.. 응급 상황시 병원 빨리 가고... 좀.. 관리 잘 하는수 밖엔요.. 병이란게 병원가서 약 잘 먹고 잘 쉬면 치료되는것도 있찌만.. 꽤나 많이 잘 관리해도 점점 나빠지는 병이 많터라고요.. 간이식이 뭐 매우 어려운 수술도 아니고 성공률도 높아서요. 너무 걱정할 정도는 아닙니다..
첫댓글 PSC가 좀 알고게신 대로 희귀 질환 이고요. 치료약도 뾰족히 알려진게 없는편이 랍니다. 그래도 몇가지 약은 있고요. 그 교수님이 소아 청소년 간, 담도, 간이식 등등 진료 보시는듯 합니다. 이병이 좀.. 큰병원 전문병원 간다고 뾰쪽히 치료가 잘 된다기 보다는... 관리를 잘 해서 너무 나빠지면 적당할때 간이식을 해야 하는걸로 알고 있습니다. 특히 면역력이 오르는 청소년기가 되면.아무래도 병 진행이 빠를수도 있어서요.. ( 자가면역질환 이기도 합니다. ) 그냥 꾸준히 병원 잘 다니시고.. 응급 상황시 병원 빨리 가고... 좀.. 관리 잘 하는수 밖엔요.. 병이란게 병원가서 약 잘 먹고 잘 쉬면 치료되는것도 있찌만.. 꽤나 많이 잘 관리해도 점점 나빠지는 병이 많터라고요.. 간이식이 뭐 매우 어려운 수술도 아니고 성공률도 높아서요. 너무 걱정할 정도는 아닙니다..
https://liverfoundation.org/ko/%EA%B0%84-%EC%A7%88%ED%99%98/%EC%9E%90%EA%B0%80-%EB%A9%B4%EC%97%AD-%EA%B0%84-%EC%A7%88%ED%99%98/%EC%9B%90%EB%B0%9C%EC%84%B1-%EA%B2%BD%ED%99%94%EC%84%B1-%EB%8B%B4%EA%B4%80%EC%97%BC-psc/