<p>자가면역질환 혼합 조직결합병 이라고 하는데 류마티스성 질환이라 하더라구요</p><p> </p><p>동시에 위 말트 림프종이랑, 폐 섬유화가 같이 왔습니다.</p><p> </p><p>앓고 있는지는 5년 가까이 되가구요...</p><p> </p><p>서울 삼성병원 유혹석 교수님한테서 진료 받고 있습니다.</p><p> </p><p>작년 까지는 스테로이드로 염증을 잡아서 큰 걱정이 없었는데 작년 말~ 올해 초부터 숨이 가빠지기 시작해서 진료를 보니 폐기능검사에서 갑자기 기존의 30% 까지 떨어졌다고 걱정을 하더라구요,</p><p> </p><p>실제로도 가만히 있을땐 괜찮았는데 요샌 가끔 숨이차고 잠이 스르륵 오고 몸이 쑤시고 그럽니다.</p><p>흉통도 있구요.</p><p> </p><p>피검사, x레이, ct 상에선 염증이 더 증가한 소견은 안보이는데 숨이 차고, 기능검사에서 수치가 떨어진걸로 봐선 염증이 안나고 섬유화가 진행 되었을수 있다고 스테로이드를 더 고용량으로 늘려보고 한달뒤에 차도가 없으면 섬유화 약을 써보자고 하십니다.</p><p> </p><p>이대로 계속 진행을 해도 될까요?</p><p> </p><p>괜히 약도 먹고 하는데 점점 나빠지기만 하니 병원을 옮기거나 해봐야하나 생각이 듭니다.</p><p> </p><p>염증을 무시하고 섬유화가 진행 되기도 하나요??</p>
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첫댓글2017년 부터 호흡기 내과 유홍석 교수님에게 진료를 받고 있습니다. 자가면역 질활 자체가 희귀난치성이라 지속적으로 자신을 공격 하고 있으니 꾸준히 나빠지는 건 당연한거 같네요. 저 또한 2차례 폐렴이 온후 급속히 나빠져 있는 상태이구요, 2년전 30%이니까 지금은 아마도 더 나빠지지 않을까 하는데 꾸준히 오페브(섬유화 약)를 복용중이라 그런지 CT/X레이 사진으로는 1년전과 비교 큰 변화는 없는 소견 입니다. 그러나 산소포화도 관리 소홀로 폐동맥고혈압이 동반되어 더욱 힘들게 생활하고 있네요. 폐상태는 동일하지만 심장에 문제 생기면 숨찬 호흡과, 극도의 피로감에 더욱 힘듭니다. 불타는 프라이팬님도 유홍석 교수님께 협진으로 장성아 교수님 진료 예약을 건의 해보세요, 심장관련 순환기내과분과(장성아 교수님) 에서는 특수화학 검사중 "NT-proBNP 수치"를 보고 심장 폐동맥고혈압 상태와 약 처방을 하시고 있습니다
첫댓글 2017년 부터 호흡기 내과 유홍석 교수님에게 진료를 받고 있습니다.
자가면역 질활 자체가 희귀난치성이라 지속적으로 자신을 공격 하고 있으니 꾸준히 나빠지는 건 당연한거 같네요.
저 또한 2차례 폐렴이 온후 급속히 나빠져 있는 상태이구요, 2년전 30%이니까 지금은 아마도 더 나빠지지 않을까 하는데
꾸준히 오페브(섬유화 약)를 복용중이라 그런지 CT/X레이 사진으로는 1년전과 비교 큰 변화는 없는 소견 입니다.
그러나 산소포화도 관리 소홀로 폐동맥고혈압이 동반되어 더욱 힘들게 생활하고 있네요.
폐상태는 동일하지만 심장에 문제 생기면 숨찬 호흡과, 극도의 피로감에 더욱 힘듭니다.
불타는 프라이팬님도 유홍석 교수님께 협진으로 장성아 교수님 진료 예약을 건의 해보세요,
심장관련 순환기내과분과(장성아 교수님) 에서는 특수화학 검사중 "NT-proBNP 수치"를 보고 심장 폐동맥고혈압 상태와 약 처방을 하시고 있습니다
조언 감사합니다! 말씀하신대로 해보겠습니다. 감사합니다!
2012년 부터 류마티스내과 차훈석교수 진료받고있습니다. ipf. 다발성근염확진이구요.
그런데 지금까지 다발성근염의 증상은 전혀 없어요. 정말 다발성근염이 맞는지 의심이 드네요.
치료 잘 받으시고 항시 건강하세요.
넵! 감사합니다! 웃동네 님도 항시 건강하시길 빌겠습니다!!
저희어머닏 엊그제 입원하여 유홍석 교수님께 치료예정인데
좋은결과 있었으면 좋겠어요..ㅠ
좋은결과 있을겁니다...힘내세요!!!