안녕하세요 속이 답답해서 글 써봐요. 이전에 몇 번 쓰고 했는데 다시 글을 써봅니다.
너무 답답하고 해서 글이라도 쓰면 누군가가 답변을 해주고 해서 위로라도 될까 해서요,
제 동생이 30대 후반에 소포성으로 BR6차하고 부분 관해를 받아서(두빌스코어는 4라고 하네요.)
유지치료 2차까지 했어요 항암 중에는 문제없었는데 유지치료 중 (폐포자충)이라는 특이 폐렴으로
입원해서 치료 끝냈는데 의사선생님이 유지치료를 그만하자고 하시네요 득보다 실이 많다고..
두빌스코어가 4인데 유지치료를 그만둬도 되냐고 물으니
두빌스코어는 (이병 자체가 흔적이 많이 남는 병이라 두빌스코어는 큰 의미가 없다)고 했다네요..
일단 알았다고 하고 나왔다는데 나중에 외래 갈 때 유지치료 이야기를 다시 해보려고요
의사선생님을 설득해야 될지 아님 선생님 뜻을 따라야 할지 또는 다른 병원을 가봐야 할지 모르겠네요.
유지치료 중 동생이 우울증이 심하고 소화가 잘 안된다고 누워만 있고 하루에 1끼만 먹고 그렇게 했거든요
그게 끝내 이렇게 됐나 봅니다. 물어보니 3개월 동안 6kg 빠졌다고 하더라고요
본인 말로는 배가 고프지 않아서 먹질 않았다는데..
제가 옆에서 윽박질러서라도 강제로 먹이고 했어야 했는데 마음이 아프네요
일단 가서 동생이 먹지를 않아서 폐렴에 걸렸다고 말하고 유지치료를 하자고 하는게 가장 좋겠죠?
아님 그냥 그만 둬야 할까요? 도통 모르겠어요..
아참 다니는 병원은 여의도성모입니다.
그리고 최근에 안거지만 폐포자충폐렴은 무서운 병이네요 사망률이 30% 넘더라고요..
긴글 읽어주셔서 감사해요.
첫댓글 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0012369221042914
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35509412/
이외 많은 많은 논문에서 리툭시맙과 벤다무스틴 투여 후 폐포자충폐렴 발생 빈도와 어떤 환자에게 폐포자충폐렴 예방전저치를 해야 하느냐를 다루었는데 일관된 건 없습니다. 원래는 이식군이 가장 위험한데 리툭시맙은 B세포 억제, 벤다무스틴은 T세포/골수기능억제를 하기 때문에 장기간 노출되면 위험률이 올라간다의 정도입니다. 하지만 일단 발병하면 치명률은 높은 편입니다. 또 다른 논문에서는 벤다무스틴의 경우는 1차 치료제로 투여했을 때 보다는 3차 치료제로 투여했을 때 (특히 이전 항암과의 시간 차가 1년 미만인 경우) 폐포자충폐렴 발병 위험이 높아진다고 했고요. 벤다무스틴의 경우 거대세포바이러스를 일으키는 사례들도 있다고 발표되었지만 BR치료를 한 대부분의 환우들은 괜찮죠. 즉 기저질환이 있거나 연령이 높거나 면역이 매우 약한 위험군을 식별해서 예방전저치를 하는 것도 방법일 겁니다.
동생분은 잘 드시지도 못했으니 체력도 부족하고 면역이 많이 떨어진 상태에서 폐렴이 왔을 거라 생각합니다. 물론 정상인들은 잘 못 먹는다고 페포자충폐렴에 걸리진 않죠. 즉 주 요인은 항암제입니다. 그런데 면역이 저하되었기 때문에 감염에 더 취약했을 거고요. 그래서 억지로 유지치료를 하는 건 추천드리고 싶지 않습니다. 부분관해시 유지치료가 추천되지만 동생분의 경우는 일단은 체력회복과 면역 정상화가 더 급선무라 생각합니다. 현재 병변이 빠르게 진행하거나 악화되지 않고 ‘안정병변’이라 교수님께서 판단하셨으니 유지치료 중단해도 된다 하셨을 겁니다. 말씀대로 득 보다 실이 많은 상황이고 강행할 경우 앞으로 또 어떤 감염에 노출될 지 모르니까요. 79세 노인이 뼈까지 퍼진 4기 소포성림프종 (http://www.htct.com.br/en-covid-19-induced-follicular-lymphoma-remission-articulo-S2531137922000402?esCovid=Dr56DrLjUdaMjzAgze452SzSInMN&rfr=truhgiz&y=kEzTXsahn8atJufRpNPuIGh67s1) 병변으로 무증상 관찰추적 중 코로나에 걸렸는데 코로나 감염으로
병변이 모두 사라진 사례가 있었죠. 최근 세계적으로 비슷한 사례들이 보고되었는데 그만큼 우리 몸의 면역세포의 활성화가 중요하다는 것을 보여줍니다. 암세포도 물리칠 수 있는 거죠. 소포성에 부작용이 덜한 표적면역치료제 R2 요법도 국내에서 최근 급여화 되었으니 남아 있을 수도 있는 암세포 때문에 너무 스트레스 받지 마시고 동생분 체력 회복하는 데 집중하도록 도와 주십시오. 그리고 우울증도 조심해야 하는데 치료 시보다 항암 후 더 많이 발생합니다. 정신과 도움이 필요하면 적극 권해주시고요. 어떤 결정이든지 교수님과 꼭 상의하시고요.
스텔라님의 친절한 장문의 답변 정말 감사 드립니다 역시 선생님과 잘 상의해 봐야겠네요
감사드려요 위로가 되네요..
저는 유지치료1차하고 중단하였습니다 저한테도 득보단실이많다고 아쉽더라도 중단하자고 하시네요 저도여의도성모병원입니다 재발걱정안하구 하루하루 즐겁게살려고 노력중이에요!!동생분 힘내시고 꼭완치하시길바랍니다^^