<p>안녕하세요 속이 답답해서 글 써봐요. 이전에 몇 번 쓰고 했는데 다시 글을 써봅니다.<br>너무 답답하고 해서 글이라도 쓰면 누군가가 답변을 해주고 해서 위로라도 될까 해서요,<br><br>제 동생이 30대 후반에 소포성으로 BR6차하고 부분 관해를 받아서(두빌스코어는 4라고 하네요.)<br>유지치료 2차까지 했어요 항암 중에는 문제없었는데 유지치료 중 (폐포자충)이라는 특이 폐렴으로<br>입원해서 치료 끝냈는데 의사선생님이 유지치료를 그만하자고 하시네요 득보다 실이 많다고..</p><p> </p><p>두빌스코어가 4인데 유지치료를 그만둬도 되냐고 물으니<br>두빌스코어는 (이병 자체가 흔적이 많이 남는 병이라 두빌스코어는 큰 의미가 없다)고 했다네요..<br><br>일단 알았다고 하고 나왔다는데 나중에 외래 갈 때 유지치료 이야기를 다시 해보려고요<br>의사선생님을 설득해야 될지 아님 선생님 뜻을 따라야 할지 또는 다른 병원을 가봐야 할지 모르겠네요.<br><br>유지치료 중 동생이 우울증이 심하고 소화가 잘 안된다고 누워만 있고 하루에 1끼만 먹고 그렇게 했거든요<br>그게 끝내 이렇게 됐나 봅니다. 물어보니 3개월 동안 6kg 빠졌다고 하더라고요<br>본인 말로는 배가 고프지 않아서 먹질 않았다는데..<br>제가 옆에서 윽박질러서라도 강제로 먹이고 했어야 했는데 마음이 아프네요</p><p> </p><p>일단 가서 동생이 먹지를 않아서 폐렴에 걸렸다고 말하고 유지치료를 하자고 하는게 가장 좋겠죠?</p><p>아님 그냥 그만 둬야 할까요? 도통 모르겠어요..</p><p>아참 다니는 병원은 여의도성모입니다.</p><p>그리고 최근에 안거지만 폐포자충폐렴은 무서운 병이네요 사망률이 30% 넘더라고요..</p><p> </p><p>긴글 읽어주셔서 감사해요.</p><p> </p><p> </p>
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첫댓글https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0012369221042914 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35509412/ 이외 많은 많은 논문에서 리툭시맙과 벤다무스틴 투여 후 폐포자충폐렴 발생 빈도와 어떤 환자에게 폐포자충폐렴 예방전저치를 해야 하느냐를 다루었는데 일관된 건 없습니다. 원래는 이식군이 가장 위험한데 리툭시맙은 B세포 억제, 벤다무스틴은 T세포/골수기능억제를 하기 때문에 장기간 노출되면 위험률이 올라간다의 정도입니다. 하지만 일단 발병하면 치명률은 높은 편입니다. 또 다른 논문에서는 벤다무스틴의 경우는 1차 치료제로 투여했을 때 보다는 3차 치료제로 투여했을 때 (특히 이전 항암과의 시간 차가 1년 미만인 경우) 폐포자충폐렴 발병 위험이 높아진다고 했고요. 벤다무스틴의 경우 거대세포바이러스를 일으키는 사례들도 있다고 발표되었지만 BR치료를 한 대부분의 환우들은 괜찮죠. 즉 기저질환이 있거나 연령이 높거나 면역이 매우 약한 위험군을 식별해서 예방전저치를 하는 것도 방법일 겁니다.
동생분은 잘 드시지도 못했으니 체력도 부족하고 면역이 많이 떨어진 상태에서 폐렴이 왔을 거라 생각합니다. 물론 정상인들은 잘 못 먹는다고 페포자충폐렴에 걸리진 않죠. 즉 주 요인은 항암제입니다. 그런데 면역이 저하되었기 때문에 감염에 더 취약했을 거고요. 그래서 억지로 유지치료를 하는 건 추천드리고 싶지 않습니다. 부분관해시 유지치료가 추천되지만 동생분의 경우는 일단은 체력회복과 면역 정상화가 더 급선무라 생각합니다. 현재 병변이 빠르게 진행하거나 악화되지 않고 ‘안정병변’이라 교수님께서 판단하셨으니 유지치료 중단해도 된다 하셨을 겁니다. 말씀대로 득 보다 실이 많은 상황이고 강행할 경우 앞으로 또 어떤 감염에 노출될 지 모르니까요. 79세 노인이 뼈까지 퍼진 4기 소포성림프종 (http://www.htct.com.br/en-covid-19-induced-follicular-lymphoma-remission-articulo-S2531137922000402?esCovid=Dr56DrLjUdaMjzAgze452SzSInMN&rfr=truhgiz&y=kEzTXsahn8atJufRpNPuIGh67s1) 병변으로 무증상 관찰추적 중 코로나에 걸렸는데 코로나 감염으로
병변이 모두 사라진 사례가 있었죠. 최근 세계적으로 비슷한 사례들이 보고되었는데 그만큼 우리 몸의 면역세포의 활성화가 중요하다는 것을 보여줍니다. 암세포도 물리칠 수 있는 거죠. 소포성에 부작용이 덜한 표적면역치료제 R2 요법도 국내에서 최근 급여화 되었으니 남아 있을 수도 있는 암세포 때문에 너무 스트레스 받지 마시고 동생분 체력 회복하는 데 집중하도록 도와 주십시오. 그리고 우울증도 조심해야 하는데 치료 시보다 항암 후 더 많이 발생합니다. 정신과 도움이 필요하면 적극 권해주시고요. 어떤 결정이든지 교수님과 꼭 상의하시고요.
첫댓글 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0012369221042914
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35509412/
이외 많은 많은 논문에서 리툭시맙과 벤다무스틴 투여 후 폐포자충폐렴 발생 빈도와 어떤 환자에게 폐포자충폐렴 예방전저치를 해야 하느냐를 다루었는데 일관된 건 없습니다. 원래는 이식군이 가장 위험한데 리툭시맙은 B세포 억제, 벤다무스틴은 T세포/골수기능억제를 하기 때문에 장기간 노출되면 위험률이 올라간다의 정도입니다. 하지만 일단 발병하면 치명률은 높은 편입니다. 또 다른 논문에서는 벤다무스틴의 경우는 1차 치료제로 투여했을 때 보다는 3차 치료제로 투여했을 때 (특히 이전 항암과의 시간 차가 1년 미만인 경우) 폐포자충폐렴 발병 위험이 높아진다고 했고요. 벤다무스틴의 경우 거대세포바이러스를 일으키는 사례들도 있다고 발표되었지만 BR치료를 한 대부분의 환우들은 괜찮죠. 즉 기저질환이 있거나 연령이 높거나 면역이 매우 약한 위험군을 식별해서 예방전저치를 하는 것도 방법일 겁니다.
동생분은 잘 드시지도 못했으니 체력도 부족하고 면역이 많이 떨어진 상태에서 폐렴이 왔을 거라 생각합니다. 물론 정상인들은 잘 못 먹는다고 페포자충폐렴에 걸리진 않죠. 즉 주 요인은 항암제입니다. 그런데 면역이 저하되었기 때문에 감염에 더 취약했을 거고요. 그래서 억지로 유지치료를 하는 건 추천드리고 싶지 않습니다. 부분관해시 유지치료가 추천되지만 동생분의 경우는 일단은 체력회복과 면역 정상화가 더 급선무라 생각합니다. 현재 병변이 빠르게 진행하거나 악화되지 않고 ‘안정병변’이라 교수님께서 판단하셨으니 유지치료 중단해도 된다 하셨을 겁니다. 말씀대로 득 보다 실이 많은 상황이고 강행할 경우 앞으로 또 어떤 감염에 노출될 지 모르니까요. 79세 노인이 뼈까지 퍼진 4기 소포성림프종 (http://www.htct.com.br/en-covid-19-induced-follicular-lymphoma-remission-articulo-S2531137922000402?esCovid=Dr56DrLjUdaMjzAgze452SzSInMN&rfr=truhgiz&y=kEzTXsahn8atJufRpNPuIGh67s1) 병변으로 무증상 관찰추적 중 코로나에 걸렸는데 코로나 감염으로
병변이 모두 사라진 사례가 있었죠. 최근 세계적으로 비슷한 사례들이 보고되었는데 그만큼 우리 몸의 면역세포의 활성화가 중요하다는 것을 보여줍니다. 암세포도 물리칠 수 있는 거죠. 소포성에 부작용이 덜한 표적면역치료제 R2 요법도 국내에서 최근 급여화 되었으니 남아 있을 수도 있는 암세포 때문에 너무 스트레스 받지 마시고 동생분 체력 회복하는 데 집중하도록 도와 주십시오. 그리고 우울증도 조심해야 하는데 치료 시보다 항암 후 더 많이 발생합니다. 정신과 도움이 필요하면 적극 권해주시고요. 어떤 결정이든지 교수님과 꼭 상의하시고요.
스텔라님의 친절한 장문의 답변 정말 감사 드립니다 역시 선생님과 잘 상의해 봐야겠네요
감사드려요 위로가 되네요..
저는 유지치료1차하고 중단하였습니다 저한테도 득보단실이많다고 아쉽더라도 중단하자고 하시네요 저도여의도성모병원입니다 재발걱정안하구 하루하루 즐겁게살려고 노력중이에요!!동생분 힘내시고 꼭완치하시길바랍니다^^