<p>2015년 8월에 뇌종양림프종으로 항암과 방사선치료로 치료를 하고 5년을 잘 넘겨서 교수님이 그만 와도 된다하셔서 다 잊고 일상생활하던차에 2023년 7월에 갑자기 급성맹장염으로 수술을 하고 한달 뒤부터는 상당히 피곤해하고 잠이 쏟아지는지 생활이 불가능했습니다.</p><p>식사하고 화장실가는거 말고는 잠만잤으니까요</p><p> </p><p>그러던중 동네 신경과에 진료를 갔는데 다니던 병원 가서 엠알을 찍어보라셔서 8월에 엠알찍어 결과를 보니 재발이 됐다네요</p><p>약 8년 정도를 뇌종양림프종을 잊고 살았는데 마음이 무너졌습니다.</p><p>5년지나면 안심이라고 하지 않았나? 8년인데?</p><p> </p><p>다시 검사를 하면서 이전과는 다른 증상들이 생겼습니다.</p><p>걷지도 못 하고 누가누군지 낮인지 밤인지 여기가 어딘지 아무것도 모르는 바보가 되버렸습니다.</p><p>검사는 왜이리 많이하는건지 시간은 촉박한데 그러다 소변도 말썽이었습니다.</p><p>소변줄을 끼우고나니 자꾸 뻐버리려고 하길래 양손이 묶인채로 누워만 있었습니다.</p><p>섬망증상까지와서 몇일 힘든 시간을 보내야 했습니다.</p><p>소변줄까지 차고 있었는데 아침에 일어나보니 소변주머니가 넘치다 못해 2인실 병실 바닥이 소변바다가 되버렸습니다.</p><p>옆 베드아래까지 소변이 흘러가서 얼마나 미안한지....</p><p>교수님이 요붕증이라네요</p><p>스테로이드처방과 요붕증약으로 어느정도 조절이 되었습니다.</p><p>스테로이드처방을 받고 복용을 하니 어느정도 걷는것도 인지도 돌아왔습니다.</p><p>일주일동안 일어난 증상들이었습니다.</p><p>약을 안먹으면 또 이런 증상들이 나온다네요</p><p> </p><p>임상과 조혈모이식 말씀을 하셔서 임상을 한다고 했는데 유전자검사에서 통과되지 않은게 있어서 이식을 하자고 했습니다.</p><p>우여곡절 끝에 이식을 기다리며 채집도 힘들었고 이식전처리 항암도 힘들어서 3가지 항암을 해야하는데 뇌로가는 항암만 하고 이식을 했습니다.</p><p>무균실에서 한달정도 잘 지내고 퇴원을 하고 한달정도 잘 회복되는듯 했는데 나아지지도 않고 힘들어하고 어지럽다 걷는게 힘들다 눈이 이상하다 이중으로 보인다 하면서 말을 하길래 외래가 있는날 응급실에 가서 검사를 했습니다.</p><p>생각지도 않았는데 담당교수님이 응급실로 오시더니 검사결과를 보시고 이식이 실패됐다며 다시 일정을 잡아보자고 하셨고 그 후로 몸과 정신이 이식 전 상태로 돌아가고 있었습니다.</p><p> </p><p>외래가 잡혀서 진료를 보고 교수님이 더이상 이식은 안되고 물러날수 있는곳이 없다며 임상을 하자하시며 이번엔 통과가 될거 같다하셨습니다.</p><p> </p><p>다행히 뇌척수액으로 통과가 됐다고  임상일정을 잡았고 7월 11일에 임상을 했습니다.</p><p> </p><p>병원까지 가는게 엄두가 나지 않았습니다.</p><p>몸은쳐져서 미동도 없는 상태가 되버렸고 눈촛점도 없이 윗쪽만 쳐다보고 불러도 반응이 없는상태였고 성인 둘이서도 들기 힘들정도여서 구급차를 불러야하나 어쩌나 너무 힘들었습니다.</p><p> </p><p>일때문에 못 온다던 동생이 이른아침 전화가 와서 같이 가자고했고 휠체어에 옮겨서 차에 앉혀놓기까지 얼마나 힘들었는지 모릅니다.</p><p>한시간은 훌쩍지나가 버리고 땀은 비오듯 쏟아지고 너무 미안했습니다.</p><p>병원에 도착해서 또 한번 씨름을 했습니다.</p><p>임상하기전 검사도 해야하고 말이죠</p><p>옮기는게 걱정이 됐는데 휠체어에서 심전도검사 몸무게측정이 된다고 해서 얼마나 다행이었는지...</p><p> </p><p>검사를 마치고 한시간 후에 항암을 시작한다고 기다리면 이름을 부를거라하더군요</p><p>한시간이 되가니 이름이 불렸고 베드에 누워서 항암을 한다고 해서 옮기느라 애를 먹었습니다.</p><p>한시간 항암 한시간 휴식 10분항암을 한다고 했고 다음항암부터는 30분항암 30분휴식 10분 항암을 한다고 했습니다.</p><p>항암을 하면서도 워낙 상태가 좋지 않아서 마지막 까지도 생각을 하면서 항암을 맞았습니다.</p><p> </p><p>집에 돌아와서 하루가 지나니 사람을 알아보고 눈도 맞췄습니다.</p><p>하루만에 변화가 생기는게 보이니 희망이 생기기도 했구요</p><p>항암 후 일주일이 지난 지금은 완전히 가능하지는  않지만 의사소통도 되고 가족도 알바보고 있습니다.</p><p>어제는 혼자서 일어나 앉기까지 해서 얼마나 기뻤는지 모릅니다.</p><p>교수님 말대로 걸을수 있을것만 같아보였습니다.</p><p> </p><p>한가지 걱정인것은 먹는것이 제대로 되지않아 처방받은 음료로 대신 식사를 하고 있고 대소변을 가리지 못해 기저귀를 차고있는 상황입니다.</p><p>항문도헐어서 피가나고 구강도 헐어서 음료를 삼킬때마마다 힘들어하네요</p><p>잠들땐 가끔숨도 쉬지않아서 양압기도 하고자고 산소포화도도 떨어져서 산소처방도 받아서 사용하고 있습니다.</p><p>어느것 하나 정상적으로 남아있는게 없네요</p><p> </p><p>재발 1년이 되어가서 다니던 회사에서도 퇴사했습니다.</p><p>더 이상은 안될것 같아 정리를 했네요</p><p>긴 싸움이 언제 끝날지도 모르겠고 아이들 초등학교때 암이 발병되고 지금은 고등학생 대학생이 되버린 아이들이 힘이되서 도와주고 있습니다.</p><p>아이들 생각하면 마음이 아프네요</p><p> </p><p>임상시험으로 치료를 하고 있지만 교수님이 40%이상 좋은 결과가 나오고 있다고 하니 잘 견뎌내주기만 바랄뿐입니다.</p><p> </p><p>림프종은 재발이 많아 안심할수 없는 암 같습니다.</p><p>조혈모이식이 재발이 많이 되는거같은데 왜 다른 항암으로 대체를 안하는지 모르겠네요</p><p>이식병동에 있다보니 대부분이 재발환자들이어서 자가했던 분들이 동종으로 다시 치료를 하는거 같았습니다.</p><p>물론 여러 여건이 맞아야 할수 있는거겠죠</p><p>이식병동에서 무균실에 있는것도 힘들었고 퇴원해서 관리하는것도 상당히 힘들었습니다.</p><p>특히나 이런 여름 날씨엔 정말 미칠정도로 힘들거 같다는 생각이 듭니다.</p><p> </p><p>많은 환우들이 이식을 앞두고 있고 항암 방사선을 앞두고 계시지만 간호하는 가족들도 너무나 힘든시기들을 겪고 계실거라 여겨지네요</p><p>힘내시라는 말밖에 할수가 없네요</p><p> </p><p>2차 항암을 앞두고 있습니다.</p><p>부디 약이 잘 맞아서 한번만 더 기적이 일어났으면 좋겠다는 생각을 해봅니다.</p><p> </p><p>모두 힘내세요</p>
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첫댓글"조혈모이식이 재발이 많이 되는거같은데 왜 다른 항암으로 대체를 안하는지 모르겠네요"---다른 대안 항암이 지금은 사실 없기 때문이죠....두번째 치료도 잘 이겨내시길 바랍니다. 오랜 기간 후 재발(느린 재발)은 통상 처음 생긴 것과 같기 때문에 빠르게 대처하면 처음처럼 완전 관해를 기대해 볼 수 있습니다.
첫댓글 "조혈모이식이 재발이 많이 되는거같은데 왜 다른 항암으로 대체를 안하는지 모르겠네요"---다른 대안 항암이 지금은 사실 없기 때문이죠....두번째 치료도 잘 이겨내시길 바랍니다. 오랜 기간 후 재발(느린 재발)은 통상 처음 생긴 것과 같기 때문에 빠르게 대처하면 처음처럼 완전 관해를 기대해 볼 수 있습니다.
희망적인 답글에 힘이납니다.
꼭 기적이 일어나길 바라겠습니다. 힘내시구요~~
응원해주셔서 감사합니다.
고생하셨는데 임상약이 잘 듣는것 같아서 너무너무 다행이네요.
부디 계속 잘 들어 깨끗하게 완치되시길 바래요~
좋은 소식 들려드렸으면 좋겠습니다.
하루가 다르게 회복이 되셔서 쾌차하시기 바랍니다
고맙습니다.
이번에도 꼭 완전관해 되시길 기도드립니다.
고맙습니다.
꼭 치료 결과가 좋기를 바랍니다. 힘내세요.
고맙습니다.
이번에도 잘 치료 되셔서 완전 관해, 무사히 치료 되시길 기도하겠습니다.
고맙습니다.
꼭 잘 될 겁니다!!! 힘내세요
고맙습니다.
잘 치료되셔서 완전관해 되시길 바랍니다!!
고맙습니다.
이번에도 꼭 완전관해 되실거에요!!힘내세요!!
고맙습니다.
같이 힘내보아요!!!! 할 수 있습니다!
보호자님도 힘내시고 건강 잘 유지하세요