희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 가정을 도와주세요.

안녕하세요. 태평2동복지회관 무한돌봄네트워크팀 신진아입니다.   도움을 요청할 대상자가 있어 제보를 드립니다.   현재 수정구 신흥1동에 거주하고 있으며 헌팅턴무도병이라는 유전병(희귀질환)으로 가사활동 등 생활이 매우 불편하고 근로하기 어려운 상태입니다. 헌팅턴무도병은 치명적인 퇴행성 뇌질환으로 운동장애, 통제 불가능한 운동 증상들이 동반됩니다. 대상자는 32년 동안 자신의 병명과 상태를 모른체 힘든 생활을 해 왔고 올해 초 자신의 병명을 알게 되었습니다. 도움을 받아 본 적이 없는 대상자는 스스로 힘든 생활들을 이겨내왔고 주위에 제보로 무한돌봄네트워크팀에 의뢰되어 사례관리를 실시하고 있습니다. 스스로 음식물을 조리할 수 없어 끼니를 해결하기가 어려워 일품요리를 일회성으로 지원하였고 3월 수급자 신청을 하여 지원이 확정되었으나 지원금액이 높지 않아 경제적으로도 어려운 상황입니다. 또한 주거내부환경도 좋지 않습니다. 주방은 누수로 인하여 화재가 발생하였으며 화재발생 후 그대로 방치해 두었고  냉장고는 고장나서 사용할 수 없어 음식물을 저장해 놓을 수 없으며 화장실도 개선이 필요한 상황입니다. 주거환경개선을 위하여 집주인과 협의 중에 있으나 개선이 쉽지 않을 것으로 보여집니다. 집주인과 논의후 협의가 이루어지지 않으면 지원이 필요할것 같습니다. 우선적으로 현재 대상자가 끼니를 해결할 수 있도록 매달 김치를 제공해주시면 큰 도움이 될 것 같습니다.  실사 나가시기 전 미리 연락주시면 대상자 연락처 제공해 드리겠습니다. 연락주세요.     대상자: 임연순 (수정구 신흥1동 5368번지)   담당자: 신진아 연락처: 031-722-2029