안녕하세요 2022년 진단 받아 림사랑 카페에서 정말 많은 도움을 받은 초바이버입니다.
도움을 주신 열림님, 스텔라님 그리고 지금은 떠나신 김일철 교수님 감사드립니다.
저는 아시는 분들은 아시겠지만 여느 환우님들 보다 좀 더 많은 경험을 했는데요..
2022년 2월
T-LBL/ALL
T세포 림프모구 림프종/백혈병 진단을 받고
Hyper CVAD 항암
엔독산 빈크리스틴 아드리아마이신 덱사메타손
MTX 싸이타라빈
자가이식
2개월 만에 재발
DL-ICE 1차
이포스파미드 에토포사이드 시스플라틴
NCE + L 2-3차
넬라라빈 엔독산 에토포사이드 로이나제
동종이식
2개월만에 유전자 변이 양성
림프구주입술
이후 급성이식편대숙주반응
인스타 들어가보시면 저의 기록들이 있습니다.
https://www.instagram.com/p/C8F-z_-yeJf/?igsh=a2Y0aGtyZWMyenVp
아래 사진은 혐오스러울 수 있으니 주의하세요.
스테로이드 주입, 영양제 주입만 수개월 그렇게 병원에 누워 계절이 지나는 소리에도
나는 영원히 이 곳에서 나가지 못하겠구나 하던
7개월이 지나 밖으로 나왔고
지금은 걸어다니고 또 걸을 수 있는 만큼 걷습니다.
숙주반응은.. 그 누구도 저보다 심한 사람이 없을거란 생각이 들 정도로.. 실제로 찾아봐도 없기도 하고
굉장히 심해서 지금도 누가봐도 아픈 사람처럼 보이긴 합니다.
그래도 시간을 잘 흘려보내서 음악을 하는 제 친구들과 함께 암환자들을 위한 자선연주회도 열고
좋아하는 사진찍기도 열심히 하고 있습니다. ㅎㅎ
저의 이런 경험들을 통해 2030세대 혈액암 환우 단톡방도 저의 진단 2022년부터 운영하고 있고,
재발한 환우들을 만나 위로와 응원을 해주기도 하며 나도 했으니 너도 할 수 있다 알려주고 다닙니다.
그리고 여기에 질문들이 자주 올라오는 것 같길래
매주 질문들을 모아 제 경험을 미루어 답변을 드려보려고 해요.
저는 의료진이 아니기에 주제넘게 의학정보를 드리려는건 아니고
제 경험상 어땠는지만 어떤 판단을 무슨 생각으로 했는지 말씀드리도록 하겠습니다.
이 카페에서 도움을 많이 받았고 스텔라님과 열림님 등 많은 분들 처럼
여러분을 돕는 마음을 가진 것처럼 저도 무언가 도움이 되고싶습니다.
망가지고 부족하고 사회복귀도 못하는 제가 할 수 있는게 있다면 열심히 해보겠습니다.
제 이야기가 궁금하시다면
림프종/백혈병 투병 브이로그 | 그동안의 이야기, 고잉 온 스튜디오
https://youtu.be/5n2jZvXQNoM
저는 현재 도로시의 선물 님의 도움을 받아
대한암협회 소속 유튜브 크리에이터로도 있습니다.
끝까지 같이 완주하는 우리 환우들, 보호자님들 됐으면 좋겠습니다.
초바이버였습니다.
감사합니다.
첫댓글 정말 고생 많이 하셨습니다. 지난 길이 너무 험난했지만 완치하실 겁니다. 홧팅입니다!
초바이버님 항상 응원합니다
이제 막 시작을 앞두고있는 저에겐 너무나 대단하시고 마음이 아립니다..
앞으로도 유지 잘하셔서 꼭 완치하신길 기원할께요..
저도..남편도 으쌰으쌰 하겠습니다..^^
ㅠㅠ 마음이 뭉클해 지는 글이에요! 이 글만으로도 많은 위로와 도움이 됩니다~ 응원할께요!
응원할게요
이겨내신모습이 참으로 마음 찡합니다.
항상 응원하며 인스타도 잘 보고 있습니다.
함께 홧팅입니다 ^^♡
응원합니다 ~~ 화이팅!!!
누군가에게는 님의 글이 큰 힘이 된답니다. 고생하셨어요 꼭 완치되시길 기도합니다!!
초바이버님 항상 응원합니다.
항상 응원합니다~ 초바이버님 넘 멋지셔요!!
응원합니다
유투브 구독하고 잘보고 있어요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.07.26 17:01
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.07.26 17:01
응원합니다 가끔궁금해서 유튜브에 가볼 때는 유튜브가 멈추어 있어서 이제 다 나으셨구나 했는데 어려운 시절을 보내셨군요
더 힘내시고 더 행복하세요
응원합니다 다른 환우들에게 큰 위안과 힘이 되실거예요
존경스럽습니다.
저는 항암 후유증인 말초신경병증으로
힘들게 지내고 있지만, 가끔 여기 와서 다른 환우분들
얼마나 힘들게 투병하시는가 보고 나면 난 약과라는 걸 깨닿고
또 자신을 추스르고 힘을 냅니다.
초바이버님 사진만 봐도 얼마나 힘드실지...눈물이 납니다.
음악하는 친구, 좋아하는 사진....
저도 사진을 좋아하고, 기타도 취미로 쳤었는데
손저림과 통증으로 언제 다시 기타를 칠 수 있을지.
그렇지만, 님의 글을 보고 위로와 힘을 얻습니다.
고맙습니다,
우리 모두 다 꼭 완치됩시다.