<P>답답한 마음에 이렇게 글올려봅니다. 항상 힘든 상황에서 도움받았던 림사랑 또 이렇게 도움을 청합니다.</P>
<P>지금은 정리가 되지않아 두서가 없이 글을 쓰게 된네요... 교수님 말씀이 항암부작용으로 골수 이형성증이 나타날수 있다고 하시는데</P>
<P>혹시 저처럼 림프종 치료를 마치고 골수이형성증이 생기신분도 있나요....지금제상태는 애매한 상황이라 교수님께서도 판단하기 힘드시다고 하네요..제가 이해가 안되는건 2008년12월 자가이식후 1년동안 수혈과 백혈구 촉진제로 유지하며 지냈구요.. 처음6개월은 골수회복이 늦는 경우인거 같다고 기다려보자고 일주일에 한버씩 수혈받으며 촉지네 맞으며 기다리다... 8개월쯤에서 더기다려도 별의미없겠다고 타인이식을 준비해씁니다... 다행히 공여자를 찾아서 이식을 결정하고 마직막 골수 검사를 했는데 기적처럼 골수가 정상으로 돌아와서 이식해도 별의미가 없으니 다른쪽의 문제를 찾아보자 하셔서 제가 발병부위가 비장이어서 비장이 관해후에도 2배정도 커져있어구요... 그래서 원인이 그곳인거 같다고 비장 제거 수술을 결정하고 제거 했습니다... 여기까지 과정이 정말 제가 감당하기 힘들만큼 육체적 정신적 고통에 시달리며 버텨왔구요... 다행인게 비장제거후 혈액수치가 좋아지고 백혈구도 올라가서 수혈받지않고 지금3개월지냈어요... 저에게 좋은시절은 3개월뿐이어나봐요... 한달전 정기검진 결과들으러 어제 병원갔는데 전 재발걱정만 하고 있었기에 특별한 일없으니 병원에서 전화안했겠지... 솔직히 걱정안하고 갔어요... 검사를 입원해서 했기때문에 시티나 골수검사에 큰문제없는듯하다고 듣고 퇴원했었거든요... 교수님께서 좋으소식 나쁜소식있다고 하시며 백혈구7000정도 혈소판4만2천 잘오르고 있다고 하시네요... 나쁜소식은 골수 검사에서 이상염색체가 발견되어서 작년 검사부터했던 골수검사들을 다재검사를 했는데 3개월에한번씩골수검사를 했었구요 작년 9월부터 이염색체가 보였다고 하네요... 골수이형성이라 결론내리긴 좀 부족하니 좀더 기다리며 지켜보자고 하시면 지금처럼 백혈구와 혈액수치가 잘오르고 유지되다가 다시 뚝뚝 떨어지게 되면 골수이형성증이라 볼수있다고 하십니다.. 제가 타인이식 결심하고 안해도 된다고 하실때 100만원이 넘는 비용을 내고 골수이형성증 검사를 했어요.. 그때 정상이라고 나왔기때문에 골수엔 아무문제 없다고 교수님께서도 말씀하셨구요... 그런데 이제와서 작년9월부터 이상염색체가 보였고 그때 다정상이라고 판명났던게 이번에 예전꺼를 제검사하니 그염색체들이 보인다고 하고 거금을 들인 검사에선정상이라고 나왔는데 이번 검사에 이상이 보인다고 하니... 모든 신뢰가 무너지고 눈물만나오네요... 어젠 넘 고통스러워 제 인생에 화가 나서 견딜수 없었어요...하늘도 원망하고 모든게 원망스럽기만 했습니다. 교수님께서 항암부작용으로 간혹생길수있다고 하시고... 아직은 결론짖기 힘들다고 기다려보자고 하시는데 그냥기다려보는게 맞는건가요.. 아님 다른병원으로 가서 다시 검사를 하는게 맞나요... 골수이형성증이란 병을 검색해보니 너무 겁이 나네요...치료예후도 좋지않고.. 백혈병으로 진행되기 전단계라고도 나와있네요. 지금은 화가나고 억울하고 답답하고... 눈물만나서 너무 힘듭니다...주저리주저리 두서없는글 죄송하네요...</P>
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첫댓글좌절에 빠진 마음, 너무도 이해가 됩니다. 담당의께서 명확히 결론을 내린 것이 아니기 때문에 걱정하는 마음이 앞서가진 않았으면 합니다. 두려워도 하지 마시고, 체념도 하지 마세요. 백혈구와 혈액 수치가 잘 유지될 수 있는 방법을 선생님과 의논하셔서 더 신경쓰며 관리하시는 것이 지금으로서는 큰 도움이 될 것 같아요. 우려하는 일이 일어나지 않기를 저도 간절히 바랍니다.
위로해주셔서 감사합니다..교수님께서 말씀하신 그시간이후로 전 또다시 시한부삶이 되어버린거 같아요.. 아무리 잊어버리고 긍정적으로 생활하려고 해도 벗어나기가 힘든거 같아요... 시간이 좀 흐르면 좀더 담담해지겠지 하며 지금은 맘을 추스리고 있어요.. 항상 건강하시고 행복하세요^^
2차 항암을 마친 저희같은 사람이 무슨 답글을 쓸자격조차 있을까요? 하지만 모든것은 해결책이 있다고 봅니다~포기하지 말고 끝까지 방법을 찾고 치료하면 분명 좋은결과 있을거라 봅니다. 림사랑 카페에 올린 님들이 좌절하면 이제 치료시작하는 저희들같은 사람들도 불안해진답니다. 앞서가는 선배님으로서 꿋꿋하게 씩씩하게 일어나주세요~분명 좋은 결과 있으리라 림사랑 회원님들 모두 마음 모아 보탭니다. 힘을 내어주세요~
너무죄송하네요...저도 림사랑 선배님들 글읽으며 용기도 얻고 희망을 갖었었는데 제가절망을 드린건 아닌지..지금은 많이 혼란스럽지만 빨리 추스리고 일어설께요...저같은경우도 있겠지만 너무 치료잘되신 분들도 더 많으니 앞으로 치료 잘받으셔서 완치되시길 바랄께요..감사합니다..
많이혼란스럽고 의료진에대한 실망과 원망도 있으시겠네요. 치료받다보면 병명이 바뀔수도있고 항암제에 불응하는경우도있고 다양한 경우가 생기더라구요. 저희도 처음엔 악성림프종진단을 받아치료했지만 타입에따라 미묘한차이가 있어 치료중다른병원상담을 받아보았는데 급성림프구성백혈병에 가까운 애매한타입이라 골수이식을 받아야 완치율이 높다고 하시더라구요. 그래서 병원바꾸고 항암하면서 바로공여자찾고이식준비해서 지금은 이식받고 7개월차 되가고 아주 회복잘되고 있습니다. 라니씨도 다른병원상담받아보시는 방법도 도움이될거같네요. 전화위복이 될수있어요.요즘은 약이좋아서 치료잘되니 힘내세요.
가시고자하는병원에 전화하시면 필요한자료 알려주셔요.그럼치료받은병원에서 검사기록지나 의무기록사본떼가시면 굳이비싼검사를 또 안하셔도되구요. 옮긴병원에서 나중에 꼭 필요한검사만 다시하거든요. 그리고 현재 환자의 체력상태가 중요하기때문에 하루라도 빨리 다른병원상담받아보시는게 좋아요. 저희도 두군데병원더 상담을 받았어요. 혈액암협회,백혈병환우회에도 상담을 받았구요. 그분들도 모두 환자였는데 완치되서 지금은 훌륭한봉사를 하시는분들이라 더 신뢰가고 정보도 많아요..혼자만 의생각에 갇혀서 너무고민하지마세요. 반드시 길이있으니까 훌훌털고 기운내세요!!! 골이형성.백혈병도 요즘다 완치됩니다.
많은 정보 감사합니다...저도 병원을 옮기는거에 대해 많이 생각중입니다.. 2년넘게 지금병원에서 치료받으며 정말 담당교수님만 믿고 신뢰하며 따라왔는데 지금엔 좀 후회가 되네요 좀더 신중히 여러병원에서 알아볼껄....죽을사람 살려줬더니 보따리 내놓으라 한다 하실지 모르지만.. 2년동안 너무 많은 변수들이 있었던거 같아요... 교수님보다 병원에 신뢰가 없어진듯합니다...자가이식전에 페수술도 육종이 생겼다고 조직검사결과가 나와서 수술했더니 단순한 곰팡이 균이었어요.. 저에게만 이런 실수들이 생기는걸까요...페를 두군대 절제했구요 1년반이 지났지만 아직도 수술하곳이 욱씬거리고 페활량이 안좋아요...제가 바보였나싶어요..
라니님 말씀 들으니 참 마음이 아프네요. 뭐라고 댓글을 달아야 눈꼽만큼이라도 위안이 되실까 고민했지만 좋은 말이 생각나질않아 제 이야기를 해요. 작년 림프종 강좌에 갔었을때나 자료를 찾아볼때 면역억제제가 림프종을 유발하는 원인 중에 들어 있는데 제가 면역억제제를 다른 질병때문에 꽤 오래 복용했었거든요. 감기도 안걸리는 건강체였는데 갑자기 희귀병 걸리고 갑상선 오고 나을 만 하니까 림프종 걸리고 치료 끝내고 첫 검진에 재발 얘기 나오고.. 7년이라는 시간을 그렇게 보냈어요. 림프종까지 걸렸을때 라니님 말씀처럼 내 인생은 이게 뭔가 하는 생각 정말 많이 했어요. 면역억제제때문에 림프종 온거라는 생각도 들었고..
2군데 진료 다니고 있었는데 임파선 부은거 몇 달을 그렇게 말해도 괜찮다고 피곤하면 그럴 수 있다고, 자기네 과랑 상관없다고 넘겨서 나중에 더 커져서 얘기하고 검사했을땐 4기가 되어 있었어요. 통증도 없고 의사샘이 괜찮다고 하니 넘겨버린 제 잘못도 있겠지만 처음에 원망도 많이 됐어요. 라니님도 검사했는데 이제와 의사샘이 그러니 그 배신감이나 실망이 얼마나 클지 이해가 갑니다. 근데 그런 마음은 일단 빨리 넘기시고 본인만 생각하셨음 좋겠어요. 저도 어렵지만 좋은 결과 나올거라 저를 세뇌하고 있구요 샘에 대한 신뢰가 깨진것도 그렇고 다른 의견 듣는것도 중요하다고 생각되니 다른 병원 가셨으면 좋겠어요. 꼭 기운내세요~
아잉~ 아니에요. 제가 더 힘들었다 그런 말씀을 드리려고 그런게 아닌데^^;; 제가 7년 내내 안좋아서 치료했던건 아니구요 치료했다 괜찮았다 요양하다 치료하다 막 이랬어요.. 걍 뭔가 병이 치료가 다 끝나지 않고 연속적으로 일어났단 게지요.. 지금 라니님의 심정이.. 내 삶이 내 인생이 뭔가 하는 생각을 저도 했기 때문에 이해가 되고 마음이 아파서 제 얘기를 드린거지 제가 님보다 더 힘들었다 말씀 드린거 아니에요. 어떤 상황이던 자신의 상황이 제일 아프고 힘든 법이지요. 최악의 상황따윈 생각하지 마시고 다른 병원도 한번 가보세요. 라니님~ 지금 당장은 추스르시기 힘들다는거 알지만 조금만 더 우시고 힘내세요. 괜찮을거에요!!!
첫댓글 좌절에 빠진 마음, 너무도 이해가 됩니다. 담당의께서 명확히 결론을 내린 것이 아니기 때문에 걱정하는 마음이 앞서가진 않았으면 합니다. 두려워도 하지 마시고, 체념도 하지 마세요. 백혈구와 혈액 수치가 잘 유지될 수 있는 방법을 선생님과 의논하셔서 더 신경쓰며 관리하시는 것이 지금으로서는 큰 도움이 될 것 같아요. 우려하는 일이 일어나지 않기를 저도 간절히 바랍니다.
위로해주셔서 감사합니다..교수님께서 말씀하신 그시간이후로 전 또다시 시한부삶이 되어버린거 같아요.. 아무리 잊어버리고 긍정적으로 생활하려고 해도 벗어나기가 힘든거 같아요... 시간이 좀 흐르면 좀더 담담해지겠지 하며 지금은 맘을 추스리고 있어요.. 항상 건강하시고 행복하세요^^
2차 항암을 마친 저희같은 사람이 무슨 답글을 쓸자격조차 있을까요? 하지만 모든것은 해결책이 있다고 봅니다~포기하지 말고 끝까지 방법을 찾고 치료하면 분명 좋은결과 있을거라 봅니다. 림사랑 카페에 올린 님들이 좌절하면 이제 치료시작하는 저희들같은 사람들도 불안해진답니다. 앞서가는 선배님으로서 꿋꿋하게 씩씩하게 일어나주세요~분명 좋은 결과 있으리라 림사랑 회원님들 모두 마음 모아 보탭니다. 힘을 내어주세요~
너무죄송하네요...저도 림사랑 선배님들 글읽으며 용기도 얻고 희망을 갖었었는데 제가절망을 드린건 아닌지..지금은 많이 혼란스럽지만 빨리 추스리고 일어설께요...저같은경우도 있겠지만 너무 치료잘되신 분들도 더 많으니 앞으로 치료 잘받으셔서 완치되시길 바랄께요..감사합니다..
많이혼란스럽고 의료진에대한 실망과 원망도 있으시겠네요. 치료받다보면 병명이 바뀔수도있고 항암제에 불응하는경우도있고 다양한 경우가 생기더라구요. 저희도 처음엔 악성림프종진단을 받아치료했지만 타입에따라 미묘한차이가 있어 치료중다른병원상담을 받아보았는데 급성림프구성백혈병에 가까운 애매한타입이라 골수이식을 받아야 완치율이 높다고 하시더라구요.
그래서 병원바꾸고 항암하면서 바로공여자찾고이식준비해서 지금은 이식받고 7개월차 되가고 아주 회복잘되고 있습니다.
라니씨도 다른병원상담받아보시는 방법도 도움이될거같네요. 전화위복이 될수있어요.요즘은 약이좋아서 치료잘되니 힘내세요.
가시고자하는병원에 전화하시면 필요한자료 알려주셔요.그럼치료받은병원에서 검사기록지나 의무기록사본떼가시면 굳이비싼검사를 또 안하셔도되구요. 옮긴병원에서 나중에 꼭 필요한검사만 다시하거든요. 그리고 현재 환자의 체력상태가 중요하기때문에 하루라도 빨리 다른병원상담받아보시는게 좋아요. 저희도 두군데병원더 상담을 받았어요. 혈액암협회,백혈병환우회에도 상담을 받았구요. 그분들도 모두 환자였는데 완치되서 지금은 훌륭한봉사를 하시는분들이라 더 신뢰가고 정보도 많아요..혼자만 의생각에 갇혀서 너무고민하지마세요. 반드시 길이있으니까 훌훌털고 기운내세요!!! 골이형성.백혈병도 요즘다 완치됩니다.
많은 정보 감사합니다...저도 병원을 옮기는거에 대해 많이 생각중입니다.. 2년넘게 지금병원에서 치료받으며 정말 담당교수님만 믿고 신뢰하며 따라왔는데 지금엔 좀 후회가 되네요 좀더 신중히 여러병원에서 알아볼껄....죽을사람 살려줬더니 보따리 내놓으라 한다 하실지 모르지만.. 2년동안 너무 많은 변수들이 있었던거 같아요... 교수님보다 병원에 신뢰가 없어진듯합니다...자가이식전에 페수술도 육종이 생겼다고 조직검사결과가 나와서 수술했더니 단순한 곰팡이 균이었어요.. 저에게만 이런 실수들이 생기는걸까요...페를 두군대 절제했구요 1년반이 지났지만 아직도 수술하곳이 욱씬거리고 페활량이 안좋아요...제가 바보였나싶어요..
라니님 말씀 들으니 참 마음이 아프네요. 뭐라고 댓글을 달아야 눈꼽만큼이라도 위안이 되실까 고민했지만 좋은 말이 생각나질않아 제 이야기를 해요. 작년 림프종 강좌에 갔었을때나 자료를 찾아볼때 면역억제제가 림프종을 유발하는 원인 중에 들어 있는데 제가 면역억제제를 다른 질병때문에 꽤 오래 복용했었거든요. 감기도 안걸리는 건강체였는데 갑자기 희귀병 걸리고 갑상선 오고 나을 만 하니까 림프종 걸리고 치료 끝내고 첫 검진에 재발 얘기 나오고.. 7년이라는 시간을 그렇게 보냈어요. 림프종까지 걸렸을때 라니님 말씀처럼 내 인생은 이게 뭔가 하는 생각 정말 많이 했어요. 면역억제제때문에 림프종 온거라는 생각도 들었고..
2군데 진료 다니고 있었는데 임파선 부은거 몇 달을 그렇게 말해도 괜찮다고 피곤하면 그럴 수 있다고, 자기네 과랑 상관없다고 넘겨서 나중에 더 커져서 얘기하고 검사했을땐 4기가 되어 있었어요. 통증도 없고 의사샘이 괜찮다고 하니 넘겨버린 제 잘못도 있겠지만 처음에 원망도 많이 됐어요. 라니님도 검사했는데 이제와 의사샘이 그러니 그 배신감이나 실망이 얼마나 클지 이해가 갑니다. 근데 그런 마음은 일단 빨리 넘기시고 본인만 생각하셨음 좋겠어요. 저도 어렵지만 좋은 결과 나올거라 저를 세뇌하고 있구요 샘에 대한 신뢰가 깨진것도 그렇고 다른 의견 듣는것도 중요하다고 생각되니 다른 병원 가셨으면 좋겠어요. 꼭 기운내세요~
전 2년간의 투병생활인데 정말 지쳐서 그만두고싶은 맘이 들었어요..그런데 7년이나 힘든치료하셨다니 제가 넘 투정부리는건 아닌지 죄송하네요... 정말 바보같은생각이 들어요 한병원에서 올인하고 하나뿐이 내목숨 내맏긴건가 싶은게.. 병원을 옮기는게 맞다는 생각이 들어요... 지금은 정말 화만나고 억울에서 울기만 하네요... 미영님께도 좋은일만 생기시길 빌께요...고맙습니다.
아잉~ 아니에요. 제가 더 힘들었다 그런 말씀을 드리려고 그런게 아닌데^^;; 제가 7년 내내 안좋아서 치료했던건 아니구요 치료했다 괜찮았다 요양하다 치료하다 막 이랬어요.. 걍 뭔가 병이 치료가 다 끝나지 않고 연속적으로 일어났단 게지요.. 지금 라니님의 심정이.. 내 삶이 내 인생이 뭔가 하는 생각을 저도 했기 때문에 이해가 되고 마음이 아파서 제 얘기를 드린거지 제가 님보다 더 힘들었다 말씀 드린거 아니에요. 어떤 상황이던 자신의 상황이 제일 아프고 힘든 법이지요. 최악의 상황따윈 생각하지 마시고 다른 병원도 한번 가보세요. 라니님~ 지금 당장은 추스르시기 힘들다는거 알지만 조금만 더 우시고 힘내세요. 괜찮을거에요!!!