안녕하세요 저희아이가 1년만에 재발하여 항암약을 찾다 찾다 못찾아서 엘아스파를 맞자하여 투약중 부작용이 심하게와서 온몸이노래지고 기절에 간수치가 천을넘기고 두달동안 너무 힘들었는데요 기본적으로 쓸수있는약이 별로없고 아이가 피부병변이 강하게 다시 올라와서 항암을 다시 어떻게든 해야하는 상황이었는데요 처음쓰던 항암약을 한번 더 싸보자해서 지금 3차까지 하고있습니다.
밑에 글을 보다 스텔라님이 재발시엔 5년안에 처음썻던 약을 다시 쓰지않는다는 글을보고 우리아이 치료가 이게 맞는건가 싶어서요..... 재발시 처음약을 쓰는경우가 있긴할까요..... 그렇게해서 나은분들도 있나요..ㅠㅠ 이번다음엔 또 약이없단말만 들어서 너무 무섭네요....
저희아이 병명은 Primary Cutaneous CD8-Positive Aggressive Epidermotropic(Cytotoxic) T-Cell Lymphoma (CD8+ AECTCL=원발성 피부 CD8 양성 공격형 표피지향성 T세포 림프종) 이것인데 이름만들어도 너무 무섭죠.. 병원에선 그냥 티세포림프종이라고만 알려줬는데 정확한병명은 스텔라님이 찾아주시더라구요ㅠㅠ 병원에 물어보니 맞다고...ㅠㅠ
저병명엔 이약을 쓰는게 맞는걸까요
저희아이가 맞는항암약입니다....... 맞게가고 있는걸까요 ㅠㅠ 문득문득 너무 무서워서 온몸이 떨리네요.......
첫댓글안녕하세요 보통은 5년 이내는 쓰지 않지만 아형에 따라 다를 수 있을 겁니다. 중추신경곌림프종도 MTX를 짦은 간격으로 다시 쓰기도 합니다. 기저가 다른 약을 보통 투여하지만 맞는 적합한 약이 없을시 과거 관해가 되었던 약을 다시 써서 관해가 되는 경우도 있습니다.
첫댓글 안녕하세요 보통은 5년 이내는 쓰지 않지만 아형에 따라 다를 수 있을 겁니다. 중추신경곌림프종도 MTX를 짦은 간격으로 다시 쓰기도 합니다. 기저가 다른 약을 보통 투여하지만 맞는 적합한 약이 없을시 과거 관해가 되었던 약을 다시 써서 관해가 되는 경우도 있습니다.
아 그런가요 카페자주와서 글읽는데 스텔라님 댓글에 5년안에 안쓴다는 글보고 걱정이되어 글을썼어요 이렇게 답변달아주셔서 너무너무 감사해요 ㅜㅜ
자녀가 아픈 경우 너무 마음이 힘드시죠?
마음 단단히 붙잡으시고 최선을 다하면 좋은결과 있을거라고 믿고 나아가시길 응원합니다.
네 감사합니다 ㅠㅠ