약 4년전 류마티스성 간질성 폐질환을 진단 받았습니다.
삼성병원 다니면서 소론도 정으로 조절하고 있는데, 최근 겨울부터 보행, 계단오르기때 유독 숨이 더 차서 검사를 했습니다.
x레이, ct, mri(연구목적으로 찍는경우라고 했습니다)상으로는 겨울 전보다 크게 진전 된것으로 보이지 않는다고 했는데 보행검사시 수치가 74까지 떨어지니 이상하다고 하더군요.
폐 기능검사도 좀 떨어졌다고 말했습니다.
그래서 일단 폐이식 대기자에 명단을 올려놓자고 하신 다음 고용량 스테로이드로 한번 해보자 해서 했으나 크게 호전은 되지않아, 지금 할수있는 가장 최선은 오페브 섭취라고 하시더군요.
제가 피레스파는 의미가 없냐고 하니 그건 특발성 폐섬유화에 효과가 있는것이라 의미가 없다고 하십니다.
가격이 가격인지라 가족들이 반쯤 포기하고 있긴한데 아버지가 빚을 내서라도 1년만이라도 먹어보자 하셔서 현재 고민중입니다.
제가 궁금한것은 류마티스성 폐 섬유화이긴 하나, 현재 ct,x레이상으로는 크게 진행이 안되었어도 보행 포화도가 떨어지고 하니 안좋아진듯 한데 이는 특발성 같은 성향도 있는것이 아닌지???
피레스파는 교수님이 말한대로 의미가 아얘없는것인지?
오페브를 1년만 먹고 그만둬도 괜찮은지(갑자기 확 진행이된다던가)
그외에 다른 방법이 있는지 궁금합니다...(약값만 어떻게 할수 있어도 이런 고민은 덜할텐데 말이죠...)
첫댓글 저도 삼성다니고 약1년5개월 오페브복용중압니다 올해는 보험수가적용되리라 생각했는데..아직이군요 조금있으면 가능하리라봅니다
오페브가 류마티스성에 효과가 있다고 들었는데 비싸서 보험적용을 빨리 받아서 많은분들이 혜택을 봤으면 좋겠습니다
약값이 얼마하나요
150mg 기준 한달 약값이 약 300만원 이상 듭니다.
이 가격 때문에 많은분들이 포기하는데, 제네릭 약도 있으니 거기에 메달려 보기도 합니다.