“난치병이라 나쁘게 볼 것이 아니라, 이겨내려는 마음에 집중하시기 바랍니다.”
수많은 영화와 드라마에서 등장한 파킨슨병은 치유보단, 죽음에 가깝게 그려진다. 모든 일에는 예외가 있는 것일까.
한쪽 손에서 양손으로, 전신으로 지금은 약에 의존하며 생활하는 박복숙(62·여) 씨의 이야기가 감동을 주고 있다
약에 의존할수록 부작용이 더욱 심해지는 파킨슨병이지만, 가족들의 따뜻한 사랑 속에서 그의 매일은 행복하다.
모든일에 당당히 도전하면 병마와의 싸움에서 승리할 수 있다는 그의 삶에 대한 당당함은 지난 10여년동안 파킨슨병을 이겨오는 원동력이었다.늘 웃는 얼굴로 주변 사람들에게 ‘희망’이라는 영약을 선물하고 있는 그를 만나, 절망의 늪에서 희망의 꽃을 피운 삶을 들어보았다. 병마에 지쳐 아프고 힘든 사람들에게 그만의 ‘행복론’을 소개한다.
#유복한 가정
그는 전라남도 화순이 고향이며 10남매 중 9째로 태어나 귀여움을 많이 받으며 성장한다.
당시 어려운 사회 환경에서도 공무원이셨던 아버지는 10남매 모두에게 고등교육을 받을 기회를 주셨다.
내성적이고 참을성 많은 소녀였던 그의 어릴적 꿈은 기자였다고 한다.
오빠들과 나이 차이가 많다 보니 정치, 경제, 사회 등 수준 높은 대화를 어려서부터 자연스럽게 접해왔기 때문이다.
바이올린과 기타 등도 그렇게 자연스럽게 배우게 됐다.
집안의 높은 지적수준이 그의 어린시절을 더욱 풍부하게 했다.
“가족들이 다양한 분야에서 재능을 보이니까 나가서 배울 필요가 없었어요. 모든 면에서 행복하고 풍족한 가정에서 태어난 것이 가장 큰 복(福)이라고 봅니다”
행복한 가정의 행복한 아이가 행복한 가정을 꿈꾸는 건 어쩌면 당연한 일이리라.
‘천상여자’라는 표현이 아깝지 않았던 그는 국내 굴지의 제약회사에 다니던 지금의 남편과 만나 연예결혼에 성공한다.
“정말 평범한 삶이었어요. 모든 일이 물 흐르듯 아름답게 흘러갔어요. 남편과 만나 아이를 낳고 행복한 가정을 꾸릴 수 있었죠”
#갑작스런 파킨슨병 모든 걸 뒤흔들다
평범했던 그의 삶은 50대 갑작스레 찾아온 파킨슨병으로 혼돈에 빠지게 된다.
아산병원에서 자원봉사를 하던 그는 어느날 동료에게 “내가 원치 않는데 손가락이 움직인다”고 털어놓았다.
뇌의 현상이니 의사와 상담해 보라는 권유에, 검사를 받은 결과 당시로선 병명도 생소한 파킨슨병으로 판명됐다.
청천병력이었다. 어떤 병인지 몰라 의사에게 물으니 “(여기서)휠체어 타고 있는 환자 보면 놀라지 마세요”라고 말한다.
간호사가 건네준 책자에 소개된 파킨슨 병의 하나하나를 알아가면서 병에 대한 두려움, 엄마 없이 중·고등학생 시절을 보내야만 하는 자식들 걱정에 참 많은 눈물을 흘렸다.
“병은 자랑해야 낫는대서 동료에게 말했던건데 거짓말 같은 현실에 황당했어요. 알고나서 많이 힘들었죠. 혼자 물끄러미 있으면 상념에서 벗어나기 어렵더군요. 지금도 그는 전철이 플랫폼으로 들어올 대 뒤돌아 서 있는다.
병마에 의한 슬픔과 비관하는 마음이 커져 우울증을 겪으면서 위험한 생각을 했던 적이 있기 때문이다.
하지만 최악의 상황을 가정하진 않았다. 병에 대해 어느정도 알아가면서 대처법도 터득했고, ‘좋은 날이 곧 올 거에요’라는 가족들의 희망 선물이 그의 삶에 가득하기 때문이다. 이때부터 그의 ‘감사하기’ 연습이 시작된다.
난치병을 비관하면 ‘극한 선택’으로 이어지지만, 감사하는 마음은 ‘삶을 지속하는 원동력’이 된다는 지론에서다.
감사하는 연습은 특히 그에게 ‘참사랑’을 실감하는 계기가 됐다.
아파보니 풀 한 포기에도, 돌 뿌리에도, 자신의 둘러 싼 모든 것에 생명이 깃들어 우리에게 좋은 에너지를 주고 있음을 깨달았기 때문이다.
“적어도 저에겐 그래요. 삶은 여러가지 변수가 있는 거니까, 매일 눈뜨고 밥 먹으면서 감사하는게 자신에게 도움이 되요. 건강할 땐 몰랐지만 주변 사람의 도움으로 지금껏 살아왔다는 걸 아프고 나서야 깨달은 겁니다”
#병마를 이기는 힘 ‘가족’
그가 병마에 연연하지 않는 강한 마음을 갖게 된 핵심은 가족의 사랑과 보호였다.
가족들은 한결같이 ‘엄마는 의지 강하고 자신감이 있으니 이겨낼 수 있어요’라는 긍정 에너지를 선물해준다.
가족의 힘이 먼저고, 다음은 본인의 의지라는 것이 그의 오랜 투병생활의 결론이다.
그에겐 장애등급으로 지하철을 무료로 타는 것도, 장애인 시설을 이용할 수 있는 것도 모두 감사의 대상이다.
주변에 떨어진 쓰레기를 지나치지 못하는 것도 그 나름대로의 국가에 대한 감사표시다.
“힘들어도 원망한 적은 없어요. 행복한 가정을 이루고 살게 해줬는데, 주어진 현실에 늘 감사하라는 계기를 주신거라 생각하니 마음 편하죠” 그는 병을 얻기 전보다 오히려 사람들과의 만남을 늘리고, 활동 범위를 넓혔다.
남양주시장애인복지관에서 몸이 굳지 않도록 스트레칭 운동을 하거나, 강변을 걷는 등 매일 꾸준한 운동을 하고 있다.
14년 전 ‘엄마 병이 혼자는 아닐 거에요’라는 아이들 조언에 파킨슨 병 정보를 공유하는 카페를 개설·운영하고 있다.
여러 사람이 정보를 상호 교환하고, 난치병으로 받는 아픔을 나누면서 카페는 현재 회원만 8천여명에 달한다.
약품 정보는 물론, 병을 이기는 보양식과 자연요법, 족용이나 발목 두드리기 등 회원간 다양한 정보를 공유하며 ‘공명’하고 있는 것이다.특히 환우들이 밖에선 말 못할 가슴앓이를 넋두리처럼 얘기하고 울고 웃고하는 과정에서 자연스러운 치유(Healing)이 이뤄지고 있다. 결국 병을 이기는 건 사람과 사람 사이의 ‘관계’에 있는 셈이다.
“아무리 좋은 약도 사람보다 더 효과적이진 않다고 봐요. 아픔도 슬픔도 서루 나누다 보면 상충돼 즐거움으로 바뀌거든요”
# 활동의 폭은 더욱 넓고 깊게
그는 병마와 싸워 지칠 때마다 ‘할 수 있다’는 말을 되내였다.
병을 얻고 구연동화 자격증, 웃음치료사, 레크레이션 강사 등 다양한 분야에 도전해 어느정도 성취를 이룬 것도 이 때문이다.
병을 얻기 전 가족만을 위한 삶이었다면, 이제는 사회로 활동 영역을 넓히기로 각오한 것이다.
투병 초기 취미활동으로 시작한 하모니카는 최근들어 복지관에서 재능기부를 통해 사람들과 나누고 있다.
1년 전부턴 도예도 시작했다.
흙을 만지면서 건강이 좋아졌고, 집중하면서 잡념도 사라지게하는 효과가 있기 때문이다.
수년전엔 웃음치료사로 1년정도 양로원에서 봉사활동을 했고, 병원 봉사를 하면서 암 환자들의 마지막 가는 길을 배웅하기도 했다.
그 과정에서 삶의 소중함을 수도 없이 느꼈다는 그다.
“이런 병이 올거란 생각도 안했죠. 평범한 가정주부로 살려 했는데 아프니까 ‘내가 이렇게 살면 장애가 더 오겠다’는 생각에 삶에 변화를 주기 시작한 겁니다”
그는 가족들에게 매일 사랑한다는 말을 아끼지 않는다.
당연히 가족들도 ‘사랑해요’라는 짧지만 커다란 선물을 안긴다.
순간적으로 독설이 나오지 않도록, 감사하는 마음이 생길 수 있도록 주변 사람들에게 ‘사랑’을 얘기하라는 것이 그의 오랜 지론이다.
그는 끝으로 “두려움도 고통도 감사와 사랑 앞에선 힘을 잃는 것이 진리에요. 얼굴의 주름도, 따뜻하게 내리쬐는 햇볕도 우리 삶의 소중한 선물이에요. 늘 지금 그 자리에서 행복하시기를 간절히 소원합니다”라며 깊은 감동을 남겼다.
http://www.joongboo.com/news/articleView.html?idxno=929069
저는 40대 후반, 1주일 전 진단을 받고 현재 5일째 약을 복용하고 목요일 진료를 기다리고 있습니다. 아직 의사 만나기가 두렵습니다. 약 효과가 좋기를 기도하고 있습니다.
힘 내세요. 파병을 두려워 말고 맘의 평정을 얻도록하세요. 앞으로 좋은날이옵니다 ^^
이번 5/27 정모에 참석해보세요.
@무궁화 감사합니다. 저는 부산에 거주하고 있습니다. 부산 정모가 있으면 참석해 보고 싶습니다.
힘내세요 화이팅입니다
제 아내도 40대 중반에 확진 판정을 받고 12년째 투병중에 있습니다!!
힘내십시요!!
가족 중 병명을 아는 사람은 남편뿐입니다. 남편이 큰 힘이 됩니다. 주말부부인데 그냥 전화 한통에 힘을 얻습니다. 부부에 대하여 다시 생각하게 되었습니다.
카페 회원님들 모두다 힘 내세요.
귀한 내용의 글을 볼 수 있게해주셔서 감사합니다.
병마는 병증과 마증을 말합니다. 파킨슨병은 병증이 아니라 마증이 원인입니다. 주로 봉사활동 특히 중증환자들과 가까이서 봉사활동했던분들이 많이 걸립니다. 마증이기 때문입니다. 병마를 극복하는데는 "병은 알리고 모르는것이 약이다" 라고 하신 선조님들의 지혜를 깊이새겨야 이겨낼 수 있습니다. 또한 가장 빠르게 고칠 수 있는 병이 파킨슨입니다.
내 몸의 주인이 바로 나인 것을 깨달았으면 좋겠습니다... 모두 늘 강건하세요...
마음의 병이라는 말씀 가슴에 와 닿습니다
행복하시고 건강하세요. 감사합니다.
감사합니다.
오늘 처음가입하여 첫번째 무궁화님의 글을보고 항상긍정적인 생각으로 감사하면서 살아가시는 모습이 가슴에 와 닿습니다 항상 건강하시고 행복하세요
감사합니다.
웃고 계신 모습으로는 전혀 불편해보이지 않으시네요, 팔순을 바라보는 제 어머니도 저렇게 웃으시는 날이 오길 바라며 응원합니다.
제 아내가 파킨슨병 진단을 받고 고심하고 있는데 정말 도움이 되는 것 같아 고맙습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.17.12.13 09:28
대단하십니다
즣은글잘읽었
씀니다
열심히 사시는 모습에 힘 얻고 가네요.
저희 친정 엄마도 긍정적으로 생활할수 있도록 도와드려야 겠어요.
감사해요.
십오년 되어으요 매일감사하며 살아갑시니다 일주일에 남한산성에 등산 하구요 노래교실다니구요 병을 이길여고노력을엄청합니다
저는 처음이라 어벙 하지만...님의 말씀에도 희망을 봅니다..
좋은글 잘 읽었습니다~
감사합니다
좋은 나눔 감사합니다!!
회원이. 많다보니 혼동하셨어오
박복숙( 무궁화) 고요스타( 이윤옥)
이렇게. 다릅니다 ^^
네 그렇셨군요 처음 카페에 관심 갖게 된계기가 무궁화님 글아였습니다 요즘에 건강은 어떻신지요 ?
긍정적인 마인드시라 건강좋으실거라 믿습니다
이겨내기 카페에 모임동아리는 따로 있나요?
무궁화님이 박복숙 여사님 이셨군요
글 읽고 감동받아 어디 계신지 마음으로 찻고 있었습니다 휼륭하신 선배님을 알게되어 영광입니디
이겨내기 카페에도 많은 관심 갖겠습니다
무궁화님 계속 건강 유지하시기를 기원하며 좋은 말씀 감사드립니다
감사합니다 ^^
수신:kty996
1
오래만에요5년차,,,아직도 헤매고 있어요
안녕하세요
저도 5년조금넘엇네요
점점
불안하기만 하네요ㅠ
저는파킨슨 8년차 입니다 요즘엔 너무 힘듭니다
궁금이님 새해복많이 받으셔요. 너무 힘들다고 하셨는데 구체적으로 무엇일까요?
저도 8년째라 참고하려고요. 의사선생님이 근2~3달 사이에 몸무개가 많이 늘었다고 걱정을 하시는데 첨엔
먹거리를 가려 먹어야 한다고 해서 지키고 있었는데 몸무개가 점점 줄어 주변에서 말라줄겠다고 했어요.
의사선생님이 저한테 마음데로 먹으라고해서 저 죽어요? 라고 말하니 병때문에 죽는게 아니라 말라죽겠어요.
현재는 살을 빼라고 야단이셔요. 운동을 꼭 하라고 하는데 어떤 운동들을 하시나요?
주치의를 믿고 운동하라면 어떤운동을 하면 좋으냐고 질문도 하세요
죄가 아는 대로 얘기하자면 우리몸이
점점 굳어가기에 움직이면서 굳음을 예방하는거예요
@무궁화 안녕하세요
5년좀넘엇는데
사회활동이 점점
불안하기만하네요
점점
도움되는운동이잇을까요?
제 69년생 아내가 실조증을 동반한 파킨슨 증후군 진단을 받았습니다. 정확한 원인은 지금 입원해서 계속 검사중인데.. 많은 도움 부탁 드립니다
무궁화님 도움받고 싶습니다ㅠㅠ 개인적 상담이 가능한가요?
네. 사시는곳은 ???
삭제된 댓글 입니다.
놀랍고 두려우시리라 생각합니다. 확진된 것에 대해서야 돌이킬 수 없지만, 가능한한 진행을 늦출 수 있도록 해야겠지요. 우리 카페에 고수들이 꽤 많이 계십니다. 게시판을 통해 질문하시면 답도 달아주시고, 조언도 해주시니 많이 이용해주세요
안녕하세요
5년좀넘엇는데
사회활동이 점점
불안하기만하네요
점점
도움되는운동이잇을까요?
무궁화님은
어떤방법을 하셧는지요
우리 병은 특별하게 뇌에서 일어난 병이라 전신운동이 좋아요 즉 자전거타기. 수영. 걷기. 맨손체조 등 합니다
박복숙 여사님! 안녕하세요 😄
저도 10남매 중에 9번째입니다. 올린 글 잘 읽었습니다. 열심히 마음을 조절하고 운동하며 살아가고 있습니다. 추운 오늘 날씨입니다. 웃으며 삽시다.
문의드립니다
엄마가 파킨슨 5기로
누워서만 생활하시지만 의식은 있습니다
말을 못하셔서 눈을 깜박인다던지 손을 잡아 보라고 해서 의사 소통을 하고 있는데 파킨슨으로 인한 숨쉬기가 힘들경위 기도삽관 하는거에 대해 생각을 해보라고 하는데 지금 현재 엄마가 위루관 수술도 했는데 계속 몸에 다른 장치를 다는게 엄마를 위한 일인지 아니면 내가 엄마를 보내기 싫어서 누워만 있어도 붙잡고 있는건지 판단이 안서네요
기관삽입을 하면 좋아지시거나 엄마가 조금은 편해 지실까요??
모두모두 기운내세요. 가족의 노력이 필요한데 그동안 힘이 되어 주지 못해 이제라도 더 관심을 가지고 도와주려고 합니다. 모두들 조금씩 나아지시길...
거짓말쟁이.
감쪽같이 속았네요.
무궁화님 계셨으면 좋았을거같아요.
그리운 산님.고요스타님은 그대로시고
박복숙님이 현재 부회장님이신데...
글 주인공이 무궁화님.
멘트 달아주신분이 무궁화님.
완전 속아서 더 흥미진진하게 보았습니다.
ㅜㅜ 박복숙(무궁화)님과 부회장이셨던 박복숙님은 동명이인입니다..그리운산님은 이곳에 안계시구,고요스타(이윤옥님은 우리가 아시는 분 맞구요)