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[골드핑거]

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◎ 24시간 활동보조제도 도입의 필요성 ◎

  24시간 활동보조제도가 도입되어야 하는 이유는 24시간 활동보조 제도가 없으면 가족을 떠나,

시설을 나와, 병원을 나와, 지역에서 살기를 희망하는 중증장애인의 요구가 묵살될 가능성이 크기 때문이다.

  현재 교토에는 24시간 활동보조제도가 보장되어있다. 예를 들어 전신성 근육장애로 침대에 누워 생활하는 중증장애인도 자신이 살던 집에서 가족과 함께 때로는 혼자서 살아가고 있다.

이들 중 상당수는 호흡기를 끼거나, 요도에 관을 꽂아 배뇨를 해결하는 중증장애인들이지만 지역에서 살고 있다. 한국이라면 이들 대부분은 병원에서 살아 갈 것이다.

  지역에서 살아가는 이들의 집에는 하루에도 몇 명의 활동보조인이 드나들며, 동시에 두세 명의

활동보조인이 있는 예도 있다. 불을 끄고 잘 떼도 당연히 옆에 활동보조인이 있다. 호흡기를 낀

중증장애인이 병원이 아닌 지역에서 살기를 원하는 건 아무리 친절하고 안전하다고 해도 병원은 병원이기 때문이다. 병원에서 이루어지는 케어는 중증장애인의 삶의 스타일보다는 병원시스템이 우선한다.

  또한 중증장애인의 사생활이 보장되지 않는다. 예를 들어 문자판을 통해 의사소통을 해야 하는데 익숙하지 않기 때문에 많은 경우 중증장애인의 의사나 선택이 무시된다. 몸 상태가 안 좋아져 병원에 잠시 입원했다가 스트레스를 너무 많이 받아, 오히려 몸 상태가 악화되어 집으로 돌아왔다는

중증장애인의 이야기를 들은 적이 있다.

 

집 안에서 화재로 사망한 고 김주영 활동가의 죽음에 분노하며 활동보조 24시간을

요구하는 활동가들의 시위 장면. 지난 11월 유엔 예스캅 정부 간 고위 장관급 회의가 열린 인천 송도 컨벤시아 1층 로비에 펼쳐진 대형 현수막

  이와 같이 중증장애인이 지역에서 살아갈 수 있는 것은 장애인의 삶의 방식을 존중하기 위해,

의료의 일부라고 여겨지는 일을 활동보조의 영역으로 확대해 온 자립생활센터가 있기 때문이다. 또 이곳을 통해 그러한 영역까지 커버 할 수 있는 활동보조인이 중증장애인과 자립생활센터에서 양성된다.

  24시간 활동보조서비스가 제공되며, 상황에 따라서는 2명, 3명의 활동보조인이 동시에 배치되기도 한다. 즉 여러명의 활동보조인이 중증장애인 한 명의 자립생활을 떠받치는 구조인 것이다.

많게는 20여 명의 활동보조인이 중증장애인 한 명의 활동보조를 담당하기도 한다.

  그렇지만 일본 전 지역에 24시간 활동보조제도가 보장되어 있는 것은 아니다. 그래서 24시간

활동보조가 필요한 중증장애인이 그런 지역을 찾아 이사하는 사례도 있다고 한다. 즉 24시간 활동보조가 필요한 중증장애인 주거의 자유는 일본에서도 제한되고 있다.

활동보조, 장애인의 손발

  활동보조는 장애인의 손발이라는 주장은 다음과 같이 말해진다.

  활동보조인이 이용자의 손발이 된다는 것은 즉 활동보조인은 없는 듯 행동하는 것이 요구된다는 것이다. 수동휠체어를 활동보조인이 미는 경우에도 이동하는 주체는 어디까지나 이용자이기 때문에 그런 의미에서도 활동보조인은 이용자의 "발"이 된다(마에다, 2009 : 43-44)

  활동보조는 활동보조인 측에서 본다면 장애인의 지시대로 잘 따라 하는 일, 장애인이 하는 말을 충분히 귀 기울여, 그 지시대로 정확히 실행하는 일이다(와타나베, 2011 : 59)

  즉 활동보조인의 움직임은 장애인의 결정이나 선택에 따라 이루어진다는 주장이다.

'활동보조인이 기계도 아니고 어떻게 장애인의 지시대로 움직일 수 있을 것인가'. '활동보조인도

의견이 있는데, 자신의 생각을 말하는 것도 필요하지 않은가'라고 라고 반문할 수도 있을 것이다.

  그렇지만 예를 들어 휠체어를 이용하는 장애인과 외출해 본 적이 있는 사람이라면 다음과 같은

경험을 한 적이 있을 것이다.장애인이 볼일이 있어 비장애인은 활동보조로 따라갔을 뿐인데 대부분의 사람은 장애인에게 묻지 않고 비장애인에게 잘문한다. 은행을 가도, 물건을 사러 가도 장애인은 늘 그런 대접을 받는다.t

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http://blog.naver.com/hem0302 | 작성자 햄덩이

［ 참고 : 시각장애아 교육, 임안수, 도서출판 해동 특수교육학, 김영욱 외, 교육과학사 ］