어린선 자녀를 둔 엄마들 모임 다녀왔습니다

[№유썬(유선주님)]

7월 1~2일

어린선 다음카페를 통해 연락을 주고 받으며 지내신 어린선질환을 가진 자녀를 둔 엄마모임에 다녀왔습니다.

전국 각지에서 (경남 고성에서, 서울에서,  바쁘신 시간을 빼서 마음을 내어 모이신 엄마회원님들 감사합니다)  충남 서산에서 모여주셨고, 장소를 제공해주신 해맑음님께 너무 감사드립니다. 

10대 자녀를 둔 어머님과 이제 막 20살이 된 자녀와 대화를 나누며 의미있는 시간을 가졌고, 편안하게 쉬며 맛있는 음식도 많이 먹고 휴가를 다녀온 듯 즐겁고 유익한 시간이었습니다, 

저의 경우 사춘기를 거치고 성장을 하면서 주변에 나와 같은 피부질환을 가진 사람이 없어서 참 외로웠습니다.

(굳이 지나온 시간들을  반추하며 신세한탄 하소연을 하고 싶지 않습니다. 우울해지고 싶지도않고요)

가족도 이해못하는 부분이있었기에 제가 겪는 에로사항은 저만 아는 것이었지요. 

가족들과 살면서 부딪치는 사소한 일에도 좀.. 스트레스를 받았지요.

(산속에서 혼자 사는 사람은 그런 스트레스를 받을일없지만... 가족이라도 당사자가 아닌 이상 감당해야할 부분은 서로 다릅니다)

고민을 상담하거나, 피부관리나 정보에 대한 내용을 공유하는것도 쉽지는 않았기에 조금 막막했던 적도 있었습니다. 

2000년대 들어 어린선 힘내자 카페가 개설되면서 온라인 모임으로 여러종류의 어린선 피부질환자를 만났고, 때로는 신세한탄을 하거나 때로는 의지를 하기도 하며 제삶을 잘 살아왔습니다.

40살이 된 지금도 이따금 가슴깊속한 곳에서 무엇인지 모르는 치솟아 오르는 감정과 상황을만날 때마다 , 인생에서 힘든일이 닥쳐서 피부탓을 하려고 할때마다 어린선 카페에서 만났던 회원들과 연락하며 의지하곤 합니다. 

(자주 연락하지는 않습니다.각자 사느냐 바빠 자신이처한 상황이 제일 급하지요. 시간이 흐르니 피부로 인한 문제들은 둔감해 집니다만,  본인만 느끼는 그런감정들과 생각들이 감기마냥 찾아옵니다.)

이번 서산엄마들모임에서 느꼈습니다.

같은 피부질환자녀를 둔 부모님들도 느끼는 것들이 비슷하다는 것을.

그리고 내가 어린선 힘내자 카페에서 힘을얻고, 의지를했던 것처럼 아이들에게도  당사자로써 멘토가 필요하다는 것을.

시대가 변해서 대면보다는 비대면이 익숙하고 신뢰보다는 불신이 커진 개인화된 사회지만...

그속에서 혼자 힘으로 감당하기에는 여린 아동,청소년기 어린선 질환자들에게 

담담한 현실을 전해줄, 혹은 나도 그랬었어..근데 그거 별거 아니더라.라고 속마음을 털어놀 한사람이 필요합니다.(멘토가 아니어도 됩니다)

아무튼 좋은 만남이었습니다.

의미있는 시간이었고, 이러한 모임이 꾸준히 되길 바랍니다.

 카페지기 유선주

[두목]

의미 깊은 시간이었겠습니다. 수고 많으셨습니다~!

[레아몽]

계속 활동하고 계셨군요. 카페에서 자주 뵙지 못 해 개인적인 사정으로 활동은 안하시는 줄 알았습니다. 모쪼록 카페에서도 자주 뵙기를..

[봉주(서광식)]

수고 많아요 방장님^^ 언제 함 정모 또는 번개 하자구요~~~

[쪼꼬미맘]

헉 언제 또 하나요ㅠㅠ 전 지금 서울인데 경남 고성이 본가라 경남 고성분도 오셧다니 만낫으면 너무 반가웟을꺼같아요ㅠㅠ