독립,자립생활(CIL(Center Independent Living))의 역사

[문땅]

1) 독립,자립생활(CIL(Center Independent Living))의 역사

 

자립생활운동(CIL)의 기원은 1972년 자립생활센터의 성립과 함께 캘리포니아 버클리에서 시작되었다.

산소 호흡기를 도움을 받아야만 되는 중증장애인 에드 로버츠는 캘리포니아 대학으로부터 입학거부를 당한다. 그는 대학당국의 부당한 조치에 맞서 언론을 통해 입학거부 사실을 지역사회에 알려내었고, 지지자들과 함께 법과 제도에 맞선 투쟁을 통해 버클리캠퍼스에 입학하게 된다.

입학 후 로버츠는 버클리 대학 측에서 장애인을 고려하지 않은 건축 환경 때문에 학교생활에 어려움을 겪게 되었고 강의실과 식당, 도서관은 계단이 있어 휠체어를 탄 중증장애인이 접근하기가 불가능했다. 결국 대학 측은 무엇보다 산소호흡기가 있어야 생활이 가능한 에드 로버츠에게 불상사(?)가 생길 것이 우려되자. 비상사태에 배려한다며 에드 로버츠가 학교 내 코월병원에서 대학생활을 하도록 한다. 당시, 버클리 대학에는 로버츠가 유일한 장애학생이었으나, 다음해에는 로버츠의 소식을 듣고, 교통사고로 전신마비가 된 존 헤슬러(John Hessler)등 몇몇 장애인이 입학하였다. 어렵게 들어온 대학에서 조차 병원에 갇혀 살아야 했던 그들은 강의실 접근의 어려움에서부터 교통수단의 부재에 이르기까지 그들이 겪고 있는 장애물의 제거방법을 논의했다.

그 성과로 캘리포니아 대학 버클리캠퍼스와 캘리포니아 주 재활국은 버클리캠퍼스에 재학 중인 장애학생들이 캠퍼스내의 코웰병원에서 생활할 수 있도록 해주는 코웰환자 프로그램을 마련하게 되었다. 얼마 후 주 정부의 지나친 간섭에 분노하게 된 장애학생들은 코웰환자 프로그램에 대한 대안을 찾으려고 시도하였다.

이 노력은 1968년 지체장애학생 프로그램(Physically Disabled Students Program)으로 발전되었다. PDSP는 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었다. 당시 서비스 내용을 살펴보면, 주택(경사로 및 구조/실내장식 변경), 복지 서비스, 공적 부조, 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지 혜택에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치 차량의 제공을 통한 접근성 확보 등이었다.

이것이 자립생활센터의 시초가 되었다. 지체장애학생 프로그램의 모델로 장애인단체, 지역 내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아 대학의 재학생들은 장애인에 의해, 장애인을 위해 운영되는 장애인 조직, 자립생활센터를 설립하게 된다.

. 한국의 자립생활 도입과정

▷ 1998년 이전(일부기관의 미국, 일본견학)

▷ 1998년 제1회 한일 장애인자립생활실천세미나 개최 (서울 정립회관)

▷ 1999년 자립생활 리더 연수(일본 동경)

▷ 2000년 한日 자립생활세미나 2000 (제주, 광주, 대구, 서울에서 세미나 개최)

▷ 한국 자립생활 지원기금 설립(한국 소아미비협회)

▷ 2001년 동료상담학교 4회 실시 (서울 정립회관)

▷ 국립재활원 세미나 개최(중증장애인 자립생활현황 및 향후방향)

▷ 삼육대학교 한국장애인복지관협회(국제 IL세미나 개최) <주제 : 장애인 자립생활실천을 위한 과제와 전망>

피노키오 자립생활센터를 시작으로 장애인 당사자들에 의해 전국적으로 장애인 자립생활센터가 만들어 지기 시작했다.

2008년 현재 100여개의 자립생활센터들이 장애인 당사자들에 의해 운영되고 있으며, 권익옹호 활동과 올바른 활동보조인 제도화를 만들기 위한 다양한 활동들을 하고 있다.

2). 장애인 자립생활 (독립생활)이란 무엇일까?

자립생활이란 아주 간단하다.

많은 사람들이 학교를 졸업하고, 직장을 다니면서 부모님 곁은 떠나서 혼자 살고 싶은 마음(독립하고 싶은 욕구)이 들것이다.

친구와 자취 하거나 기숙사에 들어가서 나만의 인생을 설계하면서 돈을 벌여 저금을 하면 결혼을 준비하고, 아이를 낳고, 노후를 어떻게 보낼 것인지? 인생설계를 했을 것이다.

❚자립생활의 개념 몇 가지

 자립생활이란? 자신이 어디서 살 것인지, 누구와 함께 살 것인지, 어떤 생활양식을 선택할 것인지, 자신의 시간을 어떻게 활용할 것인지 등에 대한 생활전반에 걸친 제반 상황을 스스로 선택하고 결정할 수 있는 권리이다. - 자기 의사 결정권과 선택권

 대부분의 비장애인들은 내가 어디서 살 건지 누구랑 살건 지 아파트에서 살건 지 자신의 시간을 친구를 만날 건지 . 공부를 할 건지 등등 내가 스스로 선택하고 결정한다. 그러나 중증장애인은 그러지 못했다. 가족이나 자원봉사 자등 늘 누군가의 도움에 의존해 자신이 하고 싶은 것을 하고 싶은 때 하지 못했다. 자신이 하고 싶은 것이 아닌 타인이 해주고 싶은 것에 감사해하는 것을 강요 받아왔던 것이 장애인들의 삶이었다.

 "어디서 어떻게 살든 자신의 생활을 책임질 있는 자유이며 지역사회 속에서 주민과 함께 사는 권리이며 자신의 생활 형식이다.

ex) 하루의 일정 , 음식, 오락, 선행, 악행, 실수, 모험)을 결정하며 살아가는 과정" Laurie(1979)

 “삶에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정이다. ( NCIL .전미국장애인자립생활협의,1990)

 시간과 같은 모든 일상의 활동들뿐만 아니라 서비스의 결정, 금전관리, 거주지 결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의한 의사결정 과정에 참여하는 일 (JONES, 1993)

 치료나 훈련으로 손상된 기능이 회복되기 어려운 중증장애인의 경우, 2시간 걸려 혼자 옷을 입고 집에 있는 것보다는 다른 사람의 도움을 받아 15분 만에 옷 입기를 끝내고 나머지 시간에 자신이 선택한 일을 하는 것이 자립생활이다. (거번 데종, 1998)

 개호 서비스가 필요한 중증의 장애인 일지라도 스스로의 의지에 의하여 스스로의 인생을 선택하고, 결정하며, 지역에서 사회 구성원의 한 사람으로서 주체적으로 살아가는 것.( JIL.전일본자립생활센터협의회, 2000)

[가시나나무8305]

좋은 자료 감사합니다...