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케네디병 환우회
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카페 게시글
공지사항 케네디 병(Kennedy Disease) 바로 알기 - 2.
건강 추천 0 조회 878 19.05.02 16:57 댓글 15
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 19.05.03 09:08

    첫댓글 케네디병에 대해 구체적이고 자세한 내용 너무 감사합니다. 이 병은 통증으로 인한 고통이나 죽음이 따르는 병은 아니지만...건장한 남성으로서의 힘이 부족한것이 무엇보다 마음을 힘들게 하는것같습니다. 조금 불편이 따를지라도 마인드컨트롤과 몸관리를 잘 하면서 힘냅시다!! 앞으로도 계속 구체적인 내용 부탁드립니다^^

  • 작성자 19.05.23 10:55

    관심 가져 주셔서 오히려 제가 고맙습니다. 다행히 "힘내자"님의 말씀대로 육체적 활동에 제약이 많지만 다른 질병과 같은 통증에 의한 고통은 거의 없는 것을 위안으로 삼고, 모두 다함께 건강관리 잘 해봅시다. 감사합니다.

  • 19.05.03 09:11

    좋은정보감사합나다

  • 작성자 19.05.23 11:00

    이 질병을 극복하기 위해서는 그 근본원인을 알아야겠기에 여기저기 자료를 찾아 보면서, 환우분들에게 도움이 될 만한 내용을 적어 보고 있습니다. "중태기"님의 격려에 힘입어 더 알차고 도움이 될만한 내용을 적어보도록 하겠습니다.
    감사합니다.

  • 19.05.03 09:59

    역쉬 탁월한 정보감사합니다

  • 작성자 19.05.03 15:59

    별 말씀을요, 말 그대로 우리가 앓고 있는 질병이 희귀병이다보니 전문가(의사)들도 그 이름조차 모르는 사람이 많아요. 좀 서글픈 일입니다. 이에 제가 여기저기 자료를 찾아 공부하고 있습니다. 그 일부를 환우분들께 공유하고자 "빼롱이"님께서 만드신 cafe에 올리고 있습니다. 연속적으로 깊이 있는 내용을 올려보도록 하겠습니다. 감사합니다.

  • 19.05.03 10:51

    고맙습니다 하나씩 알아가며 관리하시면됩니다 편안한주말보내세요

  • 작성자 19.05.03 16:00

    감사합니다. "가을바람"님도 5월의 황금연휴 즐겁게 보내시기 바랍니다.

  • 19.05.03 15:24

    와~ 저도 이런 자세한 내용을 알고싶었는데 알려주시니 너무 감사할 따름입니다^^ 좋은정보 잘 보고 갑니다.

  • 작성자 19.05.23 11:26

    아! 그러세요? "소리"님께 조금이라도 도움이 되셨다면 글을 올린 보람이 있네요.ㅎㅎㅎ
    차후에도 좋은 정보의 글 올리도록 해보겠습니다. 감사합니다.

  • 19.05.03 16:29

    건강님~~ 소중한 정보 감사드립니다. 덕분에 이 병에 점점 더 많이 알아가네요. 고맙습니다.

  • 작성자 19.05.09 17:33

    부족한 내용인데도 관심 가져주시고 격려해주셔서 고맙습니다.
    앞으로도 심도있는 자료 준비해보겠습니다. 감사합니다.

  • 19.05.13 23:29

    좋은정보 감사합니다. 남편을 돌보는일이 힘들었으나 법륜스님 강의 들으니 마음을 비우게 되고 마음을 비우니
    그럭저럭 잘 지내게 되네요.

  • 작성자 19.05.16 13:24

    별 말씀을요... 모두다 동병상련하는 마음에서 환우분들과 그 가족분들께 조금이나마 도움이 되었으면 하는 바람 뿐이지요. 부군께서도 이병으로 고생하시나 봅니다. 아마도 가장 가깝고 가장 의지가 되는 "야생화"님을 조금은 힘들게 할 겁니다. 저도 집사람을 힘들게 하고있기 때문이지요. 몸이 맘대로 움직여 주지를 않으니 짜증이 날 수 밖에 없어요. 마음속으로는 항상 고맙고 미안한 생각뿐인데도 불만과 짜증으로 표출되고 말죠. 이점 사랑하는 마음으로 이해하시고 좀더 배려해 주시고 용기 잃지않도록 격려도 많이 해주세요. 따듯한 말 한마디가 정말로 크나큰 힘이 됩니다. "야생화"님도 힘내시구요. 감사합니다

  • 21.12.06 13:34

    좋은 정보를 접하게되어.... 이젠 자신에 병에 대하여 알게 됨을 기쁘게 생각합니다
    건강님~!!
    감사합니다

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