장애우를 걷게하고 말하게 하는 과학이란 기적으로 작동시키는 컴퓨터 등 다양한 과학기술 세계 각국으로 퍼져나가

[이세희]

번역 연오늘날 과학기술은 수동적인 환자를 독립적인 소비자로 만들어서 학교나 일터에 가고, 진정한 가족을 꾸려서 궁극적으로 독립적인 삶을 살 수 있도록 하는데 일조하고 있다.
  과학기술을 이제 목소리를 잃어버린 사람들을 위해서 목소리를, 앞을 볼 수 없는 사람들을 위해서 눈을, 그리고 스스로의 힘으로 움직일 수 없는 사람들을 위해서 움직이고 만질 수 있게 하고 있다. 이번 호에는 그 기적의 현장을 둘러보았다.

  저자 : 조셉 피 쉐피로
  이 책을 쓴 조셉 피 쉐피로는 미국의 대표적 일간지인 유에스월드앤리포트지 기자로서 사회정책에 관한 다수의 기사를 썼다. 그는 미국 알리샤 페터슨 재단의 장학금을 받아 미국 장애우 인권운동을 연구해서 이 책을 썼다.
  역자 : 서동명
  서울대 사회복지학과 대학원에 재학하고 있다.

 과학이 가져다준 작지 않은 기적들

  해밀턴의 Quickie 휠체어는 장애우의 독립적인 삶에 있어서, 신체적으로나 정신적으로 해방이 될 수 있다는 증거였다. 그 휠체어로 인해 사람들은 휠체어가 사람들을 구속하는 것이 아니라, 자유스럽게 하는 것이라는 사실을 새롭게 깨닫게 된 것이다. 이것은 마치 시력이 안 좋은 사람은 안경을 써서 더 잘 보이게 하려는 것처럼, 다리를 못쓰는 사람에게 휠체어는 부족한 부분을 보충하여 주는 것이다. 이렇게 잘 발달된 과학기술은 수동적인 환자를 독립적인 소비자로 만들어서 학교나 일터에 가고, 진정한 가족을 꾸려서 궁극적으로 독립적인 삶을 살 수 있도록 하는데 일조하고 있다.

  과학기술은 이제 목소리를 잃어버린 사람들을 위해서 목소리를, 앞을 볼 수 없는 사람들을 위해서 눈을, 그리고 스스로의 힘으로 움직일 수 없는 사람들을 위해서 움직이고 만질 수 있게 했다.

  스탠포드 대학교수였던 칼 파바는 뇌에 악성종양이 생겨서 읽기 기능을 잃어버린 후에도, 뇌수술을 받아서 존경받는 교수의 자리를 다시 찾을 수 있었다. 음성합성장치를 사용하여 교과서를 크게 읽고 출력할 수 있도록 하기도 했다. 과학기술은 리듬 앤 블루스를 부르던 가수 테디 펜데그래스에게도 다시 일을 찾아주도록 도와주었다. 자동차사고가 그를 사지마비장애우로 만들었지만, 그는 음성인식 컴퓨터를 이용하여 음악을 작곡하는 기술을 배웠다.

  고등학생인 스태시 비브는 뇌성마비 때문에 말을 할 수가 없었다. 단지 그의 혀만을 사용할 수 있었다. 마치 치열교정기처럼, 무선송신기가 들어 있는 일종의 통을 그의 입 천장에 붙여 놓았는데, 그는 자신의 혀를 이용하여 그 통에 있는 단추를 눌러서, 조절상자에 의해서 라디오 수신기와 같은 소리를 내었다. 이러한 방식으로 그가 컴퓨터에 메시지를 보내면, 이것은 그를 위해서 말소리를 내주었다. 그는 이러한 시스템을 가지고 텔레비전과 방의 전등을 켜고 끌 수 있었다. 이 과학 기술은 비브가 학교에서 그의 학급 동료들과 대화를 할 수 있게 하였으며, 평생동안 기대하지 못하리라 생각됐던 독립적인 삶을 그에게 약속하여 주었다.

  과학기술은 ‘불편’이라는 자연적인 장벽을 깰 수 있었다. 애플컴퓨터의 앨란 브라이트만은 그의 휠체어에 99달러짜리 음성합성 장치를 달지 않고는 말할 수 없는 소년들에게 세상의 다른 사람들이 어떻게 대하는지에 대해 다음과 같이 말했다. “일반적으로 다른 아이들은 그에 대해서 알고자 하지 않는다. 그러나 이렇게 값이 싼 음성합성장치를 가짐으로써 그는 크게 농담을 하는 등 모든 역동적인 변화를 가져올 수 있다. 또 학급동료들이 그와 상호작용을 하게 되며 교사들은 더욱 더 많은 것을 기대하게 된다.”

 눈동자로 움직이는 컴퓨터

  이렇게 급속히 빠른 속도로 놀라운 발전이 이루어지고 있다. 단순한 것도 있고, 아주 복잡한 초현대적인 것도 있다. 컴퓨터는 일종의 혁명을 가져오고 있다. 수많은 회사들은 아주 심한 신체장애를 가지고 있는 사람에 의해서 발생하는 여러 가지 문제들을 완화시켜줄 수 있는 수천 개의 소프트웨어와 하드웨어를 생산하고 있다. 확대경이 부착된 모니터, 커다란 타입의 자판, 아주 커다란 키패드과 부착된 키보드, 점자로 출력할 수 있는 프린트 등이 그것이다. 펜을 쥘 수가 없다면, 컴퓨터를 사용해야만 글을 쓸 수 있다. 그러나 만약에 손가락으로 펜을 쥐기가 힘들면 이빨 사이에 막대기(마우스스틱)를 물고 컴퓨터 키를 두드릴 수 있고, 앞 이마에 붙이는 막대기(헤드스틱)를 머리에 동여매고 이러한 컴퓨터 키보드를 칠 수 있다. 또 손가락 대신에 광선의 빛을 이용할 수도 있다.

  더 복잡하게는 여러 가지 단계의 눈으로 응시하는 컴퓨터 시스템이 있는데, 이것은 사용자가 단지 이것을 쳐다보는 것만으로 키보드를 두드릴 수 있다. 이러한 기술들은 키보드를 사용할 수 없는 근육상의 문제를 가진 심한 중증장애우에게는 거의 신이 준 선물과 같은 것이었다. 심지어 머리에 일정한 장치를 이식함으로써 뇌파의 움직임에 의해서 이러한 것도 가능하게 되었다.

  그만큼 놀라운 것이 인공 합성음성을 컴퓨터가 구성하는 것이다. 심지어 머리조차 움직일 수 없는 사지마비를 가진 컴퓨터 프로그래머인 제프 도란은 자신의 목소리를 사용하여, 목소리에 반응하는 컴퓨터워크스테이션을 조정하였다. 다른 사람들이 키보드를 통해서 입력하는 만큼. 그는 단순한 음성명령을 통해서 로봇 팔이 소다 캔을 들어올리거나 선반에서 10파운드의 무게가 나가는 책을 내리는 등의 일을 할 수 있었다.

  이러한 시스템을 발전시킨 월트 웨슬은 “만약 당신이나 내가 다리가 없이 앉아 있는 사람을 본다면, 우리는 자동적으로 그 사람이 휠체어를 가지고 있을 것이라고 생각한다. 나는 사람들이 이러한 시스템을 부족한 신체의 한 부분으로 인식하기를 원한다. 만약에 한 사람이 움직일 수 없지만, 말을 할 수 있고 좋은 두뇌를 가지고 있다면 이것은 그들을 위해서 당연히 갖추어져야 할 것이다.”

  이 과학 기술을 작업장에서 일대 혁명을 가져올 것이라고, ‘장애우를 위한 시애틀 자원 센터’의 래이첼 콕스는 예견하였다. “이제 경제계 최상위층에 여성이나 흑인을 보는 것은 놀라운 일이 아니다. 90년대에 포츈지가 선정한 5백대 회사의 최상위층에서 전신마비와 같은 장애우를 보는 것이 일종의 거래가 되지 않기를 기대한다”고 콕스는 이야기 하였다. “그리고 이것을 가능하게 하는것이 바로 기술”이라고 덧붙이면서.

  이러한 기구들 중 일부는 매우 고가이다. 제프 도란 시스템의 가격은 거의 5만불 정도 된다. 그러나 최신의 작업장을 만드는 것을 약속하는 이 기구들의 가격이 일반인들이 사용하기에 알맞은 가격이거나, 혹은 가격이 비싸다하더라도 소수의 장애를 가진 사람에게만 유용한 것이 아니라 모든 사람들에게 유용하기를 원한다. 예를 들어, 컴퓨터 회사들이 목소리를 인지하여 명령한 것을 변환할 수 있는 것과 같은 과학기술이 바로 이것이다. 심한 중증장애를 가진 사람들의 필요에 맞추어서 개발된 이 도구는 언젠가는 모든 사람들에게 환상적인 편리함을 제고하게 될 것이며, 미래의 작업장에서, 키보드와 타이피스트는 폐물이 되도록 할 것이다.

 “내 휠체어, 내가 디자인한다”

  플라스틱들이 인공적으로 다리와 발과 팔 등을 더 강하고 유연하며, 입기에 더 편하도록 만들어왔다. 예전에 불쾌감을 주었던 금속갈고리보다 훨씬 더 실제적이며, 책상 위에 있는 한 장의 종이조차도 집을 수 있을 정도로 세련된 인공의수가 발명되었다.

  발명가 존 사보리치는 인공의족의 발바닥에 부착하여서 그 의족을 하고 있는 사람의 생체전기의 신호를 잡아서 뇌에 전달하여 줌으로써 마치 실제 발을 가지고 있는 것처럼 느끼게 하는 시스템을 개발하였다. 이것은 일종의 트릭이지만, 걸음을 걷고 있을 대 느끼는 감각을 절단수술을 받은 사람에게 제공하였다.

  감전사고로 인해서 오른쪽 다리를 잃어버린 척크 따이만은 소프트볼을 즐겼는데 이러한 감각 시스템(Sence-of-Feel)을 사용해서 달릴 수 있었으며, 심지어 베이스에서 슬라이딩을 할 수 있었다. 이와 비슷하게 전기저인 인공 팔은 사람의 피부의 감각을 느낄 수 있도록 하였다. 비록 가격이 비싸서 사용하는 사람들이 소수이기는 하였지만 말이다. 그러나 “모든 사람이 텔레비전 속의 육백만 불의 사나이나 소머즈의 팬이 되어야 할 필요는 없다. 하지만, 거의 모든 인간의 신체부분과 기능들은 대체할 수 있거나 적어도 과학기술의 발달로 인해서 일정부분 도움을 줄 수 있다”고 사회학자인 어빙 케네스 졸라는 말하고 있다.

  장애운동선수들은 자신의 신체에 맞는 휠체어를 자신의 직접 디자인함으로써 이러한 발전을 가속화하는데 도움을 주었다. 여러 운동선수들이 여러 가지 다양한 스포츠에서 각 종목에 맞는 신발을 다양하게 신는 것과 마찬가지로 오늘날 나와 있는 많은 의족들은 여러 가지 다양한 활동을 위해서 그것들을 변화시켜왔다. 트라이애슬론 프로선수인 절단장애우 짐 맥라이언은 하나의 의족은 자전거를 탈 때 사용하고, 다른 하나는 달리기를 할 때 사용하고 있다. 또 새로운 인공 관절은 그에게 같은 의족을 가지고, 걸을 때 수영할 때 보트를 탈 때 스키를 탈 때 등의 다양한 상태에 따라 각기 다르게 굽힐 수 있도록 만들 수 있었다. 이 도구는 암으로 한 다리를 잃어버린 캘리포니아 보장구사 앨버트 래포포트와 보트사고로 양쪽 다리를 잃어버린 마이크 로스에 의해서 디자인되었다.

  하반신 마비를 가지고 있는 엔지니어 피터악셀슨은 스포츠 장비를 개조하는데 초점을 맞추었다. 그는 스키어의 몸에 맞춰주는 도구를 알루미늄 프레임을 통하여 스키에 달고 있었다. 이것은 스키어가 그의 윗몸만을 이용하여 몸을 이동할 수 있도록 하였는데, 한 시간에 60마일을 끊는 기록을 가지고 있는 알렉슨은 그의 발명품으로 스웨덴에서 개최한 첫 번째 ‘세계 장애우 스키챔피언대회’에서 금메달을 획득하였다. 그는 이후에 크로스 컨츄리 스키를 디자인하였다.

 과학이 가져다 준 원치 않은 선물

  과학기술은 장애인권운동이 없애버리려고 노력하는 동정과 치료라는 혐오스런 이미지를 없앨 수 있는 것처럼 보였다. 기능적 전기 자극(FES)과 귀 이식보다 더 유명하고, 더 매스미디어에 적용되는 것은 없었다. CBS의 ‘60분’, ABC의 “발견의 세계”, 그리고 다른 텔레비전 쇼에 끊임없이 주요 프로로 삼은 FES는 하반신마비장애우들이 일어설 수 있고, 다시 걸을 수 있는 것처럼 보였다. 수많은 신문에 특집기사로 다루어진 귀이식은 청각장애우들이 완전히 소리와 말과 음악을 들을 수 있도록 하는 것처럼 보였다.

  물론 일부 사람들에게 귀 이식은 기적이었다. 그러나 다른 사람들에게 이것은 문화적 살인적인 도구였다. 이 기술은 작은 컴퓨터화된 도구를 내이(內耳)의 와우각의 연결관 중 하나인, 내이의 달팽이관 부분에 이식한다. 이 이식된 전극은 전기적으로 손상된 신경을 자극하고, 그리고 나서 뇌의 진동을 보내고, 귀에 들어온 소리를 변환하여 준다. 수천 명의 청각장애우들은 이러한 기구 이식을 통해서 청각을 다시 되찾은 것에 대해서 아주 감사하게 생각한다.

  그러나 이 도구는 많은 청각장애우들에 의해서 “인종에 대한 대량학살”의 한 모습으로 불리고 있다. 건청인들이 일반적으로 청각장애우를 애처롭게 생각하는 반면, 많은 청각 장애우들은 들을 수 없다는 사실이 병이라는 것, 즉 고쳐져야 하고 제거되어야 하는 것을 암시하는 움직임을 경멸한다. 이것은 마치 알렉산더 그라함 벨 등의 우생학자들이 청각 장애우들을 유전적으로 결혼시키지 않도록 제한하는 것처럼 위협적인 것이었다.

  이식수술에 대해서 비판하는 사람들은 귀가 안들린다는 것은 자부심을 가져야 하는 일종의 정체성이라고 이야기한다. 한 예로 영국에서 사용하는 수화에서 이식수술을 살인과 같은 의미로 표현하고 있다. FDA가 1985년에 어른들을, 그리고 1990년에 아이들을 위한 이식수술을 승인하였을 때, 미국 청각장애우협회는 이것을 “청각장애아에 대한 침략적인 수술”로서 비난하였다. 수많은 사람들이 아이들에게 수술하는 것을 금지하도록 제안하였다. 그들은 나중에 아이들이 커서 청각장애우로 그냥 살던가, 혹은 청력을 얻던가 하는 것을 결정해야 한다고 주장하였다.

  모든 과대선전에도 불구하고, 이 이식수술은 제한된 이익만을 주는 불완전한 수술이다. 이 수술에는 2만 불에서 4만 불 정도의 비싼 금액이 소요된다. 이 도구의 사용자는 다른 사람의 목소리를 도날드덕의 긁히는 듯한 소리로 만들어진 불완전한 소리로 듣는다. 그리고 2천2백만 이상의 청각장애를 가진 미국인 중의 1% 이하의 사람들이 이 수술로부터 이익을 받을 수 있을 뿐이다.

 세계 오지에도 휠체어 공장을!!

  기능적 전기 자극(FES)은 걷는 활동을 재창조하는 값비싼 모험적인 장기연구의 한 부분이다.

  케이스 웨스턴 리저뷰 대학 등의 과학자들은 걷는데 포함되는 19개의 상호작용을 하는 다리 근육의 운동의 연속의 비밀은 정확히 찾아내었다. 50개의 전극들을 이식하거나 혹은 경직된 다리의 외부에 붙여놓았을 때, 컴퓨터는 올바른 방식으로 전기적인 자극들을 발생시킴으로써 그 쇼크가 근육에 영향을 줌으로써 반응을 촉진시킨다. 그러나 이 결과는 고통스러운 수준의 걸음, 즉 덜컥거리는 걸음이 어느 정도 이루어 졌을 뿐이다. 이 시스템이 점점 더 발전하였지만, 실험실의 벽을 넘어서서 실용화되지는 못하였다. 그러나 아직 FES 기술은 휠체어를 사용하는 것을 비극으로 여기는 사회에서는 매혹적으로 남아있다.

  모터사이클 사고로 인하여 하반신 마비가 된 랄프 호치키스에게 FES는 비실용적인 어리석은 행동이었다. 척수손상의 헐리우드적 환상이 변형된 비현실적인 것이다. 즉 척수손상을 가지고 있는 사람이 하지마비를 극복하고 언젠가는 걸을 수 있다고 생각하는 것이다. 호치키스는 또 FES 연구와 조사방식에 돈을 쓰는 것보다는 더 좋은 휠체어를 만들거나 건축학상의 장벽을 없애는 연구에 이 돈을 쓰는 것이 더 좋다고 주장하였다.

  호치키스는 자신의 발명품을 가지고 단순한 디자인의 유용성을 증명하였다. 그는 아직 개발이 덜된 제3세계 국가에서조차 쉽게 접근할 수 있는 연장과 재료를 이용하여 재현할 수 있는 휠체어를 발명하였다.

  1980년 니카라과를 여행하던 중 호치키스는 중앙아메리카 나라에서 전쟁 부상자들을 위한 휠체어가 몹시 부족하다는 사실을 발견하였다. 재활병원에서 조차도 하나의 망가진 휠체어를 3명이나 4명이 공유하고 있었다. 해밀턴의 Quickie 공장과 같은 공장을 세우기 위해서는 수백만 달러가 들어가기 때문에, 가벼우면서도 도로상태가 좋지 않고 경제적으로도 풍족하지 않은 나라에서 충분히 사용할 수 있을 정도로 가격이 비싸지 않은 휠체어를 만들어야 했다. 그래서 호치키스는 이러한 것을 대체할 수 있는 것을 연구하였다. 경쟁회사에서 만들어지는 모델의 가격이 1천달러 정도인 것에 비해서 250~300달러정도의 휠체어를 만들어야 했다.

  1989년 호치키스는 스리랑카에서부터 시베리아까지 여행을 다니면서 세계의 구석진 나라에서도 이러한 워크숍을 개최하였다. 제 3세계와 미국 학생들 수십 명은 그가 지금 샌프란시스코 주립대학에서 가르치는 구조학 수업에 등록하였다. 퇴직한 IBM 엔지니어드인 드와이트 존슨과 그의 아내인 비비안과 같은 많은 사람들은 호치키스의 방법을 전하기 위해서 그 당시에 그 곳으로 떠났다.(계속)

재] 미국 장애우 운동사 (21) 동정은 싫다 제7장 선정적인 네온 휠체어(The screaming Neon Wheelchair)