@조지아이제껏 항암을 8번 하셨다는 건 알에포크, 디햅, 제목스 등을 2~3번 해보고 불응 판정이 빠르게 내려졌다는 말씀이신가요? 지금 올리신 치료법은 Ice-dexa라는 항암요법입니다. 글쎄요. 효과가 있을 가능성이 높아 보이지는 않지만(가능성이 없는 건 아닙니다), 전원 후 다음 항암까지 시간을 벌기 위해서 필요한 과정일 수도 있습니다. 다만 이미 잘 걷지도 못 하실 만큼 컨디션이 많이 저하되어 계신 상황인데 무리한 치료가 될까 봐 그게 걱정이네요.
제가 삼성 카티 전담간호사님께 듣기로는 더블히트는 킴리아는 대상이 안된다고 합니다(더블익스프레서까지는 킴리아 대상).폴라이비 혹은 이중항체 임상이나. 비용 내고(컬럼비주_글로피타맙. 민쥬비주_타파시타맙 자부담으로 가능) . 혹은 다른 카티임상(앱클론 임상 아직 하고는 있는데 더블히트도 되는지 모르겠네요) 쪽으로 빠르게 알아보시는게 좋을 것 같아요.(킴리아도 더블체크 해보시구요)
조직검사후 그 두가지로 더블익스프레서까지는 알 수있는데 추가 FISH검사를 하셨어야 더블힛인지 알 수있을것인데.. 교수님께 정확히 여쭙고. 바로 카티준비하시는게 좋을것 같아요. 카티준비기간에 시간벌기위해 이중항체 바로 쓸 수있는 약제들로 사이즈 줄이는것도 여쭈어보세요~ 잘은 모르지만 독성항암보다 면역항암제 쓰셔야 되는 타이밍같아요.. 아이도 어린데 힘내세요. 저희도 더블익스프레서 많은 항암제 관해된적 없고 뇌전이에.. 카티도 가능성 낮다 하셨지만 카티가 생각보다 잘 들었고 펠로우가 말한 여명은 진작에 넘겼고 남은암 이중항체 치료하고있어요(몸에 무리 많이 안감) 할 수있는 만큼 해봐야지요~완치보다 신약 기다린다는 생각으로 버티면 좋은날 올 수도 있으니..저희도 어느정도 마음의준비와 가족과 현실적인 주변정리 이야기도 하지만 정신이 몸을 지배한다는 의지와 신앙으로 단 하루씩만 보며 긍정적으로 지내고 있어요.
첫댓글 뭔가 다른 약이 킴리아였을까요?
카티세포치표제(킴리아 또는 임상)나 이중항체치료제(컬럼비, 엡킨리 또는 임상)로 치료하셔야 할 것 같습니다.
병원이 어디신지 모르겠지만, 임상이 활발한 삼성서울이나 서울대로 전원하시는 게 좋겠습니다.
킴리아는 아니었습니다..여지껏 8번이나 항암을 했는데 참 두렵고 답답하네요...답변주셔서 감사합니다.ㅠㅠㅠ
@조지아 더블히트는 다른 세부아형의 미만성거대B세포림프종과 비교했을 때, 알찹, 알에포크 등의 1차 항암, 디햅이나 제목스 같은 구제항암에서는 확실히 치료 효과가 좋지 않지만, 카티세포치료제나 이중항체치료제 치료에서는 별 차이 없습니다.
용기 내십시오.
@리을 오늘 이거 마지막 항암제로 투여한다는데(전원예정) 전원하기 전 항암을 더 하는게 맞을까요? 9월초 진료예정입니다 ㅠㅠㅠㅠ
@조지아 이제껏 항암을 8번 하셨다는 건 알에포크, 디햅, 제목스 등을 2~3번 해보고 불응 판정이 빠르게 내려졌다는 말씀이신가요?
지금 올리신 치료법은 Ice-dexa라는 항암요법입니다.
글쎄요. 효과가 있을 가능성이 높아 보이지는 않지만(가능성이 없는 건 아닙니다), 전원 후 다음 항암까지 시간을 벌기 위해서 필요한 과정일 수도 있습니다. 다만 이미 잘 걷지도 못 하실 만큼 컨디션이 많이 저하되어 계신 상황인데 무리한 치료가 될까 봐 그게 걱정이네요.
@리을 아 이게 아이스덱사군요...네 2-3번 항암하고 약 계속 바꿔도 계속 펫시티상 암세포가 계속 커지고만 있네요...컨디션이 더 악화되지 않기를 간절히 바래야겠네요...
저도 리을 님의 말씀에 동의합니다
지금까지 써오신 항암제를 보니 많은 역경과 고민이 있으셨을것으로 예상됩니다
정확히 세세하게 어떤 약제가 불응이었는지 반응이었는지는 알수 없습니다
조합된 항암제 불응은 다시 쓰지 않는다 - 기본 원칙이긴 합니다
다른 약제를 더 찾기보다는 CAR-T로 가는 방향을 고민하셔야 할듯합니다
최초 R-EPOCH 를 사용하셨다는것으로 보아 B세포 림프종이실지요?
지금 병원이 CAR-T or 임상이 활발하지 않으실 것으로 예상됩니다.
전원을 고민하신다면 빠르게 결정내리는게 좋겠습니다
리을 님 말씀대로 삼성서울 이나 서울대가 임상이 많은편입니다 물론 다른병원들도 임상들이 있지만...
전신 상태와 체력은 괜찮은 상황인지요?
지금 누적된 항암제 횟수가 제법 될것으로 생각됩니다.
CAR-T 를 잘 버티실수 있는 건강하신 체력이어야 할텐데 ...
자가/동종 이식이라는 옵션도 남아 있긴 합니다만 과거 불응이 있었던것으로 보아 이건 모험적인 시도인거 같습니다
너무 많은 누적된 항암 횟수는 CAR-T 시행시 T세포 활성도가 낮추기도 한다는 결과들이 있기에
충분한 고민 해보시기 바랍니다.
네 B세포맞습니다. 교수님이 처음부터 치료가 어렵다고 하시긴 했는데...점점 체중은 빠지고 일주일 넘게 밥도 못먹어서 잘 걷지도 못하고 악화만 되네요....너무 자세히 적어주셔서 감사드립니다. 어린 딸아이가 걱정이네요...
제가 삼성 카티 전담간호사님께 듣기로는 더블히트는 킴리아는 대상이 안된다고 합니다(더블익스프레서까지는 킴리아 대상).폴라이비 혹은 이중항체 임상이나. 비용 내고(컬럼비주_글로피타맙. 민쥬비주_타파시타맙 자부담으로 가능) . 혹은 다른 카티임상(앱클론 임상 아직 하고는 있는데 더블히트도 되는지 모르겠네요) 쪽으로 빠르게 알아보시는게 좋을 것 같아요.(킴리아도 더블체크 해보시구요)
아 교수님은 myc와 bcl6 이렇게 진단 내려주셨는데, 이게 더블힛인지 더블익스프레서인지 헷갈리네요. 정확하게는 이중뭐라고 하신것 같은데 매일 매일이 멘붕이라 이제 기억도 희미해지네요
조직검사후 그 두가지로 더블익스프레서까지는 알 수있는데 추가 FISH검사를 하셨어야 더블힛인지 알 수있을것인데.. 교수님께 정확히 여쭙고. 바로 카티준비하시는게 좋을것 같아요. 카티준비기간에 시간벌기위해 이중항체 바로 쓸 수있는 약제들로 사이즈 줄이는것도 여쭈어보세요~ 잘은 모르지만 독성항암보다 면역항암제 쓰셔야 되는 타이밍같아요.. 아이도 어린데 힘내세요. 저희도 더블익스프레서 많은 항암제 관해된적 없고 뇌전이에.. 카티도 가능성 낮다 하셨지만 카티가 생각보다 잘 들었고 펠로우가 말한 여명은 진작에 넘겼고 남은암 이중항체 치료하고있어요(몸에 무리 많이 안감) 할 수있는 만큼 해봐야지요~완치보다 신약 기다린다는 생각으로 버티면 좋은날 올 수도 있으니..저희도 어느정도 마음의준비와 가족과 현실적인 주변정리 이야기도 하지만 정신이 몸을 지배한다는 의지와 신앙으로 단 하루씩만 보며 긍정적으로 지내고 있어요.