@작은아씨들원발성 종격동 B세포 림프종, 즉 PMBCL 진단이 나왔네요. 미만성거대B세포림프종의 하위 아형이라고 보셔도 되는데, 독립적인 아형으로 다뤄지고 있습니다. (카페에서 PMBCL 또는 종격동이란 검색어로 검색해보십시오.) DA-EPOCH-R이라는 치료법으로 첫 치료를 받는 경우가 많습니다. 여의도성모 이상 되는 병원을 원하시면 어떻게든 예약을 당기시는 게 좋겠습니다.
@리을전신 가려움 이외에는 전혀 증상이 없고 (특히 손발 가려움이 심합니다.) 체중감소나 피곤함이나 멍울 그런게 없어요ㅠ 그래서 초기라고 생각해서 9.30 진료도 괜찮겠다 싶었는데 당겨야 할만큼 시급한 상황인거죠? ㅠㅠ 병원들이 초진은 취소자리 나와도 들어가실 수 없다고 못박으시더라구요.. 혹시라도 약이 잘 안맞을 경우를 대비해 항암 시작하면 병원 바꾸기가 어렵다고 하여 여의도 이상으로 가려고 했거든요ㅜ 혼란스럽네요 인하대에서 하루라도 빨리 해야하는건지 ㅠㅠ 정성스런 댓글 너무 감사드립니다..
@작은아씨들공격성 림프종은 치료를 빨리 시작할수록 좋다는 원론적인 말씀을 드린 겁니다. PMBCL은 DLBCL보다 1차 치료 예후가 더 좋은 편입니다. 고민되시면 다시 글을 올려 다른 분들 의견도 들어보시고 다음 주에 인하대 교수님 뵙고 난 다음에 선택하시는 게 어떨까요?
첫댓글 안녕하세요~ 저도 인하대에서 림프종 의심진단받고 삼성으로 옮겼는데요~ 가장 빠른게 10월이였어서 하루에 5~10번정도 전화해서 취소자리 계속 체크했었어요ㅠㅠ
지금은 초진 절대 안된다고 ㅠㅠ 계속 취소 전화 하면 짜증 안내고 받아주시나요? ㅠㅠ 일단 1월이라도 예약을 하긴 했는데... 너무 속상하네요 ㅠ
@작은아씨들 취소자리 상담하면서 짜증내셨던분은 없으셨던거같아요~ 전 그때 아산이 빨라서 아산예약해두었었는데 여의도 성모도 빠르다고 하는거같은데 한번 여러곳 체크해보세요ㅠㅠ~ 속상한맘 백번공감해요ㅠㅠ 저도 매일 피마르는 맘으로 예약전화 걸었었네요~
미만성거대B세포림프종 진단을 받으신 건가요? 소포성 림프종 등 지연성 림프종이면 모르겠지만, 미만성 등 공격형이라면 1월까지 기다리시면 안 됩니다.
일단 여의도성모 9.30 예약했어요ㅠ 서울삼성이나 서울성모는 예약이 너무 늦네요..
@작은아씨들 미만성거대B세포림프종으로 진단되신 거 맞죠? B세포 림프종에도 아형이 다양합니다.
9월 30일 진료 보시고 다시 여러 검사 받으시다 보면 빨라야 10월 중순 이후에나 치료 시작 가능할 겁니다. 미만성거대B세포림프종이라면 어느 병원에 가시나 첫 치료는 알찹입니다. 그냥 인하대병원에서 치료하시는 것도 고려해보세요.
@리을 첨에 종격동이랑 폐에 뭐가 보인대서 흉부외과로 들어가서 아직 혈액종양내과 선생님을 다음주에 뵙기로 해서 자세한 설명을 듣지 못했어요. 오늘 흉부외과 선생님께서 혈액종양내과 연결해주셨어요. 혹시 결과지 보고 거대미만성인지 봐주실수 있을까요?
@작은아씨들 원발성 종격동 B세포 림프종, 즉 PMBCL 진단이 나왔네요. 미만성거대B세포림프종의 하위 아형이라고 보셔도 되는데, 독립적인 아형으로 다뤄지고 있습니다. (카페에서 PMBCL 또는 종격동이란 검색어로 검색해보십시오.)
DA-EPOCH-R이라는 치료법으로 첫 치료를 받는 경우가 많습니다. 여의도성모 이상 되는 병원을 원하시면 어떻게든 예약을 당기시는 게 좋겠습니다.
@리을 전신 가려움 이외에는 전혀 증상이 없고 (특히 손발 가려움이 심합니다.) 체중감소나 피곤함이나 멍울 그런게 없어요ㅠ 그래서 초기라고 생각해서 9.30 진료도 괜찮겠다 싶었는데 당겨야 할만큼 시급한 상황인거죠? ㅠㅠ 병원들이 초진은 취소자리 나와도 들어가실 수 없다고 못박으시더라구요.. 혹시라도 약이 잘 안맞을 경우를 대비해 항암 시작하면 병원 바꾸기가 어렵다고 하여 여의도 이상으로 가려고 했거든요ㅜ 혼란스럽네요 인하대에서 하루라도 빨리 해야하는건지 ㅠㅠ 정성스런 댓글 너무 감사드립니다..
@작은아씨들 공격성 림프종은 치료를 빨리 시작할수록 좋다는 원론적인 말씀을 드린 겁니다. PMBCL은 DLBCL보다 1차 치료 예후가 더 좋은 편입니다. 고민되시면 다시 글을 올려 다른 분들 의견도 들어보시고 다음 주에 인하대 교수님 뵙고 난 다음에 선택하시는 게 어떨까요?
@리을 예. 인하대도 19일이라 여의도랑 11일 차이입니다. 말씀대로 인하대 교수님 먼저 뵙고 결정하는 것이 좋을 것 같습니다!! 감사합니다
나이가 젊으시니 더 빨리치료하셔야됩니다
여의도 성모는 그나마 자리가있지싶은데요
저희도 삼성에서 치료받았는데 아~초진안받아주다니요~TT코로나때도 이러지는않았는데요
PET_CT는 찍었나요??
그나마 EBV음성이시고~체력 좋으시면 항암만 잘하시면 쾌차하실거예요
그리고 중증특례산정있으니 병원비도 많이 안나오니 그런걱정하지마시고 치료 잘받으세요~
pet-ct 찍고 조직검사도 했는데 아마 병원을 옮기면 다시 조직검사를 해야할 것 같아요. 그러게요 삼성보다도 서울성모는 더 한참 뒤네요 ㅜㅜ 아마도 여의도성모에서 치료해야할 것 같아요. 댓글 감사드립니다ㅠ
pmbcl로 항암치료중인 환우입니다.
pmbcl은 r-epoch치료가 r-chop보다 예후가 좋은 편인데 입원항암이고 비보험이라 회차당 2nn만원 정도로 병원비가 나오네요
암보험 없으시더라도 실비 있으시면 입원청구 가능하실거예요
치료는 빠를수록 좋습니다 너무 걱정마시고 치료받으시면 될거예요
암보험은 없는데.. 아주 저렴한 우체국실비는 하나가 있는데 될지 모르겠어요ㅠ 일단 제일 빠른 큰 병원이 여의도성모 밖에 없어서 여의도성모 초진을 기다리고 있습니다. 댓글 감사드리고 쾌차하시길 바랍니다.