<p style="text-align: left;">9월 초에 저희 딸이 동네 병원에서 림프종 의심 소견듣고.<br>3차병원으로 옮겨 조직검사, pet ct, 등 받고 여포성 림프종 이란 진단을 받았습니다.<br>어제 골수검사까지 했고 몇기인지 골수검사 결과로 9월 말에 항암 들어가기로 했습니다.<br>아직 20대라 충격이 커서 힘든 하루하루를 보내고 있습니다.<br>항암 치료는 임상시험으로 해보자는 담당의사선생님이 얘기해주셔서 그러기로 했는데.<br> <br>다른분들은 보통 어떻게 치료 받으셨고 어느정도 효과가 있는지.<br>이병은 완치가 없고 병을 다스리며 살아야 한다고 말씀해주셨는데 다들 어떠신지 궁금합니다.<br>사소한 의견이라도 올려주시면 감사하겠습니다.</p>
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첫댓글저희 아버지는 50대 후반이고 소포성 4기 진단받으신 후 br항암 했습니다. 다행히 관해 판정 받으셨지만 유지치료 중 코로나로 고생중이에요 ㅜㅠ 아직 젊으시니까 항암 잘 이겨낼 수 있을거라 생각합니다! 어떤 항암을 받으실 지는 모르겠으나 br항암이면 머리도 안빠지고 부작용이 적어 일상생활이 가능합니다. 함께 이겨내요!
첫 치료부터 임상을 할 필요가 있을지.. 제가 전문가가 아니라 잘은 모르지만 첫 소포성 치료부터 임상에 들어간 케이스는 본 적이 없는 것 같아요... 소포성이시면 재발도 염두해두셔야해서 다음 치료까지도 생각하시긴 하셔야 할 것 같아요. 저희는 재재발이라 br, 알찹, 이번엔 임상 중인데.. 임상은 펫시티를 너무 자주 찍어요 ㅜㅜ
안녕하세요 치료가 반드시 필요한 상황이신가요? 연령이 어릴수록 치료는 늦게 들어가는 것이 낫다고 알려져 있긴 합니다. 하지만 치료가 반드시 필요하다면 1)과 2)는 이미 해외에서 소포성 1차 치료제로 승인된 약제들입니다. 3)의 경우는 아래 도표에 나온 것처럼 재발/불응 소포성에도 90% 이상 매우 높은 효과를 보인 약제입니다. 1)번과 2)번에 배정되면 표준치료을 하시게 되지만 아무래도 임상이니 펫시티 등의 촬영을 표준치료 보다는 많이 하시게 될 겁니다.(해외 논문들 보면 표준치료에서 적용되는 이상의 펫시티는 거부한 환우들도 있었습니다). 국내도 조만간 2)번 치료가 표준치료법으로 승인되기를 바랍니다. 3)번은 결국 1)과 2)번과 비교해 1차 치료제로 더 높은 반응율과 장기적인 PFS를 가져올 수 있을지를(혹은 완치제?) 비교하게 되는 임상이 될 겁니다. 임상이니 투여 모두 끝나고 최소 5년 이상의 팔로우업을 해야 어느 정도 결과를 알 수 있을 겁니다.R2+엡코의 반응율은 다른 치료제 대비 더 높을 거라 생각하지만 PFS는 예측하기가 어렵습니다. 여전히 완치제일 수 있다는 매우 작은 가능성도 배제할 수 없고요.
1. 서울 메이저 병원에서 조직검사 하신 것 아니면 크로스 체크 해 보십시오. 20대에 소포성 림프종이 발병한 사례들이 없는 건 아니지만 정말 매우 드물긴 합니다. 혹시 소아형 소포성은 아닌지(특히 영상에서 전이가 보이지 않으면) 확인할 필요가 있을 것 같습니다. 2. 치료가 반드시 필요한 상황인지 크로스 체크 해 보십시오. https://cafe.daum.net/lovenhl/TDb8/2163 이런 기준들이 있지만 펫시티 상의 암의 볼륨도 봐야 하고 전문 교수님들의 판단이 필요합니다. 물론 교수님에 따라 3기 이상은 치료를 선호하기도 하지만 해외의 경우는 관찰추적군의 50% 이상이 3~4기입니다. 특히 젊으신 분들은 최대한 치료를 미룬다고 하시긴 했습니다. 아무래도 이 아형이 재발율이 높기 때문에 그럴 거라 생각합니다. 3. 치료가 반드시 필요한 상황이라면 혹시 리툭시맙 단일치료는 안 되는지 여쭤 보십시오. (국내는 4회만 가능한데 젊으시니 미니멈의 부작용이 있는 이 치료법으로 우선 병변 컨트롤을 해보시는 어떨가 생각합니다. 하지만 이 치료법에 동의하는 교수님을 찾는 게 쉽지는 않으실 겁니다. 개인적으로 참 이해가 안 되는 부분이긴 합니다)
그리고는 결국 치료는 BR 혹은 R-CVP vs 임상인데 무척 어려운 결정일 것 같습니다. 개인적으로 재발이라면 엡코가 들어가 있는 약제는 무조건 할 것 같은데 첫 치료제라서 고민이 되는 거죠. 어느 병원에서 임상을 추천 받으셨는지 모르지만 치료가 시급한 상황이 아니라면 이 임상 참여에 대한 의견을 2~3군데 다른 병원에서 더 들어 보시고 결정하면 어떨까 생각합니다. 삼성 김원석 교수님, 성모 조석구 교수님, 서울대 고영일 교수님(특히 고교수님의 경우 최근 미국에서 2년 연구를 하고 오셔서 더 나은 해법을 제시하시지 않을까 하는 생각입니다) 등의 대표 교수님들이 계신데 2차 의견을 들어 보시면 결정에 도움이 되실 겁니다.
최근 들어 북미에서는 벤다무스틴이 혹시나 카티세포치료를 받게 될 경우 T 림프구에 안 좋은 영향을 미칠 수 있다고 해서 잘 안 쓰는 경향이 있다고 알고 있습니다. 그런 만큼 임상에 참여하시면 BR 대신 R2나 R2+엡코리타맙으로 치료받으실 수 있는 좋은 기회가 될 수도 있습니다. 더군다나 R2+엡코리타맙은 PFS(무진행생존율)가 BR이나 R2에 비해 더욱 개선될 것을 기대할 수도 있고요. (참고로 한 논문을 보니 BR 치료의 6년 PFS가 79%더군요. 치료 후 6년 지났을 때 암의 진행 없이 생존해 있을 확률이 79%라는 의미입니다.)
물론 국내에서 소포성림프종으로 카티세포치료까지 받게 되실 가능성이 높지 않으니, 임상에 참여하지 않고 BR 치료 받으셔도 아무 문제 없을 듯합니다. 다른 분들 말씀대로 임상에 참여하게 되면 혈액검사, 영상검사 등이 늘어나서 부담되는 건 사실입니다.
첫댓글 저희 아버지는 50대 후반이고 소포성 4기 진단받으신 후 br항암 했습니다. 다행히 관해 판정 받으셨지만 유지치료 중 코로나로 고생중이에요 ㅜㅠ 아직 젊으시니까 항암 잘 이겨낼 수 있을거라 생각합니다! 어떤 항암을 받으실 지는 모르겠으나 br항암이면 머리도 안빠지고 부작용이 적어 일상생활이 가능합니다. 함께 이겨내요!
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.09.24 14:10
@옘이맘 저희는 4기임에도 임상 얘기가 전혀 없었는데 임상을 권유하신 이유가 있을까요??
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.09.24 14:10
스텔라님의 의견도 들어볼수 있을까요?
BR이든 알찹이든 중증환자 등록되고나면 치료비는 거의 들지 않습니다
굳이 임상을 할 필요가 있을까요? 의사선생님께서 이유가 있다 하시던가요…??
저희남편도 40대초반인데 소포성4기로 알찹 6차에 유지치료 2년 계획 주셨는데 치료 잘 되고 있습니다.
임상시 앱코리타맙을 써볼수 있는 기회가 생길수도 있으니 좋은기회라고 얘기해주셨어요
@옘이맘 실례지만 병원이름 알 수 있을까요? 임상이면 제법 규모가 클것같긴한데… 임상은 보통 재발부터 해서요
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.09.22 08:48
첫 치료부터 임상을 할 필요가 있을지..
제가 전문가가 아니라 잘은 모르지만 첫 소포성 치료부터 임상에 들어간 케이스는 본 적이
없는 것 같아요...
소포성이시면 재발도 염두해두셔야해서 다음 치료까지도 생각하시긴 하셔야 할 것 같아요.
저희는 재재발이라 br, 알찹, 이번엔 임상 중인데.. 임상은 펫시티를 너무 자주 찍어요 ㅜㅜ
아 그렇군요...ㅠㅠ 감사합니다.
안녕하세요 치료가 반드시 필요한 상황이신가요? 연령이 어릴수록 치료는 늦게 들어가는 것이 낫다고 알려져 있긴 합니다. 하지만 치료가 반드시 필요하다면 1)과 2)는 이미 해외에서 소포성 1차 치료제로 승인된 약제들입니다. 3)의 경우는 아래 도표에 나온 것처럼 재발/불응 소포성에도 90% 이상 매우 높은 효과를 보인 약제입니다. 1)번과 2)번에 배정되면 표준치료을 하시게 되지만 아무래도 임상이니 펫시티 등의 촬영을 표준치료 보다는 많이 하시게 될 겁니다.(해외 논문들 보면 표준치료에서 적용되는 이상의 펫시티는 거부한 환우들도 있었습니다). 국내도 조만간 2)번 치료가 표준치료법으로 승인되기를 바랍니다. 3)번은 결국 1)과 2)번과 비교해 1차 치료제로 더 높은 반응율과 장기적인 PFS를 가져올 수 있을지를(혹은 완치제?) 비교하게 되는 임상이 될 겁니다. 임상이니 투여 모두 끝나고 최소 5년 이상의 팔로우업을 해야 어느 정도 결과를 알 수 있을 겁니다.R2+엡코의 반응율은 다른 치료제 대비 더 높을 거라 생각하지만 PFS는 예측하기가 어렵습니다. 여전히 완치제일 수 있다는 매우 작은 가능성도 배제할 수 없고요.
1. 서울 메이저 병원에서 조직검사 하신 것 아니면 크로스 체크 해 보십시오. 20대에 소포성 림프종이 발병한 사례들이 없는 건 아니지만 정말 매우 드물긴 합니다. 혹시 소아형 소포성은 아닌지(특히 영상에서 전이가 보이지 않으면) 확인할 필요가 있을 것 같습니다.
2. 치료가 반드시 필요한 상황인지 크로스 체크 해 보십시오. https://cafe.daum.net/lovenhl/TDb8/2163 이런 기준들이 있지만 펫시티 상의 암의 볼륨도 봐야 하고 전문 교수님들의 판단이 필요합니다. 물론 교수님에 따라 3기 이상은 치료를 선호하기도 하지만 해외의 경우는 관찰추적군의 50% 이상이 3~4기입니다. 특히 젊으신 분들은 최대한 치료를 미룬다고 하시긴 했습니다. 아무래도 이 아형이 재발율이 높기 때문에 그럴 거라 생각합니다.
3. 치료가 반드시 필요한 상황이라면 혹시 리툭시맙 단일치료는 안 되는지 여쭤 보십시오. (국내는 4회만 가능한데 젊으시니 미니멈의 부작용이 있는 이 치료법으로 우선 병변 컨트롤을 해보시는 어떨가 생각합니다. 하지만 이 치료법에 동의하는 교수님을 찾는 게 쉽지는 않으실 겁니다. 개인적으로 참 이해가 안 되는 부분이긴 합니다)
그리고는 결국 치료는 BR 혹은 R-CVP vs 임상인데 무척 어려운 결정일 것 같습니다. 개인적으로 재발이라면 엡코가 들어가 있는 약제는 무조건 할 것 같은데 첫 치료제라서 고민이 되는 거죠. 어느 병원에서 임상을 추천 받으셨는지 모르지만 치료가 시급한 상황이 아니라면 이 임상 참여에 대한 의견을 2~3군데 다른 병원에서 더 들어 보시고 결정하면 어떨까 생각합니다. 삼성 김원석 교수님, 성모 조석구 교수님, 서울대 고영일 교수님(특히 고교수님의 경우 최근 미국에서 2년 연구를 하고 오셔서 더 나은 해법을 제시하시지 않을까 하는 생각입니다) 등의 대표 교수님들이 계신데 2차 의견을 들어 보시면 결정에 도움이 되실 겁니다.
최근 들어 북미에서는 벤다무스틴이 혹시나 카티세포치료를 받게 될 경우 T 림프구에 안 좋은 영향을 미칠 수 있다고 해서 잘 안 쓰는 경향이 있다고 알고 있습니다. 그런 만큼 임상에 참여하시면 BR 대신 R2나 R2+엡코리타맙으로 치료받으실 수 있는 좋은 기회가 될 수도 있습니다. 더군다나 R2+엡코리타맙은 PFS(무진행생존율)가 BR이나 R2에 비해 더욱 개선될 것을 기대할 수도 있고요.
(참고로 한 논문을 보니 BR 치료의 6년 PFS가 79%더군요. 치료 후 6년 지났을 때 암의 진행 없이 생존해 있을 확률이 79%라는 의미입니다.)
물론 국내에서 소포성림프종으로 카티세포치료까지 받게 되실 가능성이 높지 않으니, 임상에 참여하지 않고 BR 치료 받으셔도 아무 문제 없을 듯합니다. 다른 분들 말씀대로 임상에 참여하게 되면 혈액검사, 영상검사 등이 늘어나서 부담되는 건 사실입니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.09.22 16:12
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