소뇌위축증 환우님들 힘내세요

소뇌위축증 환우님들 힘내시길 바랍니다<img src='https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1XjbW/9ac82f9f26b83cd48dbe1d1e97a8eff7871439b1' class="txc-image" />존경 하는 대통령님 관계자여러분 저의 하소연을 한번 들어 주세요! 저는 우리나라복지가 국민을 위한 복지라 생각하며 자부심을 갖고 살아왔지만 정부와 보건복지부에 실망과 허탈감에 피눈물을 흘리고 있습니다. 우리 가족을 절망에 빠지게 한 문재인 케어 정책내용만보면 희망이었죠. 1년이란 시간이 흐르고 지금 저희 가족은 희망 고문에 더욱 힘든 나날을 보내고 있습니다. 몇 년 전 저에게 유전병발병하자 어머니께서는 죄책감에 세상을 원망하며 삶을 버리셨습니다. 저는 고인이 되신 엄마와 똑 같은 현실에 하루하루 살얼음판을 걷고 있습니다. 병의 말기를 생각하면 유전소뇌위축증환우들 대부분이 하늘을 원망합니다. 많은 환우가 자살을 실행에 옮기는 일이 없도록 많은 분들께서 도와주십시오. 다행히 서울대병원신경과에서 치료약을 찾아냈지만 한 달 120만원 하는 비싼 항암제라서 당연 문제인케어 혜택을 받을 줄 알았지만... 그런데 문제인케어 내용과 달리 혜당이 없다는 답변이었습니다. 약값이 너무 비싸 많은 환우가 의료보험적용청원을 하였고 신경학회 반대로 의료보험 혜택마저 물거품이 되고 있습니다. 신경학회는 교과서적인 연구 자료만을 요구 희귀난치병을 환우들의 희망을 빼앗아갔습니다 우리나라에 유전소뇌위축증환우 극소수라 의료보험적용이 힘든가봅니다? 우리 가정을 두 번째 절망에 빠지게 한 재난적의료비 지원이라는 좋은 제도가 있더군요. 그래서 공단에 재난적의료비 지원을 상담하고자 최근에 공단을 찾았습니다. 자영업자인 남편소득이 잡혀있어 해당이 안 되는 것을 알게 되었습니다. 신랑 또한 양쪽 고관절수술로 장애 4급을 받은 장애인입니다 미용실을 운영하는 자영업자입니다 아픈 몸뚱이를 이끌고 유전성소뇌위축증 부인과 딸을 위하여 열심히 일하고 있습니다. 본인의 약값120만원을 제외 하고나면 한 달 생활비도 빠듯 한달 한달 죽지 못해 살고 있는 가정인데 소득의 사용처는 전혀 따져보지 않고 한 가정에 장애인이 남편과 희귀난치병환우인 저를 일반 가정과 똑 같이 공단에서 비교해 냉정하게 해당 없다는 답변뿐입니다 최근 남편은 통증에 힘들어 잠 못 이루는 모습을 자주 봅니다. 남편이 일마저 그만 둔다면 그때 의료비지원을 해준들 우리가정은 살아날 방법이 없습니다. 불경기에 맞벌이로 힘을 보태지도 못하고 죄인이 되어 (소뇌위축증환자) 지옥 보다 못한 하루하루를 보내고 있습니다. 대통령님 관계자 여러분 우리 가정을 어찌해야하는지 알려주세요? 우리 가정의 고통이 가도 가도 끝이 없네요. 끝없는 벼랑 끝만 보입니다. 이 고통에서 벗어나려면 3식구 조용히 잠드는 것뿐인가 생각도 해봅니다. 소원이 있다면 하루만이라도 돈 걱정 없고 병 없는 세상에서 살아 보는 것이 꿈입니다. 우리 어린 딸아이는 무슨 죄가 있어 이런 부모들한테 태어났을까요. 정말 미안 하구나 ! 대통령님 관계자 여러분 우리 가정이 어디로 가야할지 길을 알려주세요. 알려주시면 그 길을 말없이 따라가겠습니다. 간절히 부탁드립니다. 희귀난치병환자들 의료혜택을 받을 수 있게 도와주세요. 희망을 안고 살아갈 수 있게 도와주십시오.